Dzień Chorób Rzadkich jest wydarzeniem organizowanym na całym świecie w celu zwrócenia uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie. 28. lutego 2011 r. szeroka koalicja polskich stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi organizuje obchody, których punktem kulminacyjnym będzie wypuszczanie balonów z życzeniami pacjentów. 29. luty to najrzadziej występujący dzień roku i właśnie dlatego został wybrany Dniem Chorób Rzadkich. Ta wyjątkowa data ma pokazać jak nieliczne są osoby cierpiące na choroby rzadkie. W tym roku wspólne obchody pod hasłem „Rzadcy, ale równi” są organizowane w 40 krajach świata.
Tajemniczy świat muko
Tajemniczy świat muko. O problemach codziennego życia z mukowiscydozą. Książka jest dostępna w bibliotekach. Wydawca www.teatrstop.pl
Marzeniem jest oddech
Chciał studiować psychologię, marzył o dziewczynie. Dziś jego największym marzeniem jest oddech. Krzysztof Wojciechowski pochodzi z Rzeszowa, właśnie skończył 29 lat. Fety w rabczańskiej klinice, w której spędza większość czasu, jednak nie było. Ot, kolejny dzień walki o życie i nadziei, że uda się przetrwać najgorsze. Jego ciało przeszywa potworny ból drenów wbitych w płuca, które mają odessać zalegającą wewnątrz wydzielinę. Każdy ruch, kaszlnięcie powoduje poruszenie się plastykowych rurek i kolejną dawkę cierpienia. A przecież kaszel w mukowiscydozie to codzienność. – Nie śpię już trzeci tydzień – mówi zduszonym głosem. – A normalnie na plecach nie położyłem się od kilku lat. Już właściwie nie pamiętam, jak to jest wyspać się. Teraz mogę tylko na stoliku, a jeszcze niedawno na prawym boku, ale to też rzadko, bo momentalnie dostaję duszności i kaszlu. Spacer? Ostatni raz chyba wiosną, króciutki.
Choroby Rzadkie
Choroby Rzadkie – wydawnictwo pod red. prof. Wojciecha Cichego wydane przez Urząd Miasta Krakowa. Wydawnictwo bezpłatne dostępne w Fudacji MATIO. www.mukowiscydoza.pl
Żywienie w mukowiscydozie – inwestycja na całe życie
Żywienie w mukowiscydozie – inwestycja na całe życie – Poradnik żywieniowy. Poradnik autorstwa Jolanta Jędrzejowska, prof. Halina Woś, Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Wydawnictwo bezpłatne dostępne w Fudacji MATIO. www.mukowiscydoza.pl
Mukowiscydoza – współczesne zasady diagnostyki
Mukowiscydoza – współczesne zasady diagnostyki – wydawnictwo dla lekarzy. Wydawnictwo bezpłatne dostępne w Fudacji MATIO. www.mukowiscydoza.pl
Mukowiscydoza – Poradnik dla rodziców i chorych
Mukowiscydoza – Poradnik dla rodziców i chorych – Poradnik pod redakcją dr n med. Roberta Piotrowskiego. Wydawnictwo bezpłatne dostępne w Fudacji MATIO. www.mukowiscydoza.pl
Mukowiscydoza, najczęściej występująca choroba genetyczna
Mukowiscydoza, najczęściej występująca choroba genetyczna – Informator dla lekarzy. Wydawnictwo bezpłatne dostępne w Fundacji MATIO. www.mukowiscydoza.pl
Muko-widzi-koza
MUKO-WIDZI-KOZA, polska wersja ksiązki „Mallory's 65 Roses” Diane Shader Smith adresowana do chorych na mukowiscydoze dzieci aby zrozumiały chorobe. Wydawnictwo bezpłatne dostępne w Fudacji MATIO. www.mukowiscydoza.pl
II Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy
Od 15 do 21 listopada 2010 r. obchodzony jest II Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy. Celem akcji jest walka o lepsze i dłuższe życie pacjentów chorych na mukowiscydozę. Ponad 40 tysięcy osób w Europie choruje na mukowiscydozę, nieuleczalną chorobę genetyczną. Dzięki współczesnej medycynie część pacjentów osiąga dziś wiek około 40-50 lat, podczas gdy inni nie mają okazji cieszyć się nawet ze swoich piątych urodzin. Sytuacja osób chorych zależy w dużej mierze od jakości opieki medycznej, zapewnianej pacjentom przez państwo.