XI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Wyzwania przed jakimi stają młodzi ludzie chorujący na mukowiscydozę oraz problemy, z którymi muszą się zmagać w codziennym życiu są tematem przewodnim rozpoczynającego się 27 lutego XI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. W tym roku odbywa się pod hasłem: „Zdiagnozować – by leczyć, leczyć – by?”. W XI edycję akcji wpisują się także obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, do których zaliczana jest mukowiscydoza. Tegoroczny Tydzień Mukowiscydozy potrwa od 27 lutego do 5 marca 2012 r.

Kampania organizowana jest przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO. Patronat Honorowy nad wydarzeniem objęła Małżonka Prezydenta RP p. Anna Komorowska, a Patronat Merytoryczny Centrum Zdrowia Dziecka, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie oraz oraz Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy.

Zobacz również

Filmy Fundacji MATIO promujące XI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Więcej informacji

http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/xi-tydzien/xi-ogolnopolski-tydzien-mukowiscydozy.html

"Na dobre i na złe" z Mukowiscydozą

W serialowym 472 odcinku „Na dobre i na złe” pojawia się wątek mukowiscydozy. – Do szpitala trafia przedsiębiorca Wywrocki (Bartek Kasprzykowski) i młoda sympatyczna blondynka Celina. Okazuje się, że dziewczyna cierpi na mukowiscydozę i może umrzeć. Wywrocki postanawia pomóc chorej dziewczynie i nawiązuje współpracę z doktor Woźnicką i wyzna, że sam utracił kiedyś syna: – Dziesięć lat temu umarł na mukowiscydozę… Wiem chyba wszystko o tej chorobie. I nie sądziłem, że znowu stanie na mojej drodze! Oglądaj w piątek godz. 20:05 i niedzielę godz. 16:20, program 2 TVP.

Pierwszy w Polsce pomyślny przeszczep płuc u chorego z mukowiscydozą

Kolejna bariera w polskiej medycynie pokonana – pierwszy pomyślny przeszczep płuc u chorego z mukowiscydozą. Po raz pierwszy w naszym kraju, w Zabrzu, wykonano przeszczep płuc u młodego 30-letniego chorego ze skrajnie ciężką niewydolnością oddechową w przebiegu genetycznie nabytej choroby – mukowiscydozy. Pacjent ten, po wykonanej transplantacji obu płuc, zostanie w tym tygodniu wypisany do domu w stanie bardzo dobrym.

Zapotrzebowanie na przeszczepy płuc w mukowiscydozie w Polsce szacowane jest na około 10-15 operacji rocznie. Przeszczepy płuc w tej chorobie należą do szczególnie trudnych i wymagających, ponieważ znacznie większe jest ryzyko zakażenia opornymi szczepami. Z tego powodu sami chorzy wymagają specjalnej, dodatkowej izolacji w trakcie pobytu w szpitalu.

Pionierska operacja wykonana w Zabrzu przeszła bardzo pomyślnie, tak jak i pierwsze tygodnie po transplantacji. Chory przygotowywany jest do wypisania ze szpitala do domu.

Operację wykonał wychowanek profesora Mariana Zembali, dr n. med. Jacek Wojarski, od roku 2005 odpowiedzialny w Śląskim Centrum Chorób Serca za prowadzenie programu przeszczepów płuc. Doświadczenie zespołu, którym kieruje dr Wojarski to już ponad 50 przeszczepów płuc, wykonanych w przebiegu innych chorób z nieodwracalnym uszkodzeniem płuc. Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu jest jedynym ośrodkiem w Polsce, w którym przeszczepy płuc są wykonywane z powodzeniem.

Omawiany sukces jest tym większy, że historia udanych przeszczepów płuc w naszym kraju zaczyna się od niedawna, bo dopiero od roku 2001, kiedy to profesor Marian Zembala wykonał w Zabrzu z powodzeniem pierwszy udany jednoczesny przeszczep serca i płuc a w roku 2003 pomyślny przeszczep pojedynczego płuca.

Źródło: Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu

X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

28 lutego 2011 r. rozpocznie się  jubileuszowa edycja X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Kampania, poświęcona problemom osób chorych na mukowiscydozę, jest organizowana przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę przy wsparciu firmy Roch

e Polska. Jej celem jest podkreślanie, że właściwe leczenie wcześnie rozpoznanej mukowiscydozy to szansa na osiągnięcie przez dzieci wieku dorosłego. Bohaterami tegorocznej kampanii są rodziny osób żyjących z mukowiscydozą, które udowadniają, że mimo tak poważnej choroby najbliższych, można normalnie żyć i cieszyć się każdym kolejnym, wspólnym dniem. 

Przesłanie tegorocznej kampanii to podkreślenie, jak niezwykle ważne dla osoby chorej na mukowiscydozę jest wsparcie rodziny i najbliższych. Dzieci z mukowiscydozą wymagają codziennej opieki swoich opiekunów, natomiast nastoletni i wchodzący w dorosłość chorzy borykają się z także z wieloma innymi problemami, począwszy od jakości leczenia, po konieczność godzenia wyczerpującej i przewlekłej choroby z nauką i życiem zawodowym. Tegoroczna kampania ma na celu pokazanie, jak wiele znaczy dla chorego zaangażowanie i pomoc najbliższych. To także dzięki ich oddaniu chorzy mogą bez większych trudności funkcjonować w społeczeństwie. 

X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy – 28.02-06.03.2011 r.

W ramach Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy zaplanowano wiele działań na terenie całej Polski. W fundacji MATIO, która jest organizatorem akcji, pod telefonami będą całą dobę dyżurować wolontariusze. Numer telefonu: (12) 292 31 80.  

Data

Kalendarz aktywności

Godz.

28.02-6.03

Konsultacje telefoniczne w 23 ośrodkach

 

28.02-6.03

Bezpłatne badania genetyczne

 

28.02-6.03

Infolinia Fundacji (telefon informacyjny kampanii czynny także poza kampanią)

 

28.02-31.03

Działania informacyjne w przychodniach, szkołach i miejscach publicznych

 

25.02

Konferencja podsumowująca EUROPLAN, Zobacz program

08:30-17:00

27.02

Kwesta w Krakowie, parafia Św. Jadwigi, ul. Władysława Łokietka 60

9:00-18:00

28.02

Konferencja prasowa „Światowy dzień chorób rzadkich”, Warszawa
http://www.dzienchorobrzadkich.pl/

11:00

28.02

Spotkanie prasowe inauguracja „X ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy” – Warszawa

15:00

01.03

Specjalny tramwaj Edukacyjno- Charytatywny linii 8 w Krakowie

8:00-19:00

01.03

Konferencja Naukowa w Zgierzu , Szpital Wojewódzki, http://www.wss.zgierz.pl/Program konferencji

09:00-17:15

02.03

Specjalny tramwaj Edukacyjno- Charytatywny linii 8 w Krakowie

8:00-19:00

02.03

Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland, na AM w Warszawie

 

02.03

Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland, na AM we Wrocławiu

15:30

03.03

Specjalny tramwaj Edukacyjno- Charytatywny linii 8 w Krakowie

8:00-19:00

03.03

Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland, na AM w Krakowie

16:00-20:00

03.03

Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland , na AM w Gdańsku

16:00-19:00

04.03

Spotkanie w Rzeszowie, organizowane przez dr M. Rachel

 

05.03

Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland, na AM w Bydgoszczy

 

05.03

Spotkanie Edukacyjne organizowane przez Oddział Północno-Wschodni w Białymstoku

10:00-15:00

06.03

Rajdowcy Chorym na CF, na Memoriale J.Kuliga i M. Bublewicza w Wieliczce,
http://www.superos.pl/?nid=40

10:00-16:00

10.03

Charytatywny Koncert Krakowskiej Młodej Filharmonii na Zamku w Niepołomicach

10:00

12.03

Konferencja Naukowa w Poznaniu

09:45-15:30

31.03

Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland , na AM w Poznaniu

 

 

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy – BIAŁYSTOK

Północno-Wschodni Oddział MATIO, Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, serdecznie zaprasza do wzięcie udziału w szkoleniu, które jest organizowany przez nasz Oddział w Białymstoku w dniu 5 marca 2011 r., o godz. 10.00, w Centrum Kultury Prawosławnej, ul. Św. Mikołaja 5, 15-420 Białystok. Spotkanie to będzie miało charakter szkoleniowy dla rodziców i dzieci, chorych na mukowiscydozę, lekarzy pierwszego kontaktu, pielęgniarek, położnych, personelu medycznego i innych osób. Nasze spotkania stanowią swoisty rodzaj ustawicznego samokształcenia i informowania społeczności o mukowiscydozie i problemach naszych chorych. WSTĘP WOLNY

godz. 10.00 – Rozpoczęcie spotkania –Dyrektor Oddziału Ks.prot.mgr Andrzej Opolski

godz. 10.15 – Udzielenie błogosławieństwa, Ks. Arcybiskup Jakub

godz. 10.20 – Prof. dr hab. E. Chyczewska „ Problemy pulmonologiczne w przebiegu mukowiscydozy u dorosłych.”

godz. 10.40 – Dr n. med. A. Minarowska „ Organizacja opieki nad chorym z mukowiscydozą w świecie i w Polsce”

godz. 11.00 – Doc. dr hab. n. med. Grażyna Jurkowska „ Niewydolność egzokrynna trzustki w mukowiscydozie”

godz. 11.20 – Dr n. med. A. Minarowska „ Zasady rozpoznawania i leczenia mukowiscydozy wg wytycznych Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy.”

godz. 11.40 – Fundacja,, MATIO” – P. Wójtowicz „Działania Fundacji na rzecz poprawy życia chorym na mukowiscydozę”

godz. 12.00 – Wystąpienia zaproszonych gości. 12.30- Panel dyskusyjny , 13.00- Przerwa kawowa

godz. 13.30 – Doc. dr hab. n. med. B. Skotnicka „Objawy laryngologiczne w mukowiscydozie.”

godz. 13.50 – Doc. dr hab. n.med. D. Lebensztejn „Patologia wątroby w przebiegu mukowiscydozy”

godz. 14.10 – Doc. dr. hab. n med. M. Mantur „ Jak rozpoznać,, leniwe leukocyty” jako zaburzenie w pierwszej linii obronnej organizmu ludzkiego?”

godz. 14.30 Lek. med. Ł. Minarowski „Zasady tlenoterapii w warunkach domowych”

godz. 14.50 – Zakończenie spotkania- Dyrektor Oddziału Ks.prot.mgr Andrzej Opolski

Podczas szkolenia przewidziana jest obecność TV Białystok, stacji radiowych, prasy. Zapraszamy w imieniu Zarządu i podopiecznych naszego Oddziału MATIO.

Jest nas mało, ale razem możemy wiele!

Dzień Chorób Rzadkich jest wydarzeniem organizowanym na całym świecie w celu zwrócenia uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie. 28. lutego 2011 r. szeroka koalicja polskich stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi organizuje obchody, których punktem kulminacyjnym będzie wypuszczanie balonów z życzeniami pacjentów.

29. luty to najrzadziej występujący dzień roku i właśnie dlatego został wybrany Dniem Chorób Rzadkich. Ta wyjątkowa data ma pokazać jak nieliczne są osoby cierpiące na choroby rzadkie. W tym roku wspólne obchody pod hasłem „Rzadcy, ale równi” są organizowane w 40 krajach świata.

Inicjatywa święta wspólnego dla wszystkich organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce jest wyrazem solidarności i współpracy oraz zrozumienia faktu, że tylko łącząc siły, można osiągnąć zamierzone cele. „Chcemy działać wspólnie, aby 28 lutego pomóc zrozumieć innym jakie mamy problemy i jak wygląda życie z chorobą rzadką. Długofalowym celem naszych działań jest doprowadzenie do uchwalenia Narodowego Programu Leczenia Chorób Rzadkich” – powiedział Paweł Wójtowicz, prezes MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.

„Serdecznie zapraszamy wszystkie zainteresowane organizacje do udziału i wsparcia naszej akcji” – powiedział Mirosław Zieliński, przewodniczący Krajowego Forum Orphan.

Inicjatorem obchodów w Polsce jest Komitet Organizacyjny Polskiego Dnia Chorób Rzadkich, zrzeszający członków organizacji Eurordis – Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi”, MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk, Fundację Serce Dziecka, a także Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan. Komitet Organizacyjny Polskiego Dnia Chorób Rzadkich działa przy wsparciu Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera, Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego, Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych, Stowarzyszenia Marfan Polska, Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego, Stowarzyszenia Pro Rheumate, Fundacji dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi „Krwinka” i innych.

Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich

W ramach polskich obchodów dnia 28 lutego 2011 r. o godz. 11:00 w Pałacu na Wodzie w warszawskich Łazienkach Królewskich odbędzie się Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich.

Celem wydarzenia jest podkreślenie znaczenia Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich w stworzeniu systemowych ram opieki nad pacjentami oraz wzbudzanie zainteresowania opinii publicznej problemami dotykającymi osoby z chorobami rzadkimi. „Podczas spotkania środowisko profesjonalistów i pacjentów chce zaznaczyć swoją gotowość do działań w opracowywaniu i wdrażaniu Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich” – powiedział Stanisław Maćkowiak z Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi”. Wśród zaproszonych gości są pacjenci, przedstawiciele organizacji pacjentów, specjaliści, przedstawiciele parlamentu, administracji państwowej oraz media. Organizowane spotkanie ma charakter otwarty, dlatego zaproszone są wszystkie osoby, którym na sercu leżą problemy pacjentów z rzadkimi chorobami.

Życzenia do Nieba i Ministra Zdrowia

Po zakończeniu konferencji o godzinie 12:00 w Parku Łazienkowskim odbędzie się otwarte Spotkanie Osób z Chorobami Rzadkimi i Przyjaciół. Uczestnicy, a przede wszystkim osoby chore lub ich rodziny otrzymają specjalne kartki, na których zapiszą swoje życzenia dotyczące tego jak chcieliby, aby choroby rzadkie były leczone. Życzenia przyczepione do baloników z logo Dnia Chorób Rzadkich polecą do nieba, a kopie do Pani Minister Zdrowia Ewy Kopacz.

Serdecznie zapraszamy na stronę internetową Dnia Chorób Rzadkich www.dzienchorobrzadkich.pl oraz na nasz profil na portalu Facebook (www.facebook.com/DzienChorobRzadkich).

O chorobach rzadkich

Choroby rzadkie to bardzo różnorodna grupa chorób przewlekłych, które łączy to, że poważnie zagrażają życiu i zdrowiu. W Unii Europejskiej choroba rzadka nie występuje częściej niż u pięciu osób na każde 10 tysięcy. Dotychczas zdiagnozowano około 8 tysięcy chorób rzadkich, a lista wciąż nie jest kompletna. Choroby rzadkie dotyczą pacjentów w każdym wieku, bardzo często dzieci. W przeważającej części są to schorzenia o podłożu genetycznym, zalicza się do nich także rzadkie odmiany nowotworów oraz choroby autoimmunologiczne. W Unii Europejskiej na choroby rzadkie cierpi od 6 do 8 procent społeczeństwa, czyli nawet 36 milionów osób. W Polsce na choroby rzadkie cierpi kilkadziesiąt tysięcy pacjentów. „Osoby żyjące z chorobami rzadkimi powinny mieć prawo do takiego samego dostępu i jakości opieki, jak każda inna grupa pacjentów. Niestety dziś rzeczywistość jest od tego daleka. Rzadkość pacjentów, ekspertów medycznych, wiedzy i zasobów znacznie wpływa na jakość życia pacjentów. Nie prosimy o lepszy dostęp i opiekę niż jest w przypadku innych chorób przewlekłych. Uważamy jednak, że rzadkie choroby są jednym z najbardziej dramatycznych przypadków nierówności w zakresie zdrowia na arenie międzynarodowej, a w szczególności w Europie” powiedział Yann Le Cam, Dyrektor Generalny EURORDIS.

Działania środowiska na rzecz Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich W Polsce

Środowisko pacjentów i specjalistów podejmuje szereg inicjatyw mających na celu uregulowanie opieki nad osobami cierpiącymi na choroby rzadkie. W maju 2010 roku odbyła sie w Krakowie 5-ta Międzynarodowa Konferencja nt. Rzadkich Chorób, organizowana przez Europejską Organizację ds. Chorób Rzadkich EURORDIS. Podczas konferencji przedstawiciele środowisk działających na rzecz osób chorych w Polsce przygotowali pisemny wniosek do Ministerstwa Zdrowia o jak najszybsze opracowanie i wdrożenie Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich, jednocześnie deklarując swój udział w tych pracach. W lipcu 2010 roku w Cedzynie odbyła się Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich, organizowana przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. 11-12 września odbyła się Ogólnopolska Konferencja PKU i RD pt: „Bez barier i ograniczeń – równi w kraju i Europie” organizowana przez Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi”. W październiku 2010 r. w Krakowie odbyła się Konferencja EUROPLAN, organizowana przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO, której celem było omówienie zaleceń projektu EUROPLAN w sprawie krajowych strategii na rzecz chorób rzadkich. W listopadzie 2010 r. Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej wspólnie z Partnerami zorganizował debatę „Przyszłość leczenia chorób rzadkich w Polsce”.

Marzeniem jest oddech

Chciał studiować psychologię, marzył o dziewczynie. Dziś jego największym marzeniem jest oddech. Krzysztof Wojciechowski pochodzi z Rzeszowa, właśnie skończył 29 lat. Fety w rabczańskiej klinice, w której spędza większość czasu, jednak nie było. Ot, kolejny dzień walki o życie i nadziei, że uda się przetrwać najgorsze. 

Jego ciało przeszywa potworny ból drenów wbitych w płuca, które mają odessać zalegającą wewnątrz wydzielinę. Każdy ruch, kaszlnięcie powoduje poruszenie się plastykowych rurek i kolejną dawkę cierpienia. A przecież kaszel w mukowiscydozie to codzienność. – Nie śpię już trzeci tydzień – mówi zduszonym głosem. – A normalnie na plecach nie położyłem się od kilku lat. Już właściwie nie pamiętam, jak to jest wyspać się. Teraz mogę tylko na stoliku, a jeszcze niedawno na prawym boku, ale to też rzadko, bo momentalnie dostaję duszności i kaszlu. Spacer? Ostatni raz chyba wiosną, króciutki.

 

Całymi dobami siedzi oparty o stolik wyłożony poduszkami, by dało się jakoś to wytrzymać. Przy życiu, bardziej niż kroplówki, dreny i tlen, utrzymuje go nadzieja na przeszczep płuc. Niestety, i ona coraz bardziej wątła.

 

Kwalifikacja do życia

 

Pogorszyło się w Wigilię. Rodzice 3 dni wcześniej przywieźli Krzyśka na podleczenie. Już 9. raz w roku. Poprzedni pobyt na przełomie listopada i grudnia nie przyniósł poprawy. Dwa tygodnie później trzeba było wrócić do rabczańskiego Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc. 24 grudnia lekarze wprowadzili pierwszy dren, potem kolejne. – Bez nich już bym się udusił – mówi po przebudzeniu, z trudem wciągając powietrze. Choć stale ma podłączony tlen, oddycha z ogromnym trudem. Wygląda tak, jakby maratończyk po ogromnym wysiłku. 

 

Prawdopodobnie pojawiła się dziura w płucu, które się zapadło. I lekarze robią wszystko, by je rozprężyć. Jedyne, co jest do zrobienia, to bronchoskopia z odsysaniem wydzieliny, obejrzenie, co się dzieje, i ewentualny zabieg chirurgiczny. – Mam nadzieję, że można go będzie wykonać, a syn go przeżyje. Potem dopiero można będzie zrobić przeszczep płuc – dodaje mama.

 

W szpitalnym pokoju słychać warczenie aparatury odsysającej wydzielinę z płuc. Krzysiek, oparty o swój stolik, na moment zasnął. Już we wrześniu został zakwalifikowany jako osoba nadająca się do przeszczepu. Jednak w klinice w Zabrzu jeszcze nikt nie spróbował takiej operacji na chorym na mukowiscydozę. Chłopak miał nadzieję, że będzie pierwszym lub zostanie zakwalifikowany na operację w Wiedniu. Jednak jego obecny stan powoduje, że zdaniem lekarzy nie rokuje większych szans. Trwa wyścig z czasem. Głowę matki zaprzątają głównie myśli o tym, czy zdąży w walce o zabieg, a potem czy zbierze pieniądze. Potrzeba 120 tys. euro. Jeśli nie otrzymają dyskwalifikacji z Zabrza, nie mogą się starać o finansowanie z NFZ. Pozostanie tylko wyjazd prywatny, przeprowadzenie badań i czekanie na dawcę. Wcześniej trzeba jednak pokazać, że na koncie są uzbierane pieniądze. 

 

Choć wiedzieli od lat, że jedyną szansą na przedłużenie życia Krzysztofa jest przeszczep, to jednak nie stać ich było na odłożenie choćby złotówki. W zeszłym roku zaczęli zbierać, uruchomili rodzinę, znajomych. Na specjalnym koncie uzbierali 3900 zł. Poszło wszystko na lekarstwa. A jak tu myśleć o 120 tys. euro, kiedy mama jest urzędniczką, a ojciec rencistą? – Chwile załamania? – zastanawia się przez moment mama. – Przychodzą ciągle, po każdej ciężkiej wieści, po każdym telefonie z kliniki. Ale póki syn żyje, ja muszę wstać, otrząsnąć się i iść do przodu. Przecież on nie może widzieć, że jestem załamana, bo co będzie z nim? Mąż z ciężkim sercem jedzie do domu do Rzeszowa, by popłacić rachunki, zmienić odzież i zabrać kolejne porcje insuliny i pulmozyny. Wraca, zmienia mnie, by ciągle ktoś mógł być z synem – dodaje.

 

Jeśli Bóg to widzi

 

Lucyna Wojciechowska musiała przyzwyczaić się do patrzenia na ból jedynego syna. Od urodzenia Krzyś cierpiał na niezidentyfikowane choroby. Marskość wątroby, choroba trzustki, trudna do opanowania cukrzyca, niedrożność jelit, osteoporoza. Krzyś ciągle był chory. Modliła się, by poszedł do szkoły z innymi, by został dopuszczony do Pierwszej Komunii, bo ciągle był chory, wciąż nie było go na lekcjach. W szkole słyszała tylko, że to niemożliwe – nie ma takich przypadków, by dziecko tak często chorowało. W rodzinie słyszała, że jest przewrażliwiona i stąd te „wydumane” choroby. W liceum nawet miał obniżone oceny za nieobecności. Mimo że bardzo dobrze się uczył. Cały czas trzeba było iść pod wiatr, ale matka sobie powtarzała, że dla syna zrobi wszystko. 

 

Gdy koledzy zaczynali chodzić na pierwsze randki, Krzysiek w szpitalu dowiedział się, że cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną. – Po trzech miesiącach leczenia w Rzeszowie na gruźlicę, której nie miał, trafił do Warszawy. Dopiero tam znalazł się doktor, który wysłuchał do końca tego, co mówię. A wszyscy szukali rozedmy, odmy, szukali chorych w rodzinie. Ten wysłuchał, poszukał i dowiedział się, że to mukowiscydoza. Czasem, gdy ogarnia mnie zwątpienie, myślę, że może i lepiej było nie wiedzieć… Najtrudniej było mu to powiedzieć. Zresztą teraz też mieliśmy taką rozmowę. Krzysiek pytał: „czy ja stąd wyjdę?”. Odpowiedziałam „nie wiem”. No bo skąd mam wiedzieć? Po rozmowie z lekarzami było jeszcze mniej optymistycznie. Ale trzeba to jakoś przeżyć, przetrawić.

 

Pani Lucyna rzadko kiedy płacze. Jeśli ona nie będzie silna, to kto? Choć życie doświadczyło ją okrutnie. – Urodziłam 3 synów – wspomina. – Krzyś jest pierwszy. Drugi syn miał 8 miesięcy, już zaczynał chodzić. Jednak infekcja spowodowała, że trafił do szpitala i po tygodniu zmarł. Nigdy nie dowiedziałam się na co, mimo że była robiona sekcja zwłok. Usłyszałam tylko, że miał nieznane wirusy w wątrobie. Po 3 latach zdecydowaliśmy, że chcemy mieć kolejne dziecko. W 1987 roku urodziłam znów syna. Po całej dobie bóli porodowych i błagań, by zrobili mi cesarkę, wreszcie operacyjnie wydobyli dziecko. Mateuszek nie podjął oddychania, mimo godzinnej reanimacji. Znów nie dowiedziałam się, dlaczego. „Pewne sprawy się kończą i do tego nie wracamy” – usłyszałam jedynie od lekarza. 

 

Teraz z mężem robią wszystko, by ratować jedynego syna. Ból, którego on teraz doświadcza, jest równie bolesny dla nich. Choć nie fizycznie, to trudno nawet wyobrazić sobie, co czują, patrząc na cierpienie najbliższej osoby.

– Nienawidzę słowa „normalnie” – mówi zdesperowana matka. – W naszym życiu nic nie jest normalne. I nie potrafię zrozumieć lekarza, który w telewizji przekonuje, że z tą chorobą można żyć „normalnie”. Nie można. To choroba całej rodziny. Przecież syn chciałby po prostu żyć. Marzył, by studiować psychologię, mieć dziewczynę, założyć rodzinę. Nic więcej. Teraz jego największym marzeniem jest po prostu oddychać. Całe nasze życie obraca się wokół choroby. Przeczytałam tysiące książek o dietach, schorzeniach. Udało się nam tylko to, że utrzymaliśmy go w dobrej kondycji. Sam dużo ćwiczył. Ale mukowiscydoza zrobiła w jego organizmie spustoszenie. W ciągu minionego roku jego stan pogorszył się ogromnie. 

 

Wierzą w Boga. Choć nie ślepo i bezrefleksyjnie. Nieraz się z Nim kłócą, bo to, czego doświadczają, wydaje się być ponad ludzkie siły. – Modlę się i nie powiem, że przeklinam, ale czasem mam duże wątpliwości. Albo On wie i nie chce nas wysłuchać, albo tylko patrzy na to wszystko i nie wiemy, dlaczego nic nie robi. Nie sądzę, by patrząc na cierpienie, dobrze się bawił. Wierzę, że On jest, tylko nie potrafię wytłumaczyć sobie i synowi, dlaczego tak się dzieje. Dostaliśmy od znajomej pani doktor wodę z Lourdes, chusteczkę, którą otarto łzy pojawiające się na cudownej figurze w Medjugorie, używaliśmy wszystkiego… Krzyś ma składany obrazek ojca Pio. Choć czasem było tak, że krzyczał: „nie wierzę”, to ma go cały czas przy sobie. 

 

Dren nadziei

 

Minuty mijają powoli, a czas odmierzają skapujące leki w kroplówce i bełkoczące naczynia, podłączone do drenów. Czas się dłuży, po głowie krążą trudne pytania i decyzje, jak choćby ta, czy poddać się bronchoskopii i odsysaniu płynu z płuc. To kolejna trudna decyzja, bo dotycząca życia lub śmierci. I choć czasem ogarnia zwątpienie, to pragnienie życia zwykle jest silniejsze. – Codziennie decydowałem się na coś – miało być lepiej, ale nic nie pomagało. Nie jest łatwo podjąć kolejną próbę. Ciągle się waham. Ale jeśli jeszcze chcę pooddychać, pobyć na tym świecie, to ratuje mnie tylko przeszczep płuc – Krzysiek szepcze z trudem, by za chwilę oprzeć głowę na swym stoliku.

 

 

W poniedziałek lekarze rabczańskiego instytutu przeprowadzili operację. W płucu Krzysztofa zaszyli 3 dziury, jednak zalegające w nich duże ilości wydzieliny sprawiają, że jego stan nadal jest bardzo ciężki. Liczy się każda chwila. Nadzieja umiera ostatnia.

 

Rodzice Krzysztofa Wojciechowskiego otworzyli specjalne subkonto bankowe na koncie Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Chcą uzbierać potrzebną sumę na ratujący mu życie przeszczep.

**

Ostatnio marzę, by się normalnie przespać. Położyć się na wznak, obudzić się rano bez kaszlu, duszności, wydzieliny – szczęśliwy i uśmiechnięty. By nie być przekutym do konceleratora tlenu, nie przyjeżdżać wciąż do szpitala wysłuchiwać coraz gorszych informacji na temat stanu zdrowia i kolejnych schorzeń. Nie chciałbym się dowiedzieć, że jestem chory. 

 

***

 

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną. Nie można jej „złapać” czy zarazić się od innego dziecka. Objawia się w różnorodny sposób. Dotyka wielu narządów – najczęściej płuca, wątrobę i trzustkę. Przeciętnie na 2500 rodzących się dzieci jedno przychodzi na świat z mukowiscydozą. 

 

Jak dotąd jest to choroba nieuleczalna…

Źródło: Tygodnikpodhalanski.pl
Fot./Tekst Józef Figura

II Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy

Od 15 do 21 listopada 2010 r. obchodzony jest II Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy. Celem akcji jest walka o lepsze i dłuższe życie pacjentów chorych na mukowiscydozę. Ponad 40 tysięcy osób w Europie choruje na mukowiscydozę, nieuleczalną chorobę genetyczną. Dzięki współczesnej medycynie część pacjentów osiąga dziś wiek około 40-50 lat, podczas gdy inni nie mają okazji cieszyć się nawet ze swoich piątych urodzin. Sytuacja osób chorych zależy w dużej mierze od jakości opieki medycznej, zapewnianej pacjentom przez państwo.

Konieczność wyrównania różnic w dostępie do leczenia postuluje organizator II Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy (2nd European CF Awareness Week) – federacja CF Europe, zrzeszająca stowarzyszenia pacjentów z 33 krajów europejskich.

Główną ideą europejskiej kampanii jest wezwanie do solidarnego włączenia się Europejczyków w działania na rzecz dłuższego i lepszego życia wszystkich chorych na mukowiscydozę. W tym roku organizatorzy chcą zwrócić uwagę opinii publicznej na potrzebę wyrównywania szans w dostępie do leczenia i jego jakości w krajach Wspólnoty.

W Polsce w kampanię II Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy zaangażowane są Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) oraz MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.

Źródło: mslgroup.com
Foto: muco.bmgroup.be

Adrian szuka nowych rodziców

Co najmniej rok temu powinien odejść z pogotowia rodzinnego. Ale mały Adrian nie ma dokąd iść. Chłopca nikt nie chce, bo jest chory na mukowiscydozę. W Polsce co tydzień rodzi się kolejnych dwoje dzieci z tą chorobą. Jest grzeczny, rezolutny. Lubi rysować, oglądać książeczki, bawić się klockami. W pogotowiu czuje się już najważniejszy.

– Posprzątajcie klocki – prosi Krystyna Nowotniak, która prowadzi pogotowie rodzinne.

A Adrian: – Słyszysz Michał, posprzątajcie.

– Lubi tu porządzić – śmieje się pani Krystyna.

W sylwestra Adrian skończy pięć lat. Ale nie chodzi do przedszkola. Od 2008 r. jest w pogotowiu rodzinnym w Szczecinie. Dzieci trafiają tutaj w nagłej sytuacji, gdy okazuje się, że rodzice są niewydolni, krzywdzą lub zaniedbują dziecko. W pogotowiu maluch powinien być jak najkrócej (maksymalnie do roku, w wyjątkowych sytuacjach o trzy miesiące dłużej). Tylko do wyjaśnienia sytuacji. Szybko powinien iść tam, gdzie będzie miał stały dom. Miejski Ośrodek Pomocy Rodzinie i ośrodki adopcyjne szukają dla tych dzieci rodzin zastępczych lub miejsca w rodzinnym domu dziecka. Jeśli maluch ma uregulowaną sytuację prawną – rodzice zostali pozbawieni praw rodzicielskich – można go oddać do adopcji.

– Od 1,5 roku Adrian jest w rejestrze dzieci do adopcji, ale nikt nawet o niego nie zapytał – martwi się Krystyna Nowotniak. – On tak potrzebuje bliskości, ciepła. Kogoś, kto zadba o niego, pokocha go. To takie wspaniałe dziecko.

– Jeszcze po mnie jakaś mama nie przyszła – mówi Adrian, gdy kolejne dziecko odchodzi z pogotowia.

Ma mukowiscydozę, genetyczną chorobę ogólnoustrojową. Często choruje na zapalenie płuc i oskrzeli, ma niewydolną trzustkę, niedoczynność tarczycy, refluks żołądkowo-przełykowy i zaburzenia tolerancji glukozy. Kilka razy w roku trafia do szpitala. Słabo rośnie. Załatwia się jeszcze w pieluszkę.

Dzień zaczynają od leków. Adrianek bierze je kilka razy. Tak samo odżywki. Są drogie. Pani Krystyna szacuje, że miesięcznie na utrzymanie chłopca potrzebuje ok. 2 tys. zł. To więcej niż zgodnie z Ustawą o pomocy społecznej daje MOPR na utrzymanie dziecka (teraz ok. 1400 zł, jak Adrian skończy siedem lat będzie mniej). Ale teraz ośrodek dofinansowuje jeszcze dodatkowo leki (823 zł).

– Adrianek potrzebuje diety zarazem wysoenergetycznej i niskowęglowodanowej – mówi pani Krystyna. – Nie może jeść nic słodkiego.

Kilka razy dziennie robią inhalacje, opiekunka oklepuje plecy chłopca. Adrian jest bardzo grzeczny. Spokojnie znosi zabiegi i przyjmuje leki.

– Umysłowo rozwija się ładnie – mówi pani Krystyna. – I to paradoksalnie nasz problem. Bo do ośrodków opiekuńczo-leczniczych dla dzieci chorych prędzej dostają się dzieci z upośledzeniem. Szukaliśmy dla niego miejsca. Pytali, na co choruje i mówili, że nie ma miejsca. Jemu potrzebna jest troskliwa rodzina. Taka, która poświęci mu dużo czasu i pieniędzy.

– Ktoś, kto chciałby zająć się Adriankiem, musi znać prawdę – podkreśla Agnieszka Gierszewska, kierownik sekcji rodzin zastępczych Działu Opieki Zastępczej MOPR. – To wspaniały chłopczyk, ale ta choroba nie rokuje nadziei. Trzeba być na nią przygotowanym.

Paweł Wójtowicz, prezes Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO wyjaśnia, że ta choroba jeszcze dziś „ma piętno nieuleczalnej”. Ale są przypadki nawet 40-latków żyjących z mukowiscydozą. – A pamiętajmy, że dzisiaj dzieci mają lepszą pozycję startową. Szybciej rozpoznaje się chorobę i mamy nowsze leki – mówi Wójtowicz. – Leki i odżywki są kosztowne, ale także nasza fundacja stara się pomóc rodzinom. Takie dziecko wymaga poświęcenia się jednego z rodziców. Ale wtedy może nawet chodzić do szkoły. W pewnych okresach korzysta z indywidualnego toku. Trzeba je chronić przed infekcjami.

Wójtowicz uważa, że Adrianek z tą chorobą nie powinien trafić do ośrodka, gdzie będzie jednym z wielu, a do rodziny, która otoczy go troską.

– I Adrian nie jest bez szans – uważa Wójtowicz. – Kilka lat temu szukaliśmy rodziny zastępczej dla Jasia z mukowiscydozą. Zgłosili się chętni.

Średnio w Europie jedno na 2,5 tys. urodzeń to dziecko z mukowiscydozą. W Polsce rodzą się dwie takie osoby tygodniowo. Rozpoznaną chorobę ma jednak tylko około 1400 Polaków. – Pozostali albo nie są zdiagnozowani, albo błędnie zdiagnozowani i leczeni na inną chorobę – uważa Wójtowicz.

Na jaką pomoc mogą liczyć nowi rodzice Adrianka?

To zależy, na jakich zasadach go przyjmą. Jeśli adoptują, stanie się ich dzieckiem jak dzieci biologiczne i muszą utrzymać go sami.

Mogą zostać jego rodziną zastępczą. Pod ich opieką chłopiec może przebywać wówczas do ukończenia 18 lat lub do czasu ukończenia szkoły, którą rozpoczął przed osiągnięciem pełnoletniości. W tym czasie może też być oddany do adopcji lub wrócić do biologicznych rodziców, gdyby sąd przywrócił im prawa rodzicielskie. Rodzina zastępcza dostaje pieniądze na częściowe pokrycie kosztów utrzymania dziecka. Ile? Powiat przelicza to na podstawie Ustawy o pomocy społecznej. Jest w niej określona kwota bazowa (dziś to 1647 zł). Od niej procentowo oblicza się wsparcie. Uwzględnia się wiek dziecka, stan zdrowia i to czy, ma ono jakiś dochód (np. rentę po rodzicach, alimenty, zasiłek pielęgnacyjny). Maksymalnie można dostać 80 proc. kwoty bazowej (1317 zł). Tak jest w przypadku Adriana. Gdy skończy siedem lat, będzie to 60 proc. tej kwoty (988 zł).

Jeśli rodzina przeszkoli się i uzyska status rodziny zastępczej specjalistycznej (w Szczecinie są tylko dwie takie), czyli nastawionej na dzieci chore, niepełnosprawne lub wymagające szczególnej opieki, dostanie dodatkowo wynagrodzenie, jakby pracowała w wysokości od 120 proc. do 160 proc. kwoty bazowej.

Tyle że w Polsce niełatwo o rodzinę zastępczą. W Szczecinie już ponad 700 dzieci jest w ponad 600 rodzinach zastępczych. Kolejne maluchy są w rodzinnych domach dziecka i filiach domów dziecka prowadzonych przez gminę. Tylko w pogotowiach rodzinnych jest dziś 41 dzieci.

W sprawie adopcji: adopcje@adopcje.pl
tel. 0 91 44 250 85

Źródło: Gazeta Wyborcza Szczecin
Fot. Cezary Aszkiełowicz/Agencja Gazeta

Zobacz również:

Wciąż niechciany 17.01.2015 r.
http://wiadomosci.tvp.pl/18482764/wciaz-niechciany