Mukowiscydoza | muko.pl

Co najmniej rok temu powinien odejść z pogotowia rodzinnego. Ale mały Adrian nie ma dokąd iść. Chłopca nikt nie chce, bo jest chory na mukowiscydozę. W Polsce co tydzień rodzi się kolejnych dwoje dzieci z tą chorobą. Jest grzeczny, rezolutny. Lubi rysować, oglądać książeczki, bawić się klockami. W pogotowiu czuje się już najważniejszy.

Są ciężko chore, ale mają marzenia takie, jak ich zdrowe rówieśniczki. Dzięki fundacji „Dziecięca Fantazja” udało się je spełnić. Justyna Marchwacka, Paulina Klatka i Marcelina Wójcik spotkały się ze stylistami, wizażystami i fotografem, by wziąć udział w profesjonalnej sesji zdjęciowej. O tej niezwykłej przygodzie, życiu naznaczonym chorobą i kolejnych marzeniach, które czekają w kolejce opowiedziały w Dzień Dobry TVN.

autor: TVN / źródło: Dzień Dobry TVN

W Polsce problem chorób rzadkich dotyczy kilku tysięcy osób, które od lat czekają na wprowadzenie odpowiednich regulacji prawnych, umożliwiających im dostęp do specjalistycznej opieki medycznej oraz nowoczesnych terapii. Sytuację w naszym kraju, jak i w pozostałych krajach Wspólnoty, ma poprawić realizowany od 2008 roku EUROPLAN – Europejski Projekt na rzecz Opracowania Krajowych Planów Zwalczania Chorób Rzadkich. 22 października 2010 r. w Krakowie odbędzie się Konferencja EUROPLAN, organizowana na zlecenie federacji EURODIS przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę przy wsparciu firmy Roche Polska.

Podczas konferencji podsumowane zostaną postępy projektu w Polsce. Patronat nad Konferencją objął wojewoda małopolski Stanisław Kracik.

W ramach Europejskiego Projektu na rzecz Opracowania Krajowych Planów Opieki nad Chorymi na Choroby Rzadkie, przedstawiciele 27 państw europejskich, w tym również Polski, zobowiązali się do 2013 roku przygotować oraz wprowadzić w życie krajowe strategie rozwiązania trudnej sytuacji osób cierpiących na choroby rzadkie. Konferencja, podczas której eksperci oraz przedstawiciele organizacji pacjentów podsumują dotychczasowe efekty prac w Polsce, odbędzie się 22 października b.r. w Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. W Komitecie Organizacyjnym spotkania znajdą się: prof. dr hab. Wojciech Cichy z Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, prof. dr hab. Tomasz Grodziski z Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie, członek Komisji ds. Chorób Rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia oraz przedstawiciel Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN Mirosław Zieliński, lek. med. Marcin Mikoś oraz prezes Fundacji MATIO Paweł Wójtowicz.

Choroby rzadkie (z ang. rare diseases) to przewlekłe, zagrażające życiu schorzenia, które występują średnio u pięciu na 100 tysięcy osób. Dotychczas do grupy chorób rzadkich zaliczono 8 tys. schorzeń,

z których największą grupę stanowią choroby genetyczne, takie jak mukowiscydoza i fenyloketonuria, a także rzadkie odmiany raka, choroby autoimmunologiczne, wady wrodzone oraz choroby toksyczne i zakaźne. System opieki zdrowotnej w większości państw europejskich nie uwzględnia specjalnych rozwiązań dla pacjentów cierpiących na rzadko występujące choroby. Trudna sytuacja pacjentów wynika przede wszystkim z charakteru tej grupy chorób – niektóre z nich występują tak rzadko, że nie opracowano jeszcze właściwych dla nich leków, a niski poziom wiedzy na ich temat często nie pozwala na prawidłowe rozpoznanie choroby. Leki stosowane w terapii chorób rzadkich, zaliczane są do grupy tzw. leków sierocych (z ang. orphan medical product), których nazwa nawiązuje do wąskiej grupy pacjentów, dla których są przeznaczone.

Podstawową kwestią podnoszoną przez osoby cierpiące na choroby rzadkie, ich rodziny oraz organizacje skupiające chorych, jest ograniczony dostęp do nowoczesnych leków, wynikający z braku ich refundacji przez państwo. Często niestety terapia ratująca życie pacjenta przerasta możliwości finansowe jego rodziny ponieważ koszt miesięcznej kuracji to kwota rzędu kilku tysięcy złotych. Podobna sytuacja ma miejsce także podczas leczenia ambulatoryjnego. Polskie szpitale często mają trudności z uzyskaniem środków na finansowanie programów terapeutycznych właściwych dla chorób rzadkich.

Kolejnym kierunkiem zmian powinna być edukacja na temat chorób rzadkich, zarówno lekarzy specjalistów, jak i lekarzy pierwszego kontaktu. Skuteczność leczenia chorób rzadkich warunkowana jest często przez odpowiednio wczesne rozpoznanie, które pozwala uniknąć dodatkowych powikłań zdrowotnych i ma ogromny wpływ na długość życia pacjenta.

Należy również zauważyć, że w Polsce brakuje specjalistycznych ośrodków diagnozowania i leczenia pacjentów cierpiących na poszczególne rodzaje chorób rzadkich, w których byliby objęci właściwą opieką medyczną.

Problem chorób rzadkich rozpatrywany jest dziś w skali europejskiej. Zalecenia Komisji Europejskiej są wyrazem dążenia władz unijnych do zapewnienia pacjentom równego dostępu do właściwego leczenia, niezależnie od rzadkości schorzenia, na które cierpią oraz warunków ekonomiczno-społecznych danego kraju. Zaleceniem UE jest, aby każde państwo członkowskie posiadało własną politykę zdrowotną wobec chorób rzadkich, wypracowaną w oparciu o wytyczne władz unijnych.

Poprawa sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi wymaga przede wszystkim ujednolicenia zasad refundacji leków dla chorób rzadkich w całej Europie oraz oparcia procesu decyzyjnego w sprawie ich refundacji o kryteria identyczne, jak w przypadku finansowania leków dla chorób występujących częściej.

Należy zaktualizować i ujednolicić również system klasyfikacji i kodowania chorób rzadkich, co pozwoli na ujęcie ich w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób (ICD-10), a w rezultacie ułatwi specjalistom prawidłowe rozpoznanie choroby, umożliwiając wczesne zastosowanie właściwego leczenia.

Poważnym krokiem zmierzającym do poprawy dostępności kosztownej terapii chorób rzadkich jest Rozporządzenie UE 141/2000, które powołuje Unijny Komitet ds. sierocych produktów medycznych oraz przyznaje czasową ochronę rynkową producentom leków z grupy sierocych produktów leczniczych. U podstaw tej regulacji leżą społeczne, pozaekonomiczne wartości, wskazujące na potrzebę tworzenia równego dostępu do terapii wszystkich obywateli Unii Europejskiej.

EUROPLAN – Europejski Projekt na rzecz Opracowania Krajowych Planów Zwalczania Chorób Rzadkich (z ang. European Project for Rare Diseases National Plans Development) ma za zadanie ułatwić państwom Wspólnoty wypracowanie krajowych strategii w obszarze chorób rzadkich. Jego celem jest zapewnienie spójności między projektami przygotowywanymi w poszczególnych państwach a wspólną strategią realizowaną na poziomie europejskim. Ponadto, w ramach projektu przygotowano wskaźniki umożliwiające monitorowanie postępów we wdrażaniu planów oraz porównywanie danych pomiędzy państwami członkowskimi Unii. Zgodnie z zaleceniami Komisji Europejskiej, plany powinny zostać wcielone w życie do 2013 roku. Projekt EUROPLAN, który jest realizowany w ramach pierwszego wspólnotowego programu w dziedzinie zdrowia publicznego rozpoczął się w 2008 roku, zaś jego zakończenie planowane jest na rok 2011.

EUROPLAN, koordynowany przez Narodowe Centrum Chorób Rzadkich przy Narodowym Instytucie Zdrowia we Włoszech (Istituto Superiore di Sanita, Italia), skupia trzydziestu partnerów z krajów europejskich oraz organizacje pacjentów zrzeszone w federacji EURODIS. W projekcie biorą udział: przedstawiciele władz, służby zdrowia, naukowcy oraz pacjenci.

W ramach projektu przewidziano organizację krajowych konferencji EUROPLAN, które odbędą się w 16 państwach członkowskich UE, w tym 22 października 2010 r. w Polsce. Spotkania organizowane są przez lokalne stowarzyszenia działające na rzecz chorób rzadkich. Na poziomie europejskim konferencje koordynowane są przez EURODIS. Celem spotkań jest otwarta dyskusja na temat europejskiej strategii dotyczącej chorób rzadkich oraz zaleceń projektu EUROPLAN. Struktura wszystkich krajowych konferencji jest ściśle zdefiniowana i koncentruje się wokół zagadnień, wynikających bezpośrednio z zaleceń Rady Unii Europejskiej:

1. Zarządzanie i monitorowanie krajowego planu

2. Definicja, kodyfikacja i rejestracja chorób rzadkich oraz rozpowszechnianie informacji i szkolenia
3. Badania naukowe i kliniczne w dziedzinie chorób rzadkich
4. Standardy opieki w chorobach rzadkich, specjalistyczne ośrodki oraz „leki sieroce”
5. Wspomaganie inicjatyw i działania na rzecz pacjentów
6. Zapewnienie zrównoważonego rozwoju
7. Gromadzenie wiedzy specjalistycznej na poziomie europejskim

 

Więcej informacji dotyczących projektu EUROPLAN na stronach internetowych:
www.europlan.org.pl
www.europlan-rd.pl

Informacje o Fundacji

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę działa od 1997 roku. Jej celem jest przede wszystkim niesienie pomocy dzieciom i osobom dorosłym dotkniętym tą nieuleczalną chorobą oraz ich rodzinom, a także szerzenie wśród społeczeństwa wiedzy na jej temat. Od 9 lat organizuje kampanię społeczną Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Fundacja współpracuje z ośrodkami naukowymi zajmującymi się problemami związanymi z leczeniem mukowiscydozy w Polsce i za granicą, jest jedynym polskim instytucjonalnym członkiem europejskiej federacji EURODIS, zrzeszającej organizacje pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi.

Więcej informacji na temat działalności Fundacji na stronie internetowej www.mukowiscydoza.pl

Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego

Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum wywodzi się z powołanego w 1364 r. Wydziału Medycznego Akademii Krakowskiej. Pod obecną nazwą uczelnia funkcjonuje od 12 maja 1993 r. Collegium Medicum UJ jest dziś nowoczesną uczelnią, kształcącą lekarzy, stomatologów oraz farmaceutów w oparciu o programy nauczania zgodne z europejskimi standardami. Collegium Medicum stanowi grupę wydziałów Uniwersytetu Jagiellońskiego, zarządzaną przez prorektora UJ ds. Collegium Medicum prof. dr hab. med. Wojciecha Nowaka. Uczelnia prowadzi naukową i dydaktyczną współpracę z ośrodkami z całego świata, m.in. z Hiszpanii, Francji, Szwecji, Danii, Anglii, Holandii, Czech oraz Litwy. W ramach międzynarodowej współpracy prowadzona jest wymiana osobowa, projekty naukowo–badawcze, a także wydawnictwo publikacji naukowych.

Collegium Medicum prowadzi studia doktoranckie i podyplomowe, a także prowadzi program bezpłatnego nauczania w ramach zawodowych kursów specjalizacyjnych „Pro bono Collegii Medici Universitatis Jagiellonicae”.

Więcej informacji o Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego na stronie internetowej: www.cm-uj.krakow.pl

W związku z wysokimi kosztami leczenia i rehabilitacji, wielu rodziców nie stać na pokrycie kosztów wyprawek szkolnych dla dzieci chorych na mukowiscydozę. Rodzina chorego na mukowiscydozę przeznacza na leczenie swojego dziecka średnio od ok. 800 – 3000 zł miesięcznie. Znaczna część rodziców korzysta z pomocy organizacji pozarządowych i innych instytucji w pokrywaniu tych kosztów. Taka rodzina ma czasami środki na leczenie dziecka lub przeznacza na nie większość rodzinnego budżetu, jednak nie stać ją na wyprawkę dla dziecka. Pomóż dzieciom z mukowiscydozą w edukacji szkolnej.

Wyobraź sobie, że musisz każdego miesiąca wydać np. 800 zł na leczenie swojej pociechy plus opłacić wszystkie rachunki oraz sprostać specjalistycznej diecie dziecka. Czy stać Cię będzie wtedy na odpowiednią wyprawkę szkolną dla dziecka?

Czasami ta wyprawka, którą pomożesz sfinansować będzie znaczącą pomocą dla rodziny i ogromną radością dla samego dziecka. Właśnie dlatego MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę od kilku lat dofinansowuje takie wydatki, natomiast jeden z rodziców chorego – Pani Joanna zainspirowała Fundację do zorganizowanego Programu Pomocowego od 2010 roku. Celem akcji jest więc dofinansowanie i zrefundowanie do końca września przynajmniej 20 wyprawek szkolnych dla chorych na mukowiscydozę. A to dopiero początek, program będzie kontynuowany w przyszłości, między innymi dzięki 1% podatkowi na rzecz Fundacji MATIO, więc w 2011 roku może 200 wyprawek.

Celem Fundacji MATIO jest przekazanie przynajmniej 20 wyprawek dla dzieci chorych na mukowiscydozę.

Koszt jednej wyprawki to ok. 500 zł, chcemy aby wyprawek było więcej i każdy mukolinek potrzebujący wyprawki ją otrzymał. Aby to dokonać Fundacja zrealizuje także kilka ciekawych pomysłów, o których poinformuje na swojej stronie internetowej. Jeśli chcesz, pomóc w tym programie skontaktuj się z Fundacją www.mukowiscydoza.pl. Pomóż dzieciom z mukowiscydozą w edukacji szkolnej i w ich rozwoju osobistym. Pozwól im odnaleźć swoją pasję, jak Fryderyk Chopin.

Więcej o akcji przeczytasz na stronie Fundacji – Wyprawka dla Mukolinka

Blisko dwie trzecie Polaków deklaruje, że słyszało o mukowiscydozie – najczęściej występującej chorobie genetycznej. W porównaniu z wiedzą deklarowaną w analogicznym badaniu przeprowadzonym w 2004 r. oznacza to podwojenie liczby osób, które wied

zą, czym jest mukowiscydoza. Zrozumienie istoty tej choroby i jej wpływu na codzienne życie chorych i ich rodzin jest kluczem do poprawy ich sytuacji.

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę ogłosiła najnowsze wyniki badania dotyczącego rozpoznawalności mukowiscydozy w Polsce, przeprowadzonego przez Instytut Millward Brown SMG/KRC, który od 2004 roku jest partnerem Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (OTM) – kampanii edukacyjno – społecznej organizowanej przez Fundację MATIO przy wsparciu firmy Roche Polska.

Według najnowszych badań już 63% respondentów słyszało o mukowiscydozie.

Q1. Czy słyszał(a) Pan(i) o chorobie o nazwie mukowiscydoza?

Badanie sprawdzało również wiedzę na temat możliwości całkowitego wyleczenia choroby. Spośród ankietowanych osób, które zadeklarowały znajomość choroby, 48% poprawnie określiło mukowiscydozę jako chorobę nieuleczalną.

Q2A. Czy mukowiscydoza jest uleczalna?

Wyniki badania są dla nas pozytywnym zaskoczeniem. W Polsce w ciągu kilku ostatnich lat znacząco wzrosła świadomość na temat mukowiscydozy – komentuje Paweł Wójtowicz, prezes Fundacji MATIO – Oznacza to, że prowadzone przez nas od lat działania na rzecz podniesieni społecznej wiedzy nt. mukowiscydozy przynoszą wymierne efekty. Mamy nadzieję, że dzięki przyszłorocznej, jubileuszowej edycji Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, choroba będzie obecna w świadomości jeszcze większej liczby Polaków.

Dzięki działaniom społecznym upowszechniającym zagadnienie mukowiscydozy tylko w ciągu ostatniego roku świadomość Polaków na temat mukowiscydozy wzrosła o 5% , natomiast łącznie od 2004 roku liczba osób, które deklarują, że słyszały o mukowiscydozie wzrosła w Polsce aż o 33% .

Badania dotyczące świadomości Polaków na temat mukowiscydozy przeprowadzane są od 2004 r. w ramach Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy – kampanii edukacyjno – społecznej poświęconej zagadnieniu mukowiscydozy oraz problemom osób chorych. Celem kampanii jest podkreślanie, że właściwe leczenie wcześnie rozpoznanej mukowiscydozy jest dla chorych szansą na coraz dłuższe życie oraz normalne funkcjonowanie w społeczeństwie. Chorzy na mukowiscydozę powinni stosować codzienną fizjoterapię oraz antybiotykoterapii, a także przestrzegać specjalnej diety, które łącznie pozwalają zwalczać objawy choroby, a także przedłużyć i podnieść jakość życia osoby chorej. Czasochłonna, codzienna terapia często komplikuje sytuację zawodową, a kluczem do zmiany tego stanu rzeczy, oprócz wprowadzenia istotnych zmian systemowych chroniących chorych na rzadkie choroby, do których należy mukowiscydoza, jest przede wszystkim powszechna świadomość istnienia mukowiscydozy, zrozumienie jej istoty oraz konieczności stosowania leczenia objawowego u chorujących na nią osób.

Jednym z najważniejszych dotychczasowych osiągnięć Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy było doprowadzenie do wprowadzenia od lipca 2009 na skalę ogólnopolską programu badań przesiewowych noworodków w kierunku mukowiscydozy. Dzięki wczesnemu rozpoznaniu choroby można bowiem szybko i skutecznie zacząć właściwe leczenie.

Z okazji Roku Chopinowskiego badanie poszerzono o pytanie odwołujące się do biografii kompozytora. Zgodnie z przypuszczeniami części ekspertów chorobą, z którą Fryderyk Chopin zmagał się całe życie, mogła być mukowiscydoza. Spośród respondentów, którzy zadeklarowali, że słyszeli o chorobie zaledwie 11% dostrzega związek pomiędzy mukowiscydozą a nazwiskiem kompozytora.

Q6. Czy spotkał(a) się Pan(i) kiedykolwiek z opinią, że polski kompozytor Fryderyk Chopin chorował na mukowiscydozę?

Mukowiscydoza

Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą genetyczną, zaburzającą funkcjonowanie całego organizmu. Szacuje się, że obecnie w Polsce na cierpi na nią ok. 1300 osób. Jej przyczyną są mutacje genu CFTR, których mnogość i zróżnicowanie odpowiedzialne są za powstawanie wielu postaci choroby o różnym stopniu nasilenia objawów. Zmiany chorobowe pojawiają się głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym. Mukowiscydoza objawia się przede wszystkim nawracającymi stanami zapalnymi oskrzeli i płuc, zaburzeniami trawienia i wchłaniania, przewlekłym kaszlem, niedoborem masy ciała i bardzo słonym potem. Sposób kuracji dobierany jest indywidualnie, w zależności od objawów, które towarzyszą chorobie.

Informacje o Fundacji

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę działa od 1996 roku. Jej celem jest przede wszystkim niesienie pomocy dzieciom i osobom dorosłym dotkniętym tą nieuleczalną chorobą oraz ich rodzinom, a także szerzenie wśród społeczeństwa wiedzy na jej temat. Fundacja współpracuje z ośrodkami naukowymi zajmującymi się problemami związanymi z leczeniem mukowiscydozy w Polsce i za granicą.

Więcej informacji na temat działalności Fundacji na stronie internetowej www.mukowiscydoza.pl

27 marca 2010 r. o godz. 9.30 odeszła 26-letnia Eva Markvoort, bohaterka filmu dokumentalnego „65 czerwonych róż”. Oglądaj dzisiaj (28 marca, niedziela) Fakty TVN o godz. 19.00

Fundacja „jesteśmyOK” przygotowała specjalną pomoc finansową w zakupie preparatu AquADEKs Pediatric Liquid niezbędnego dla poprawy i utrzymania odpowiedniego poziomu substancji odżywczych i antyoksydantów rozpuszczalnych w tłuszczach u pacjentów chorych na mukowiscydozę.

Wszystkie zamówienia na produkty AquADEKs Pediatric Liquid składane do 31 marca 2010 r. będą dostępne w obniżonej cenie równej 86,50 zł za 1 op. Tak niską cenę udało się uzyskać dzięki funduszom finansowym, zebranym przez fundację „jesteśmyOK”, przeznaczonym na pomoc pacjentom chorym na mukowiscydozę.

Oferta obejmuje zamówienie na trzy preparaty AquADEKs Pediatric Liquid, których cena jest odpowiednio zmniejszona o ponad 90 zł.* w stosunku do ceny rynkowej (ceny preparatu w aptekach ogólnodostępnych). Daje to obniżkę ponad 270 zł.* na jednym pakiecie.

OFERTA WAŻNA DO 31.03.2010 r.

PAKIET – AquADEKs Pediatric Liquid 60 ml – 3 opakowania

Ilość

Cena za 1 opakowanie

Wartość pakietu

3 opakowania

86,50 zł**

259,50 zł.

(*) – Wkład finansowy Fundacji „jesteśmyOK” na dzień do 25.03.2010
(**) – Najniższa cena w Polsce

Zamówienia na ofertę pakietową będą zbierane do 31 marca 2010 roku (środa). Zamówienia można przesyłać w następujące sposoby:
1. Drogą email na adres: jestesmyok@jestesmyok.pl
2. Listownie na adres: Fundacja „jesteśmyOK”, ul. Potocka 27, 01-619 Warszawa.
3. Sms-em na numer komórkowy: 512 433 786.
Decydują: Data wysłania email, data stempla pocztowego lub data sms-a.

W treści zamówienia proszę podać:
1. Imię i Nazwisko
2. Dokładny adres wysyłki
3. Telefon kontaktowy.

Koszty przesyłki są następujące:
1. List polecony priorytet – 8 zł
2. Paczka pobraniowa priorytet – 14 zł
3. Odbiór osobisty w Fundacji – Warszawa, ul. Potocka 27. od pon. do pt. godz. 11-15.

Sposób płatności:

1. Przelew na konto Fundacji „jesteśmyOK”:
BNP Paribas Fortis; Numer konta: 72 1600 1068 0003 0107 4172 2001
Kwota: 259,50 zł + 8,00 zł = 267,50 zł
Tytuł przelewu: OFERTA DO 31.03.2010

2. Płatne u listonosza:
Kwota: 259,50 zł + 14,00 zł = 273,50 zł

3. Płatne w Fundacji „jesteśmyOK” przy odbiorze osobistym:
Kwota: 259,50 zł

Fundacja jesteśmyOK
jestesmyok.pl

Dzisiaj o godzinie 21.00  (niedziela, 28 lutego 2010 r.) w programie TVN24 będzie emitowana powtórka dokumentu „65 czerwonych róż”. Film ten ukazuje zmagania z mukowiscydozą i oczekiwaniem na transplantację płuc, a także okres kilku późniejszych miesięcy.  Nazwa „65 czerwonych róż” pochodzi od pseudonimu jakiego w sieci używa Eva. Dwójka młodych kanadyjskich filmowców (Nimisha Mukerji i Philipa Lyalla) pokazuje w nim także internetową przyjaźń Evy z dwoma rówieśniczkami – również chorymi na mukowiscydozę.

26-letnia, chora na mukowiscydozę Eva Markvoort, bohaterka filmu „65 RedRoses” czeka na kolejny przeszczep płuc. W szpitalu dziewczynę odwiedził reporter TVN24. Rozmawiał z jej rodzicami, bo ona sama jest w zbyt złym stanie. Opowiedzieli o jej przygodzie z blogowaniem. – Internet stał się jej sceną, na której gra swoje dwie role: wspieranie chorych na mukowiscydozę i drugą: promowanie przeszczepów – powiedziała mama Evy. Nieoczekiwanie wspomniała też o Polsce.

Historię 26-letniej Evy cały świat poznał dzięki dokumentowi „65 RedRoses” emitowanemu też w TVN24 w cyklu „Dokumenty Ewy Ewart”.

Stała się sławna za oceanem – w Polsce

Blog zyskał jeszcze większą popularność, gdy film ukazał się w polskiej telewizji. – Nazajutrz bach! Przyszły te wszystkie polskie wpisy na blogu, więc wiedzieliśmy, że coś niezwykłego stało się w Polsce – opowiadają.

Nawet to, że wpisy były po polsku, nie stanowiło problemu. – Mamy przyjaciół, którzy mówią trochę po polsku i czasami nam pomagają. W tych wpisach jest tyle ciepła, tyle ludzkich wrażeń, i to nie skoncentrowanych na tym dramacie, ale właśnie na tym, na czym Evie zależy – na pomocy ludziom, którzy walczą z tą chorobą – podkreślają.

Źródło:  tvn24.pl
Rodzice Evy: Coś niezwykłego stało się w Polsce

Więcej komentarzy na stronie Eva Markvoort żegna się za pośrednictwem bloga

Wielu chorych stara się podejmować aktywność zawodową i rozwijać swoje pasje. Możliwe jest to tylko dzięki właściwej diagnostyce oraz wcześnie podjętemu leczeniu, które wydłuża czas i polepsza jakość życia chorych. Sytuacja dorosłych chorych na mukowiscydozę i wyzwania, jakim powinien sprostać systemem opieki zdrowotnej, aby zapewnić im kompleksową opiekę są tematem przewodnim rozpoczynającego się 22 lutego 2010 r. IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. OTM organizowany jest przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, przy wsparciu firmy Roche Polska oraz Polskiego Towarzystwa im. F. Chopina.

Pasja nie zależy od choroby, długość życia – tak.
Mukowiscydoza – właściwe leczenie, lepsze życie.
IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
(22-28.02.2010 r.)

Z okazji Roku Chopinowskiego kampania odwołuje się do biografii Fryderyka Chopina. W życiu tego wybitnego artysty zmaganie się z przewlekłą chorobą, którą jak uważa część ekspertów była mukowiscydoza, splatało się z intensywną pracą twórczą. Ambasadorkami kampanii są pianistka Karolina Marchlewska oraz aktorki Paulina Holtz i Aleksandra Nieśpielak. IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy odbywa się pod honorowym patronatem Prezydent m. st. Warszawy Hanny Gronkiewicz – Waltz.

Pasja nie zależy od choroby. Długość życia – tak.

Dorośli chorujący na mukowiscydozę starają się żyć normalnie, na przekór barierom, jakie stawia przed nimi choroba. Wielu z nich kończy szkoły, studiuje, zaczyna pracę zawodową i realizuje swoje pasje. Mimo ograniczeń, wielu z nich przyznaje jednak, że dzięki wsparciu rodziny, przyjaciół i życiowym pasjom, potrafią czerpać z życia radość, odnaleźć motywację do wykonywania rutynowych zabiegów rehabilitacyjnych i systematycznego leczenia. Inspirującym przykładem życia wbrew ograniczeniom, jakie narzuca przewlekła choroba, jest życie Fryderyka Chopina. Zdaniem prof. Wojciecha Cichego z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, kompozytor prawdopodobnie zmagał się z mukowiscydozą przez całe życie, pomimo iż w tamtych czasach lekarze nie potrafili postawić trafnej diagnozy, gdyż mukowiscydozę (cystic fibrosis) wyodrębniono jako chorobę dopiero w 1938 r., a gen ją powodujący odkryto w 1989 r.

Właściwe leczenie, lepsze życie

Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą genetyczną. Szacuje się, że obecnie w Polsce na cierpi na nią ok. 1300 osób. Przez długi czas uznawana była za chorobę wieku dziecięcego. Odsetek chorych dorosłych systematycznie wzrasta, a wg szacunków Fundacji MATIO liczba chorych powyżej 18 roku życia wynosi ok. 30% ogółu zdiagnozowanych. W Europie Zachodniej średnia długość życia chorych na mukowiscydozę wydłużyła się już do ponad 40 lat. W Polsce, niestety cały czas jest ona ponad połowę niższa. Różnica ta wynika przede wszystkim ze zbyt późnego rozpoznawania choroby, ale także z ograniczonego dostępu do kompleksowej opieki specjalistycznej m. in. antybiotykoterapii, izolowanych sal szpitalnych, fizjoterapii, rehabilitacji, wsparcia psychologicznego.

Mukowiscydoza, jako choroba wielonarządowa powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie chorego i komplikuje się wraz z wiekiem (dochodzą m. in. cukrzyca, schorzenia wątroby, nasilają się zmiany w układzie oddechowym), dlatego wymaga wszechstronnego leczenia. W wielu krajach powszechną metodą leczenia ciężkiej niewydolności oddechowej, powstającej na skutek mukowiscydozy, są przeszczepy płuc. Wydłużają one życie chorych nawet do 7 lat. Następuje wówczas przywrócenie pełnej sprawności fizycznej osób, które dotąd np. nie mogły żyć bez koncentratora tlenu.

Badanie przesiewowe noworodków

Dzięki wieloletnim staraniom Fundacji MATIO z początkiem lipca 2009 r. na terenie całego kraju wprowadzono program badań przesiewowych noworodków. Korzyści z tego wynikające dotyczą skrócenia okresu diagnozowania chorych i objęcia dzieci opieką specjalistycznego ośrodka, co pozwala spowolnić rozwój choroby, uzyskać lepszą jakość życia, zmniejszyć liczbę hospitalizacji i ograniczyć śmiertelność.

Europejski Dzień Chorób Rzadkich

IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy wpisuje się w obchody Europejskiego Dnia Chorób Rzadkich, który jest obchodzony 28 lutego. Więcej informacji na temat RARE DISEASE DAY organizowanego przez stowarzyszenia pacjentów z całego świata i EURORDIS można znaleźć na stronie www.mukowiscydoza.pl. Jedynym polskim instytucjonalnym członkiem EURODIS jest Fundacja MATIO.

IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

W czasie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (22-28.02.2010 r.) zaplanowano szereg działań informacyjno – edukacyjnych:

• w 24 ośrodkach medycznych w całej Polsce skorzystać będzie można z bezpłatnych telefonicznych konsultacji medycznych. Pełna lista ośrodków biorących udział w akcji znajduje się na stronie www.mukowiscydoza.pl. Wolontariusze udzielający informacji na temat choroby będą dyżurowali przez całą dobę pod numerem telefonicznym Fundacji (12) 292 31 80 i adresem e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl
• badania genetyczne pod kątem nosicielstwa genu CFTR (dla pierwszych 100 osób, które zgłoszą się telefonicznie, szczegóły na www.genomed.pl)
• plakaty i ulotki informacyjne umieszczone zostaną w przychodniach, szpitalach, szkołach muzycznych, dodatkowo ulotki dystrybuowane będą w sieci sklepów muzycznych Riff i we wszystkich sklepach sieci SMYK.
• w taksówkach sieci ELETAXI wyświetlane będą spoty informacyjne
• rodzice, rehabilitanci, pielęgniarki i położne oraz studenci medycyny będą mogli skorzystać ze szkoleń i spotkań edukacyjnych
• koncerty charytatywne i kwesty będą zorganizowane przez wolontariuszy Fundacji MATIO
• Poczta Polska wyda okolicznościową kartkę pocztową i stempel a Mennica Polska – medal
• Fundacja MATIO zorganizuje aukcję charytatywną
• Millward Brown SMG/KRC, partner kampanii, wykona sondaż sprawdzający stan wiedzy Polaków na temat mukowiscydozy, którego wyniki dostępne będą na stronie internetowej kampanii

Szczegółowe informacje na specjalnej stronie kampanii pod adresem www.mukowiscydoza.pl

Zobacz również: Chopin nie zmarł na gruźlicę

Wideoklip nakręcony na IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy pod hasłem – Pasja nie zależy od choroby, długość życia – tak. Mukowiscydoza – właściwe leczenie, lepsze życie. Obchodzony w dniach 22-28 lutego 2010 r.