Eva Markvoort żegna się za pośrednictwem bloga

26-letnia Eva Markvoort – bohaterka filmu dokumentalnego „65 czerwonych róż”, emitowanego w niedzielę 14 lutego 2010 r. w TVN24 – umiera. Chora na mukowiscydozę dziewczyna na swoim blogu pożegnała się z wszystkim, którzy wspierali ją w walce z chorobą.

Eva mieszka wraz ze swoją rodziną w Vancouver. Od najmłodszych lat zmaga się z mukowiscydozą – śmiertelną chorobą.

Kilka tygodni temu stan zdrowia dziewczyny znacznie się pogorszył. Nieodzowny stał się kolejny przeszczep płuc, który mógłby przedłużyć jej życie o kolejne kilka lat.

Eva opublikowała na swoim blogu wzruszający wideo-wpis, w którym żegna się z wszystkim…

 

Odwiedź blog: 65 Red Roses

65 czerwonych róż

Jej zmagania z chorobą i oczekiwanie na transplantację, a także okres kilku późniejszych miesięcy opisuje film dokumentalny „65 czerwonych róż” (od pseudonimu jakiego w sieci używa Eva). Dwójka młodych kanadyjskich filmowców (Nimisha Mukerji i Philipa Lyalla) pokazuje w nim także internetową przyjaźń Evy z dwoma rówieśniczkami – również chorymi na mukowiscydozę.

Dziewczyny za pośrednictwem internetu wspierają się nawzajem i dzielą doświadczeniami. Spotkanie „w realu” nie wchodzi w grę, ze względu na zagrożenie powikłaniami zdrowotnymi. Film kończy się w momencie, gdy Eva już po przeszczepie spotyka się z jedną ze swoich internetowych znajomych, która także otrzymała nowe płuca.

Dziewczyny mogą wreszcie wspólnie odetchnąć pełną piersią.

„65 czerwonych róż” pokazywany był w wielu krajach i nagradzany na licznych festiwalach filmowych. W niedzielę można go było zobaczyć w TVN24 w cyklu „Ewa Ewart poleca”. Dzięki dokumentowi, losy Evy na jej blogu (65redroses.livejournal.com) zaczęły śledzić tysiące osób na całym świecie.

Zwiastun filmu opowiadającego o zmaganiach Evy Markvoort z chorobą.

Źródło: tvn24.pl

Mukowiscydoza w Polsce

Fundacja MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO. Działalność Fundacji, opis choroby i sposobów leczenia.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydoza (PTWM) Oficjalna strona Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Strona zawiera obszerny materiał dotyczący tej rzadkiej choroby genetycznej.

SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis) Informacje o sposobie rozpoznawania choroby, rehabilitacji, najnowszych osiągnięciach naukowych, postępach w leczeniu. SERWIS mukowiscydoza zawiera dane o stowarzyszeniach, sympozjach i literaturze fachowej.

Mukolife Portal Mukolife stworzony z myślą o integracji chorych na mukowiscydozę, ich rodzin oraz specjalistów zajmujących się diagnostyką i leczeniem tej choroby.

Ecorn-CF Zespół lekarzy specjalistów tworzących Sieć Europejskich Ośrodków Referencyjnych dla Mukowiscydozy. Pacjenci, lekarze, a także inni członkowie zespołów terapeutycznych znajdą tu wysokospecjalistyczną wiedzę, a także mogą zasięgnąć porad dotyczących mukowiscydozy.

Radio ESSEN dla Pauliny Pawlak

„Jeszcze kilka dni temu nic nie wskazywało, że takie słowa będę musiał tutaj napisać. Każdy dzień dawał nadzieje, na to że będzie dobrze. Niestety Bóg chciał inaczej. Paulinka odeszła 12 stycznia 2010 r. około godz. 8:00 zostawiając w smutku rodzinę, znajomych i przyjaciół…”

Radio ESSEN włączyło się do akcji pomocy dla chorej na mukowiscydozę, 20-letniej Pauliny Pawlak. W niedzielę 8 listopada 2009 r. rozpoczęto akcję, której celem jest zebranie gadżetów na aukcje, które w formie on-line będą prowadzone na antenie Radia Essen, a zebrany dochód będzie przeznaczony na pomoc w leczeniu Paulinki.

Do końca tego tygodnia przyjmujemy wszystkie zgłoszenia rzeczy przeznaczonych na aukcje. Jeżeli masz niepotrzebną rzecz, a ta rzecz przedstawia jakąś wartość i przeszkadza Ci kiedy robisz porządki – nic prostszego. My uzgodnimy z Tobą sposób odebrania przedmiotu z przeznaczeniem na licytacje. Przedmiotem licytacji może być wszystko oprócz art. spożywczych i alkoholu.

Paulina Pawlak

Od 15 listopada 2009 r. wszystkie przedmioty zostaną wystawione na specjalnych aukcjach prowadzonych na antenie Radia Essen. Sposób w jaki to się odbędzie to jeszcze niespodzianka ale na pewno wszystko usłyszycie. Równocześnie odbędą się konkursy z nagrodami dla słuchaczy.

Całkowity dochód z wszystkich aukcji będzie przeznaczony dla Pauliny Pawlak. Radio Essen nie ponosi żadnych korzyści finansowych z prowadzonej akcji.

Źródło: Radio ESSEN

I Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy

9 listopada 2009 r. rozpoczyna się I Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy. To pierwsza w skali europejskiej kampania na rzecz wydłużenia i poprawy jakości życia osób chorych na mukowiscydozę, organizowana przez federację CF Europe, zrzeszającą stowarzyszenia pacjentów z 33 krajów europejskich.

Z okazji I Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy (1st European CF Awareness Week) przedstawiciele stowarzyszeń pacjentów spotkają się z posłami Parlamentu Europejskiego w Brukseli. Kampanię współtworzą członkowie CF Europe z poszczególnych państw europejskich, w Polsce są to MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Symbolem kampanii jest niebieska bransoletka.

Tematem przewodnim kampanii jest wezwanie do solidarnego włączenia się Europejczyków w działania na rzecz dłuższego i lepszego życia wszystkich chorych na mukowiscydozę. Celem Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy jest uświadomienie społeczeństwu, że mukowiscydoza jest realnie istniejącym zagrożeniem, najczęstszą, zagrażającą życiu chorobą genetyczną na naszym kontynencie. Mimo, że 1 na 30 mieszkańców Europy jest nosicielem genu wywołującego chorobę, niewiele osób jest świadomych jej istnienia.

Przedstawiciele stowarzyszeń zrzeszonych w CF Europe spotkają się w Brukseli z europarlamentarzystami (11.11.2009 r.), by uświadomić im konieczność podjęcia działań wyrównujących stopień dostępności i jakość opieki medycznej pacjentów z mukowiscydozą w Europie. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, zrzeszające chorych i ich rodziny, reprezentować będzie p. wice-prezes Alicja Rostocka. „Wysłaliśmy zaproszenia do udziału w spotkaniu do wszystkich polskich europarlamentarzystów. Liczymy, że pochylą się z uwagą nad problemami leczenia, które nie pozwala polskim chorym żyć tak długo jak mogliby, gdyby zalecenia europejskich standardów leczenia mukowiscydozy były wdrażane w życie.” – mówi A. Rostocka.

W związku z I Europejskim Tygodniem Mukowiscydozy Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą organizuje kampanię edukacyjną „Twoje dziecko ciągle kaszle? Sprawdź, czy to nie mukowiscydoza”. W jej ramach od 15.11 do 15.12.2009 w ponad 20 miastach Polski rozmieszczone będą 224 billboardy zwracające uwagę na ten objaw mukowiscydozy.

Zdaniem Pawła Wójtowicza, prezesa MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę: „Europejska kampania to bardzo dobry pomysł, aby budować świadomość problemów osób chorych. Od ośmiu lat organizujemy Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy i wiemy, jak duża jest skuteczność takiego działania. Od 2002 roku świadomość istnienia choroby znacznie wzrosła. Złożyliśmy propozycję ustanowienia przez WHO Międzynarodowego Dnia Mukowiscydozy. Liczymy na poparcie tej inicjatywy przez obecnych na spotkaniu europarlamentarzystów z różnych krajów.”

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę uruchomi podczas kampanii infolinię na temat choroby, zorganizuje spotkania z lekarzami rodzinnymi na temat diagnostyki mukowiscydozy, warsztaty szkoleniowo – edukacyjne dla opiekunów osób chorych i ich rodzin oraz będzie dystrybuować materiały edukacyjne na terenie całego kraju.

Współczesna medycyna nie potrafi wyleczyć mukowiscydozy, jednak dzięki zastosowaniu nowoczesnych środków i metod terapeutycznych w zwalczaniu objawów oraz dostępności specjalistycznych zabiegów w odpowiednio przystosowanych placówkach leczniczych można znacząco wydłużyć życie chorych. Zróżnicowana średnia wieku, przeżywanego przez chorych w poszczególnych europejskich krajach, świadczy o braku wyrównanego dostępu do właściwej opieki medycznej na terenie Europy. W polskich szpitalach chorzy na mukowiscydozę nie są wzajemnie od siebie izolowani w sposób zgodny z Europejskimi Standardami Leczenia Mukowiscydozy. Brak izolacji naraża pacjentów na zakażenia, które nasilają stan zapalny w płucach, przyspieszając proces wyniszczenia układu oddechowego. Pacjenci chorzy na mukowiscydozę nie mają również w Polsce możliwości poddania się standardowo stosowanemu w innych krajach zabiegowi transplantacji płuc, który dla chorych w najcięższym stanie jest jedyną szansą na przedłużenie życia.

Swoje wsparcie dla kampanii można wyrazić zakładając niebieską bransoletkę I Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy. MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę i Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą będą dystrybuować je wśród podopiecznych, ich bliskich i osób publicznych jako symbol solidarności z chorymi na mukowiscydozę.

Szczegółowe informacje na temat 1 Europejskiego Tygodnia Mukowiscydozy można znaleźć na stronach obu organizacji (www.ptwm.pl oraz www.mukowiscydoza.pl), a także na stronie głównej kampanii www.cfweek.eu

Mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)

Mukowiscydozę powoduje mutacja genu cystic fibrosis transmembrane regulator (CYTR). Choroba ujawnia się u osób, które odziedziczyły nieprawidłowe geny od obojga rodziców. Znanych jest wiele rodzajów mutacji w obrębie genu CFTR, wywołujących postaci choroby o różnym stopniu nasilenia.

Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, objawia się m.in. zaburzeniem funkcjonowania układu oddechowego i pokarmowego, niepłodnością oraz występowaniem zwiększonego stężenia chlorków w pocie. Osoba chora na mukowiscydozę, w zależności od występujących objawów choroby, wymaga codziennej fizjoterapii, antybiotykoterapii, zapewnienia wysokoenergetycznej diety, a także częstych hospitalizacji, przez co terapia ma znaczący wpływ na codzienność chorego i jego bliskich.

Źródło: rowland.pl

Dlaczego trudno rozpoznać mukowiscydozę?

Objawy mukowiscydozy nie są charakterystyczne i dlatego zdarza się, że u dziecka może zostać mylnie rozpoznana inna choroba (np. celiakia, astma wczesnodziecięca, przewlekłe zapalenie oskrzeli). Objawy najczęściej dotyczą układu oddechowego i pokarmowego. Najwcześniejszym objawem może być niedrożność smółkowa, natomiast najczęstsze są zmiany w układzie oddechowym i one mają istotny wpływ na późniejsze życie dziecka. Najwcześniej mukowiscydoza jest rozpoznawana u dzieci, u których w rodzinnie stwierdzono tę chorobę. Ze względu na ryzyko urodzenia się chorego dziecka, każdy noworodek jest bardzo dokładnie diagnozowany.

Nasze dziecko ma polipy nosa. Dlaczego?

Błona śluzowa nosa i zatok produkuje gęsty śluz podobnie jak w oskrzelach. Śluz z zatok usuwany jest do przewodów nosowych z dużą trudnością, sprzyja to zakażeniu. Przewlekłe ropienie zatok jest przyczyną wyrastania polipów do przewodów nosowych. Polipy nosa łatwo usuwa się chirurgicznie, ale mogą niestety odrastać

Czy nasze dziecko powinno być leczone antybiotykami? Czy istnieje ryzyko przy częstym ich stosowaniu

Podawanie antybiotyków jest niezbędne. Zaleca się ich podawanie wcześnie w celu zapobiegania uszkodzeniom pozapalnym. Dawki antybiotyków są zwykle wysokie, aby zniszczyć możliwie dużo bakterii w wydzielinie oskrzelowej. Skuteczność leczenia antybiotykami nie ocenia się na podstawie zniknięcia bakterii, lecz powrotu do stanu zdrowia poprzedzającego zaostrzenie. Czasami po zastosowaniu antybiotyków występuje uczulenie.