Strona główna

Aktualności09.11.2009. 14:46

Radio ESSEN dla Pauliny Pawlak

"Jeszcze kilka dni temu nic nie wskazywało, że takie słowa będę musiał tutaj napisać. Każdy dzień dawał nadzieje, na to że będzie dobrze. Niestety Bóg chciał inaczej. Paulinka odeszła 12 stycznia 2010 r. około godz. 8:00 zostawiając w smutku rodzinę, znajomych i przyjaciół..."

Radio ESSEN włączyło się do akcji pomocy dla chorej na mukowiscydozę, 20-letniej Pauliny Pawlak. W niedzielę 8 listopada 2009 r. rozpoczęto akcję, której celem jest zebranie gadżetów na aukcje, które w formie on-line będą prowadzone na antenie Radia Essen, a zebrany dochód będzie przeznaczony na pomoc w leczeniu Paulinki.

Aktualności05.11.2009. 17:12

I Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy

9 listopada 2009 r. rozpoczyna się I Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy. To pierwsza w skali europejskiej kampania na rzecz wydłużenia i poprawy jakości życia osób chorych na mukowiscydozę, organizowana przez federację CF Europe, zrzeszającą stowarzyszenia pacjentów z 33 krajów europejskich.

Aktualności09.09.2009. 14:11

Marsz po oddech

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą organizuje w dniu 16 września 2009 r. w Warszawie “Marsz po oddech”, marsz solidarności z chorymi na mukowiscydozę i ich rodzinami.

Konkursy03.07.2009. 16:11

Konkurs Foto - Moja pasja daje mi radość

Zapraszamy do udziału w Konkursie Fotograficznym pt. "Moja pasja daje mi radość". Konkurs jest organizowany przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę "Matio" i Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oraz Publicis Consultants Rowland Sp z o.o przy wsparciu firmy Roche Polska.

Aktualności26.02.2009. 18:37

Super Mama 2008 Dobrych rad

Monika Polasik, 35-letnia mama chorego na mukowiscydozę Ignasia wychowuje synka sama. Robi wszystko, by żył tak jak jego rówieśnicy. Monika marzyła o dziecku. Zanim została mamą, myślała: "Będę miała córeczkę. Zapiszę ją do szkoły baletowej". Marzenia często się spełniają, ale bywa, że nie tak, jakbyśmy sobie tego życzyli.

Aktualności26.02.2009. 16:51

Jak złagodzić mukowiscydozę

Naukowcy odkryli gen, który ma związek z ciężkim przebiegiem infekcji płuc u osób z mukowiscydozą. To schorzenie, na które mógł cierpieć największy polski kompozytor Fryderyk Chopin.

Aktualności24.02.2009. 14:39

Więcej wiedzieć, lepiej leczyć

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, nieuleczalną. Szacuje się, że obecnie w Polsce na mukowiscydozę cierpi ok. 1200 osób. Zakłada się, że dodatkowo ok. 50% chorych nie zostało właściwie zdiagnozowanych i w związku z tym nie otrzymuje właściwego leczenia.