Mukowiscydoza | muko.pl

Dzień Chorób Rzadkich jest wydarzeniem organizowanym na całym świecie w celu zwrócenia uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie. 28. lutego 2011 r. szeroka koalicja polskich stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi organizuje obchody, których punktem kulminacyjnym będzie wypuszczanie balonów z życzeniami pacjentów. 29. luty to najrzadziej występujący dzień roku i właśnie dlatego został wybrany Dniem Chorób Rzadkich. Ta wyjątkowa data ma pokazać jak nieliczne są osoby cierpiące na choroby rzadkie. W tym roku wspólne obchody pod hasłem „Rzadcy, ale równi” są organizowane w 40 krajach świata.

Chciał studiować psychologię, marzył o dziewczynie. Dziś jego największym marzeniem jest oddech. Krzysztof Wojciechowski pochodzi z Rzeszowa, właśnie skończył 29 lat. Fety w rabczańskiej klinice, w której spędza większość czasu, jednak nie było. Ot, kolejny dzień walki o życie i nadziei, że uda się przetrwać najgorsze.  Jego ciało przeszywa potworny ból drenów wbitych w płuca, które mają odessać zalegającą wewnątrz wydzielinę. Każdy ruch, kaszlnięcie powoduje poruszenie się plastykowych rurek i kolejną dawkę cierpienia. A przecież kaszel w mukowiscydozie to codzienność. – Nie śpię już trzeci tydzień – mówi zduszonym głosem. – A normalnie na plecach nie położyłem się od kilku lat. Już właściwie nie pamiętam, jak to jest wyspać się. Teraz mogę tylko na stoliku, a jeszcze niedawno na prawym boku, ale to też rzadko, bo momentalnie dostaję duszności i kaszlu. Spacer? Ostatni raz chyba wiosną, króciutki.

Od 15 do 21 listopada 2010 r. obchodzony jest II Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy. Celem akcji jest walka o lepsze i dłuższe życie pacjentów chorych na mukowiscydozę. Ponad 40 tysięcy osób w Europie choruje na mukowiscydozę, nieuleczalną chorobę genetyczną. Dzięki współczesnej medycynie część pacjentów osiąga dziś wiek około 40-50 lat, podczas gdy inni nie mają okazji cieszyć się nawet ze swoich piątych urodzin. Sytuacja osób chorych zależy w dużej mierze od jakości opieki medycznej, zapewnianej pacjentom przez państwo.