XI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Wyzwania przed jakimi stają młodzi ludzie chorujący na mukowiscydozę oraz problemy, z którymi muszą się zmagać w codziennym życiu są tematem przewodnim rozpoczynającego się 27 lutego XI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. W tym roku odbywa się pod hasłem: „Zdiagnozować – by leczyć, leczyć – by?”. W XI edycję akcji wpisują się także obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, do których zaliczana jest mukowiscydoza. Tegoroczny Tydzień Mukowiscydozy potrwa od 27 lutego do 5 marca 2012 r.

Kampania organizowana jest przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO. Patronat Honorowy nad wydarzeniem objęła Małżonka Prezydenta RP p. Anna Komorowska, a Patronat Merytoryczny Centrum Zdrowia Dziecka, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie oraz oraz Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy.

Zobacz również

Filmy Fundacji MATIO promujące XI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Więcej informacji

http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/xi-tydzien/xi-ogolnopolski-tydzien-mukowiscydozy.html

"Na dobre i na złe" z Mukowiscydozą

W serialowym 472 odcinku „Na dobre i na złe” pojawia się wątek mukowiscydozy. – Do szpitala trafia przedsiębiorca Wywrocki (Bartek Kasprzykowski) i młoda sympatyczna blondynka Celina. Okazuje się, że dziewczyna cierpi na mukowiscydozę i może umrzeć. Wywrocki postanawia pomóc chorej dziewczynie i nawiązuje współpracę z doktor Woźnicką i wyzna, że sam utracił kiedyś syna: – Dziesięć lat temu umarł na mukowiscydozę… Wiem chyba wszystko o tej chorobie. I nie sądziłem, że znowu stanie na mojej drodze! Oglądaj w piątek godz. 20:05 i niedzielę godz. 16:20, program 2 TVP.

Moje życie jest cudem – Pamiętnik Igi Hedwig

Pamiętnik Igi Hedwig to historia nastoletniej dziewczyny, która zmaga się ze śmiertelną mukowiscydozą. Przyszło jej chorować w bardzo trudnej polskiej rzeczywistości. Iga, świadoma kruchości swojego życia i dramatycznej sytuacji, w jakiej leczą się polscy chorzy na mukowiscydozę, od 17 roku życia robi zapiski. Przedstawia w nich nieustanna walkę o oddech, ale również zmagania z niejednokrotnie absurdalnymi przepisami obowiązującą polską służbę zdrowia. Obrazuje fatalny stan oddziałów szpitalnych, w których muszą się leczyć śmiertelnie chore dzieci i ludzie dorośli, jeśli tej dorosłości doczekają…

Pierwszy w Polsce pomyślny przeszczep płuc u chorego z mukowiscydozą

Kolejna bariera w polskiej medycynie pokonana – pierwszy pomyślny przeszczep płuc u chorego z mukowiscydozą. Po raz pierwszy w naszym kraju, w Zabrzu, wykonano przeszczep płuc u młodego 30-letniego chorego ze skrajnie ciężką niewydolnością oddechową w przebiegu genetycznie nabytej choroby – mukowiscydozy. Pacjent ten, po wykonanej transplantacji obu płuc, zostanie w tym tygodniu wypisany do domu w stanie bardzo dobrym.

Zapotrzebowanie na przeszczepy płuc w mukowiscydozie w Polsce szacowane jest na około 10-15 operacji rocznie. Przeszczepy płuc w tej chorobie należą do szczególnie trudnych i wymagających, ponieważ znacznie większe jest ryzyko zakażenia opornymi szczepami. Z tego powodu sami chorzy wymagają specjalnej, dodatkowej izolacji w trakcie pobytu w szpitalu.

Pionierska operacja wykonana w Zabrzu przeszła bardzo pomyślnie, tak jak i pierwsze tygodnie po transplantacji. Chory przygotowywany jest do wypisania ze szpitala do domu.

Operację wykonał wychowanek profesora Mariana Zembali, dr n. med. Jacek Wojarski, od roku 2005 odpowiedzialny w Śląskim Centrum Chorób Serca za prowadzenie programu przeszczepów płuc. Doświadczenie zespołu, którym kieruje dr Wojarski to już ponad 50 przeszczepów płuc, wykonanych w przebiegu innych chorób z nieodwracalnym uszkodzeniem płuc. Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu jest jedynym ośrodkiem w Polsce, w którym przeszczepy płuc są wykonywane z powodzeniem.

Omawiany sukces jest tym większy, że historia udanych przeszczepów płuc w naszym kraju zaczyna się od niedawna, bo dopiero od roku 2001, kiedy to profesor Marian Zembala wykonał w Zabrzu z powodzeniem pierwszy udany jednoczesny przeszczep serca i płuc a w roku 2003 pomyślny przeszczep pojedynczego płuca.

Źródło: Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu

X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

28 lutego 2011 r. rozpocznie się  jubileuszowa edycja X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Kampania, poświęcona problemom osób chorych na mukowiscydozę, jest organizowana przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę przy wsparciu firmy Roch

e Polska. Jej celem jest podkreślanie, że właściwe leczenie wcześnie rozpoznanej mukowiscydozy to szansa na osiągnięcie przez dzieci wieku dorosłego. Bohaterami tegorocznej kampanii są rodziny osób żyjących z mukowiscydozą, które udowadniają, że mimo tak poważnej choroby najbliższych, można normalnie żyć i cieszyć się każdym kolejnym, wspólnym dniem. 

Przesłanie tegorocznej kampanii to podkreślenie, jak niezwykle ważne dla osoby chorej na mukowiscydozę jest wsparcie rodziny i najbliższych. Dzieci z mukowiscydozą wymagają codziennej opieki swoich opiekunów, natomiast nastoletni i wchodzący w dorosłość chorzy borykają się z także z wieloma innymi problemami, począwszy od jakości leczenia, po konieczność godzenia wyczerpującej i przewlekłej choroby z nauką i życiem zawodowym. Tegoroczna kampania ma na celu pokazanie, jak wiele znaczy dla chorego zaangażowanie i pomoc najbliższych. To także dzięki ich oddaniu chorzy mogą bez większych trudności funkcjonować w społeczeństwie. 

X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy – 28.02-06.03.2011 r.

W ramach Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy zaplanowano wiele działań na terenie całej Polski. W fundacji MATIO, która jest organizatorem akcji, pod telefonami będą całą dobę dyżurować wolontariusze. Numer telefonu: (12) 292 31 80.  

Data

Kalendarz aktywności

Godz.

28.02-6.03

Konsultacje telefoniczne w 23 ośrodkach

 

28.02-6.03

Bezpłatne badania genetyczne

 

28.02-6.03

Infolinia Fundacji (telefon informacyjny kampanii czynny także poza kampanią)

 

28.02-31.03

Działania informacyjne w przychodniach, szkołach i miejscach publicznych

 

25.02

Konferencja podsumowująca EUROPLAN, Zobacz program

08:30-17:00

27.02

Kwesta w Krakowie, parafia Św. Jadwigi, ul. Władysława Łokietka 60

9:00-18:00

28.02

Konferencja prasowa „Światowy dzień chorób rzadkich”, Warszawa
http://www.dzienchorobrzadkich.pl/

11:00

28.02

Spotkanie prasowe inauguracja „X ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy” – Warszawa

15:00

01.03

Specjalny tramwaj Edukacyjno- Charytatywny linii 8 w Krakowie

8:00-19:00

01.03

Konferencja Naukowa w Zgierzu , Szpital Wojewódzki, http://www.wss.zgierz.pl/Program konferencji

09:00-17:15

02.03

Specjalny tramwaj Edukacyjno- Charytatywny linii 8 w Krakowie

8:00-19:00

02.03

Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland, na AM w Warszawie

 

02.03

Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland, na AM we Wrocławiu

15:30

03.03

Specjalny tramwaj Edukacyjno- Charytatywny linii 8 w Krakowie

8:00-19:00

03.03

Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland, na AM w Krakowie

16:00-20:00

03.03

Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland , na AM w Gdańsku

16:00-19:00

04.03

Spotkanie w Rzeszowie, organizowane przez dr M. Rachel

 

05.03

Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland, na AM w Bydgoszczy

 

05.03

Spotkanie Edukacyjne organizowane przez Oddział Północno-Wschodni w Białymstoku

10:00-15:00

06.03

Rajdowcy Chorym na CF, na Memoriale J.Kuliga i M. Bublewicza w Wieliczce,
http://www.superos.pl/?nid=40

10:00-16:00

10.03

Charytatywny Koncert Krakowskiej Młodej Filharmonii na Zamku w Niepołomicach

10:00

12.03

Konferencja Naukowa w Poznaniu

09:45-15:30

31.03

Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland , na AM w Poznaniu

 

 

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy – BIAŁYSTOK

Północno-Wschodni Oddział MATIO, Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, serdecznie zaprasza do wzięcie udziału w szkoleniu, które jest organizowany przez nasz Oddział w Białymstoku w dniu 5 marca 2011 r., o godz. 10.00, w Centrum Kultury Prawosławnej, ul. Św. Mikołaja 5, 15-420 Białystok. Spotkanie to będzie miało charakter szkoleniowy dla rodziców i dzieci, chorych na mukowiscydozę, lekarzy pierwszego kontaktu, pielęgniarek, położnych, personelu medycznego i innych osób. Nasze spotkania stanowią swoisty rodzaj ustawicznego samokształcenia i informowania społeczności o mukowiscydozie i problemach naszych chorych. WSTĘP WOLNY

godz. 10.00 – Rozpoczęcie spotkania –Dyrektor Oddziału Ks.prot.mgr Andrzej Opolski

godz. 10.15 – Udzielenie błogosławieństwa, Ks. Arcybiskup Jakub

godz. 10.20 – Prof. dr hab. E. Chyczewska „ Problemy pulmonologiczne w przebiegu mukowiscydozy u dorosłych.”

godz. 10.40 – Dr n. med. A. Minarowska „ Organizacja opieki nad chorym z mukowiscydozą w świecie i w Polsce”

godz. 11.00 – Doc. dr hab. n. med. Grażyna Jurkowska „ Niewydolność egzokrynna trzustki w mukowiscydozie”

godz. 11.20 – Dr n. med. A. Minarowska „ Zasady rozpoznawania i leczenia mukowiscydozy wg wytycznych Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy.”

godz. 11.40 – Fundacja,, MATIO” – P. Wójtowicz „Działania Fundacji na rzecz poprawy życia chorym na mukowiscydozę”

godz. 12.00 – Wystąpienia zaproszonych gości. 12.30- Panel dyskusyjny , 13.00- Przerwa kawowa

godz. 13.30 – Doc. dr hab. n. med. B. Skotnicka „Objawy laryngologiczne w mukowiscydozie.”

godz. 13.50 – Doc. dr hab. n.med. D. Lebensztejn „Patologia wątroby w przebiegu mukowiscydozy”

godz. 14.10 – Doc. dr. hab. n med. M. Mantur „ Jak rozpoznać,, leniwe leukocyty” jako zaburzenie w pierwszej linii obronnej organizmu ludzkiego?”

godz. 14.30 Lek. med. Ł. Minarowski „Zasady tlenoterapii w warunkach domowych”

godz. 14.50 – Zakończenie spotkania- Dyrektor Oddziału Ks.prot.mgr Andrzej Opolski

Podczas szkolenia przewidziana jest obecność TV Białystok, stacji radiowych, prasy. Zapraszamy w imieniu Zarządu i podopiecznych naszego Oddziału MATIO.