Strona główna · Aktualności

Aktualności08.02.2009. 11:07

Oskar. Przepustka do nieba

Chore na mukowiscydozę dzieci w Polsce dożywają średnio 17-18 roku życia. Leki są bardzo drogie, rodziców bardzo często nie stać na ich zakup. Wszystkie niezbędne informacje na temat chorych i możliwości udzielenia im pomocy posiada Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.

Aktualności12.12.2008. 00:09

O problemach zdrowotnych dzieci z Rzecznikiem

Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak, 10 grudnia 2008 r., rozpoczął cykl spotkań poświęcony problemom zdrowotnym dzieci. Pierwsze z nich dotyczyło dzieci chorych na naczyniaki, mukowiscydozę, hemofilię i Zespół Marfana.
Aktualności20.11.2008. 14:08

Konferencja V4-CF

W dniach 20 - 22 listopada 2008 r. w Kopalni Soli w Wieliczce oraz w Krakowie odbywa się międzynarodowa Konferencja naukowo – medyczna V4-CF „Lepiej? Dlaczego nie? Razem możemy więcej”.

Aktualności24.10.2008. 23:47

Badanie embrionów pod kątem chorób dziedzicznych

Brytyjscy naukowcy opracowali szybki test, za pomocą którego można będzie badać embriony pod kątem tysięcy chorób dziedzicznych - poinformowała BBC na swej stronie internetowej. Zespół naukowców z London Bridge Centre twierdzi, że jego test, obejmujący 15 tysięcy chorób dziedzicznych, umożliwia "przeskanowanie" materiału genetycznego w ciągu kilku tygodni.

Aktualności11.09.2008. 18:37

Wynaleziono lek na mukowiscydozę?

Eksperymentalny lek okazał się skuteczny w leczeniu przynajmniej części chorych na uwarunkowaną genetycznie mukowiscydozę. Mukowiscydoza jest najczęstszą chorobą genetyczną ludzi rasy białej. Jej przyczyną jest mutacja genu odpowiedzialnego za syntezę białka - błonowego kanału chlorkowego o nazwie CFTR. Uważa się, że co 25 osoba jest nosicielem nieprawidłowego genu i że 1 na 2500 noworodków rodzi się chory. W Polsce, według statystyk, żyje około 1200 chorych osób. Jednak zdaniem specjalistów dane te są mocno zaniżone, gdyż obejmują wyłącznie przypadki zdiagnozowane.

Aktualności25.04.2008. 13:18

Los chorego Jasia jednak niepewny

Prokuratura wystąpiła o wstrzymanie wykonania decyzji Sądu Rejonowego w Lublinie, na mocy której opiekę nad rocznym chorym na mukowiscydozę chłopczykiem - nazywanym przez media Jasiem - ma sprawować jego matka Białorusinka.

Aktualności16.04.2008. 13:43

Wyróżnienie dla portalu muko.med.pl

Miło mi poinformować, że SERWIS mukowiscydoza, www.muko.med.pl otrzymał od Fundacji MATIO wyróżnienie za działalność na rzecz polskich chorych na mukowiscydozę.