XII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

W dniach 25.02 – 03.03.2013 roku już po raz 12. Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO realizuje kampanię społeczną OGÓLNOPOLSKI TYDZIEŃ MUKOWISCYDOZY. Hasło „Boisz się starości? My o niej marzymy!” jest nieco przewrotne w kontekście niemal histerycznych zabiegów człowieka o zachowanie nieustannej młodości. Jego rozwinięcie: „Mukowiscydoza uczy doceniać każdy rok życia” to próba zwrócenia uwagi na fakt, że ta histeria dotyczy tylko ludzi zdrowych, nie stykających się z chorobą. Mukowiscydoza, pomimo wysiłków medycyny, jest nadal chorobą nieuleczalną.

„W Polsce wciąż granica życia ludzi nią dotkniętych jest o 10 lat niższa niż we Francji czy Niemczech, 20 lat – niż w Kanadzie. Średnio chorzy w Polsce żyją ok. 25 lat” – mówi dr Zuzanna Kurtyka z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie. Średnio oznacza, że granica życia bywa wyższa. „Kilkanaście lat temu górną granicą życia z mukowiscydozą był wiek ok. 16-18 lat – mówi Paweł Wójtowicz, Prezes Fundacji MATIO – każdy dany naszym podopiecznym rok, to zwycięstwo”.

Sytuacja chorych na mukowiscydozę jest pewnego rodzaju patem. Rozpoznanie choroby, leczenie, opieka nad dzieckiem ze strony medycznej ulega znacznej poprawie w kierunku osiągnięcia europejskich standardów. Dzięki temu chorzy mogą osiągać wiek dorosły, a więc móc myśleć o własnym, samodzielnym życiu, jeżeli stan zdrowia jeszcze im na to pozwala. I tu wpada w czarną dziurę, której symptomy wielu zauważa wcześniej. Zaczyna się około wieku szkolnego, gdy chore na mukowiscydozę dzieci są odsuwane od zajęć ze zdrowymi rówieśnikami, od szkolnych wycieczek i wyjazdów. Bo nauczyciele się boją niepełnosprawnego ucznia, któremu trzeba przypomnieć lub podać enzymy trzustkowe, odżywki, przypilnować inhalacji. Niewiedza budzi lęk. Dobrze prowadzone medycznie dzieci osiągają pełnoletność – chcą studiować, ale nie mogą zmienić miejsca pobytu, bo brakuje ośrodków leczenia chorych na mukowiscydozę dorosłych. Przypadkowy oddział chorób wewnętrznych, w dobrym razie pulmonologii nie załatwia sprawy. Lepiej więc zostać w znanym środowisku, bo tu „jakoś to będzie” – i nawet nie starać się studiować. „Przecież chorzy na mukowiscydozę mieli nie dożywać matury i studiów, studia nie są dla chorych na choroby rzadkie” – takich głosów nie jest mało. Większość chorych na mukowiscydozę wciąż wymaga stałej opieki. Ich opiekunowie nie pracują, dostają głodowe zasiłki. Nie pracując nie otrzymają godziwej emerytury, więc wielu z nich, po odejściu swojego dziecka, nie ma środków do życia. O swoista kara za to, że całe swoje życie podporządkowali dziecku i z tego powodu byli bierni zawodowo (kto znajdzie pracę w wieku 50-kilku lat, przez wcześniejsze 25 nie pracując?). Żyjący chory jest nadal pod obstrzałem – dostaje orzeczenie o niepełnosprawności wykluczające jego opiekuna z otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego, nie otrzymuje renty socjalnej ponieważ wg ZUS jest zdolny do pracy; w przypadku nieuleczalnej choroby genetycznej jaką jest mukowiscydoza orzecznicy wciąż liczą na to, że chory samoistnie się wyleczy i nie będzie mu trzeba wypłacać zasiłku pielęgnacyjnego czy renty. Wszystko to tylko mały wycinek problemów społecznych chorych na choroby rzadkie, w tym mukowiscydozę, w dobie 2013 roku – Roku Osób Niepełnosprawnych.

Brak współpracy pomiędzy wieloma ministerstwami to błędne koło. Urzędnicy z jednej strony szczycą się poprawą jakości leczenia chorych na mukowiscydozę, a z drugiej zabijają nadzieję na życie. To okrutne, a wynikające z braku współpracy i rozpoznania tematu. To jakby dać kromkę chleba wygłodzonemu, by za chwilę mógł patrzeć na bochenki tylko przez szybę.

Apelujemy o rozwagę, o myślenie i współpracę. Tu chodzi o człowieka i jego na nadzieję na życie. Są tacy, którzy marzą o starości. Dajmy im szansę na dojrzałe, pełne życie, bo na pewno nie należą do tych, którzy zapełnią oddziały geriatryczne.

Źródło: www.mukowiscydoza.pl

Jesteśmy tym czym jemy

Wiele osób nie przywiązuje uwagi do spożywanych w ciągu dnia posiłków. Często je się w pośpiechu, popijając często niezdrowe przekąski litrami kawy. To zasadniczy błąd. Dieta ma niebagatelny wpływ na kondycję ludzkiego organizmu, dlatego powinno się przywiązywać do niej dużą uwagę.

Dieta jest jednym z zasadniczych czynników wywierających wpływ na zdrowy tryb życia. W zasadzie bez wahania można stwierdzić, że bez odpowiednio dobranej diety nie można mówić o zdrowym trybie życia. Dlaczego? Odpowiedź jest bardziej prosta niż to się może wydawać.

To, co spożywamy każdego dnia odgrywa istotną rolę w procesach, jakie mają miejsce w ludzkim organizmie. Dlatego też tak istotne jest, żeby posiłki spożywane każdego dnia dostarczały dla organizmu odpowiednie ilości niezbędnych do życia i funkcjonowania witamin i składników mineralnych.

Specjalistami w dostarczaniu tych niezbędnych substancji są oczywiście warzywa i owoce. Najlepiej spożywać produkty świeże. Jednak jak się okazuje nie zawsze jest to możliwe. Przykładowo zimą można je zastąpić sokami i mrożonkami dobrej jakości.

Warzywa i owoce to swojego rodzaju bomby witaminowe, które działają na organizm jak zastrzyki energetyczne, dlatego też odgrywają one tak istotną rolę w prowadzeniu zdrowego trybu życia.

Jadłospis sprzyjający zdrowemu trybowi życia powinien być przede wszystkim lekkostrawny, dlatego też należy pamiętać o umieszczeniu w nim produktów zawierających duże ilości błonnika pokarmowego. W tym przypadku dietę należy wzbogacić nie tylko o warzywa i owoce, ale również o produkty zbożowe, przede wszystkim pieczywo pełnoziarniste, razowe makarony czy kasze. Produkty te doskonale wpłyną między innymi na pobudzenie metabolizmu, co z powodzeniem ułatwi usunięcie z organizmu zalegających w nim resztek. Suplementy diety są przy naszym trybie życia najwygodniejszą formą dostarczania organizmowi witamin, a ich stosowanie jest prostsze niż przygotowywanie np. sałatek. Warto przetestować np. suplementy calivita.

Zdrowy tryb życia wymaga również wyeliminowania z menu niektórych produktów, jak chociażby słodycze, fast foody czy alkohol. Oczywiście drobne grzeszki dietetyczne od czasu do czasu nie zaszkodzą, jednak z pewnością nie mogą się one stać nawykiem.

Akcja HARRY-tatywna

Grupa dwakolka.pl wraz z przyjaciółmi przygotowuje „Akcję HARRY-tatywną” – polegającą na zbiórce pieniędzy na leczenie kolegi Rafała Siemińskiego vel Harrego, zmagającego się z ciężką, nieuleczalną chorobą genetyczną – mukowiscydozą. Na stronie www.dwakolka.pl/akcja-harry-tatywna znajdziecie wszystkie informacje o imprezach, które będą towarzyszyły naszej akcji. Podczas imprez będziemy zbierać pieniądze na przenośny koncentrator tlenu, który pozwoli naszemu Przyjacielowi wyjść z domu i spotkać się z nami na spacerze. Jeśli chciałbyś się jakoś włączyć do pomocy, napisz do nas.

IV Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy

Od 19 do 25 listopada 2012 r. obchodzony jest IV Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy. Organizacje zajmujące się chorymi na mukowiscydozę w ramach kampanii edukacyjnych organizują w tym czasie warsztaty dla rodzin i opiekunów chorych na mukowiscydozę.

Irygator do oczyszczania nosa PARI MONTESOL

Proste urządzenie medyczne, stosowane jako środek pomocniczy do płukania przewodów nosowych, czyli jam nosa. Zaleca się używanie roztworu izotonicznego soli fizjologicznej. Użycie irygatora powoduje nawilżenie błony śluzowej nosa i oczyszczenie jam nosa z zalegających w niej zanieczyszczeń i wydzieliny. Pojemność zbiornika 250 ml.

Płukanie jam nosowych zaleca się stosować w przypadkach:

  • częstych katarów
  • skłonności do przeziębień
  • suchości błony śluzowej nosa i mocno przylegających zaschniętych złogach wydzieliny w jamach nosa
  • silnym narażeniu na pył i brud
  • alergii wziewnej
  • przewlekłych stanach zapalnych błony śluzowej nosa i zatok przynosowych
  • po zabiegach operacyjnych w obrębie nosa i zatok przynosowych