Mukowiscydoza | muko.pl

MUKOWISCYDOZA. Więcej wiedzieć, lepiej leczyć! – to hasło tegorocznej edycji VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy organizowanego przez Fundacje Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO, przy wsparciu firmy Roche Polska w dniach 23 lutego – 1 marca 2009 r. Celem wydarzenia, obchodzonego w naszym kraju już po raz ósmy, jest podkreślenie znaczenia prawidłowej diagnostyki i świadomości społecznej dotyczącej tej choroby.

Kampania VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy organizowana jest pod patronatem minister zdrowia Ewy Kopacz

Działania zaplanowane podczas VIII Ogólnopolskiego
Tygodnia Mukowiscydozy

1. Telefoniczne konsultacje medyczne w ok. 20 ośrodkach medycznych na terenie całej Polski. Dzwoniący otrzyma w terminie dyżurowania ośrodków szczegółową informację na temat objawów i diagnostyki mukowiscydozy. Dyżurujące lekarze wskaże procedurę postępowania i pokierują także osoby o niepokojących objawach do swoich ośrodków, gdzie lekarze specjaliści z tych ośrodków zajmą się diagnostyką. Zobacz listę ośrodków
   TEST CHLORKOWY – Badanie jest możliwe tylko i wyłącznie w trybie skierowania od lekarza po uzgodnieniu terminu przez cały rok. Podczas konsultacji telefonicznych lekarze weryfikuje objawy, wskazuje procedurę diagnostyczna, konieczność dalszego badania i wskazuje gdzie oraz z jakim skierowaniem należy się zgłosić w celu dokonania testu chlorkowego i diagnostyki mukowiscydozy. Ośrodki wykonujące testy chlorkowe
2. Pod nr telefonu 012 292 31 80 przez 24 godziny, działa Telefon informacyjny Fundacji MATIO. Dzwoniący otrzyma pod tym telefonem informacje na temat adresów ośrodków, dyżurów poszczególnych lekarzy oraz informacje na temat choroby i jej objawów. Osoby zainteresowane mogą także zadać swoje pytania za pośrednictwem e-maila: krakow@mukowiscydoza.pl Kontakt z Fundacją
3. W całej Polsce w ponad 3000 miejsc w przychodniach, szpitalach, szkołach, przedszkolach, szkołach rodzenia, uczelniach medycznych, szkołach wyższych, sklepach, akademikach, miejscach odwiedzanych przez młodych rodziców (sklepy z zabawkami i placówki handlowe odwiedzane przez młode osoby) i miejscach publicznych na terenie całego kraju pojawi się tysiące plakatów i ulotek informacyjnych na temat choroby i kampanii. Tradycyjnie w kampanię włącza się IFMSA Poland (międzynarodowe Stowarzyszenie studentów medycyny).
4. Strona internetowa kampanii będzie promowana w Internecie. Na stronie tej możecie państwo znaleźć informacje na temat objawów choroby, jej diagnostyki oraz adresy ośrodków medycznych zajmujących się diagnostyką. Na stronie internetowej i forum internetowym będziemy zamieszczali materiały poświęcone kampanii i informacje na temat szczegółów jej inicjatyw.
5. Jednym z głównych wydarzeń VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest konferencja prasowa kampanii z udziałem ekspertów, rodziców osób chorych oraz samych chorych, na którą zapraszamy wszystkich zainteresowanych dziennikarzy (Warszawa, PAP, 23 luty 2008, godz. 13.30).
6. Kampanii medialnej towarzyszy wysyłka materiałów prasowych poświęconych chorobie i kampanii do redakcji w całej Polsce. Tradycyjnie Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy towarzyszą, także publikacje prasowe/internetowe i audycje radiowo/telewizyjne poświęcone chorobie i konkretnym osobom chorym. Czytelnicy, widzowie i słuchacze mają okazję poznać konkretnych chorych i lepiej zrozumieć problematykę tej skomplikowanej choroby i codziennych zmagań osób chorych. Publikacje na temat mukowiscydozy i konkretnych chorych ukażą się w setkach publikacji, audycjach telewizyjno-radiowych oraz internetowych.
7. Podczas VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy odbędzie się kilka spotkań edukacyjnych poświęconych chorobie i diagnostyce choroby. Spotkania będą miały zróżnicowanych adresatów. Uczestnicy zapoznają się z materiałami edukacyjnymi i będą mogli zadać pytania zaproszonym ekspertom, spotkania będą organizowane przez rodziców osób chorych i same osoby chore oraz wolontariuszy. Jeśli wiesz o takim spotkaniu lub kweście, a nie wiesz czy jej przebieg jest wiarygodny i zgłoszony Fundacji skontaktuj się z Fundacją MATIO, chętnie odpowiemy na twoje pytania i pokierujemy dalej.
8. W Kwidzynie w terminie od 15 lutego w terminie 2 tygodni w Kino Teatr w Kwidzynie odbędzie się wystawa prac fotograficznych podopiecznych Fundacji „Moje spojrzenie na świat”. Podczas wystawy odbędzie się także kwesta na rzecz lokalnych podopiecznych.
9. W sobotę 21.02 i 28.02 wolontariusze na ulicach Kwidzyna i okolic miasta będą rozdawali ulotki.
10. 22 lutego w Sanoku o godz. 16.00 odbędzie się koncert charytatywny zespołu Fioretti na rzecz podopiecznej Fundacji.
11. 1.03. 2009 – koncert charytatywny w Kwidzynie w klubie muzycznym Spichlerz
12. W dniu 22 lutego 2009 w Kościele św. Jadwigi w Krakowie odbędzie się zbiórka na rzecz leczenia podopiecznych Fundacji MATIO.
13. W dniu 1 marca 2008 w Białymstoku odbędzie się szkolenie rodziców, rehabilitantów, pielęgniarek i wszystkich zainteresowanych – sala „Esperanto” UDSK Białystok ul. Waszyngtona 17a i organizowane przez dr Alinę Minarowską i tamtejszą Poradnię mukowiscydozy.
14. W dniu 11 marca 2009 w Szkole Muzycznej im. M. Karłowicza w Krakowie odbędzie się koncert charytatywny Orkiestry I stopnia i solistów z tej szkoły.
15. W dniu 12 marca 2009 odbędzie się na zamku w Niepołomicach koncert charytatywny Młodej Krakowskiej Filharmonii Szkoły Muzycznej im. M. Karłowicza.
16. W dniu 21 marca 2009 roku rozpocznie się pierwsze z cyklu szkoleń pielęgniarek i położnych realizowane wspólnie z Małopolską Izbą Pielęgniarską i Urzędem Miasta Krakowa. Szkolenie będzie bezpłatne, zgromadzi w pierwszej z turze około 100 uczestników, a miejsce szkolenia to sala Rady Miasta Krakowa. Zainteresowanych prosimy o kontakt z Fundacją: krakow@mukowiscydoza.pl
17. Konferencja dla wszystkich zainteresowanych mukowiscydozą i rodziców osób chorych w dniu 25.02.2009 godz. 17.00 w Bydgoskiej Izbie Lekarskiej, Bydgoszcz ul. Powstańców Warszawy 11. Spotkanie organizowane w ramach VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy przez szpital dziecięcy w Bydgoszczy, ul. Chodkiewicza 44 i Radosławę Staszak-Kowalska i tamtejszych rodziców wraz z zespołem terapeutycznym.
18. W Opolu odbędzie się koncert charytatywny na rzecz Fundacji i spotkania edukacyjne.
19. Millward Brown SMG/KRC przeprowadzi bezpośrednio przed kampanią i kilka miesięcy po sondaż świadomościowy na temat mukowiscydozy.
20. Tradycyjnie kampanii towarzyszy wydanie okazjonalnej rzadkiej specjalnej kartki pocztowej Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Ukaże się także datownik pocztowy VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, którym zainteresowani na Poczcie Głównej w Krakowie mogą „obić” swoją pocztę i pamiątkowe kartki pocztowe.
21. W Krakowie będzie jeździł tramwaj informacyjny VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy MPK Kraków.
22. Specjalne filmy i prezentacje świadomościowe będą emitowane w miejscach publicznych.
23. Jak co roku Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy towarzyszą, także inne wydarzenia edukacyjno-informacyjne oraz zbiórki organizowane przez wolontariuszy Fundacji, wolontariuszy z terenu całej Polski, rodziców osób chorych i wszystkich zainteresowanych szerzeniem wiedzy o mukowiscydozie oraz pomocą konkretnym chorym. Jeśli wiesz o takim spotkaniu lub kweście, a nie wiesz czy jej przebieg jest wiarygodny i zgłoszony Fundacji skontaktuj się z Fundacją MATIO, chętnie odpowiemy na twoje pytania i pokierujemy dalej. Plakaty i ulotki pojawią się w dziesiątkach miejsc gdzie żyją chorzy na mukowiscydozę i ich rodziny.
24. Kampanii będą towarzyszyć inne lokalne wydarzenia. Na przykład w Głuchołazach i Polkowicach.

Ambasadorami Fundacji MATIO i kampanii VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy są Pani Paulina Holtz oraz Pani Aleksandra Nieśpielak. {mospagebreak title=Telefoniczne konsultacje medyczny}

VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Telefoniczne konsultacje medyczne

 
MIASTO
ADRES
DATA
GODZINA
NR TEL.
NAZWISKO KONSULTANTA

1
BIAŁYSTOK

Klinika Chorob Płuc i Gruzlicy

ul. Żurawia 14

15-540 Bialystok

 

23-27.02.2009
9.00-12.00

085 740 95 24

085 740 95 29

 

Lek. Łukasz Minarowski

2
BIAŁYSTOK
Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny
ul. Waszyngtona 17a
15-274 Białystok

24.02

27.02

9.00-13.00
085 745 05 15
dr n. med. A. Minarowska

3
BYDGOSZCZ
Wojewódzki Szpital Dziecięcy w Bydgoszczy
Oddział Pneumonologii, Alergologii z Pododdziałem Niemowlęcym i Poradnia Mukowiscydozy
ul. Chodkiewicza 44
85-667 Bydgoszcz
23.02-01.03

11.00-12.00

10.30-11.30

52 32 62 276

52 32 62 176

52 32 62 179

52 32 62 135

dr n. med. Radosława Staszak – Kowalska
lek. med. Beata Świerczyńska
(pielęgniarka oddziałowa)

4
CHORZóW

Chorzowskie Centrum Pediatrii i Onkologii im. Dr Edwarda
Hankego,

Samodzielny Publiczny Zakład Opieki Zdrowotnej
ul. Truchana 7

41-500 Chorzów

23.02-01.03
11.00-13.00
032 349 00 83

lek. med. Ewa Szyguła-Kotala

dr n. med. Z. Buszman

5
GDAŃSK – OLIWA
Specjalistyczny Zespół Opieki nad Matką i Dzieckiem
ul. Polanki 119
80-308 Gdańsk – Oliwa
23.02
26.02
13.00-15.00
058 554 31 65
dr Maria Trawińska – Bartnicka

6
KARPACZ
Centrum Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu
ul. Myśliwska 13
58-540 Karpacz
23.02-01.03
09.00-11.00
075 761 95 83

prof. Tadeusz Latoś,

dr Ewa Pomarańska

7
KATOWICE
Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka i Matki
ul. Medyków 16
40-752 Katowice
22.02-23.02
9.00-11.00
032 207 17 00
prof. Halina Woś

8
KIELCE

Oddział Pulmonologiczno – Alergologiczny
Wojewódzki Szpital Dziecięcy
ul. Langiewicza 2

25-381 Kielce

23.02-01.03
9.00-14.30
041 361 55 25
wew. 326
dr Elżbieta Kołodziej

9
KOSZALIN
Specjalistyczny Zespół Gruźlicy i Chorób Płuc
ul. Niepodległości 44/48
75-252 Koszalin
23.02-01.03
9.00-14.00
0 602 658 556
dr Mirosława Kowalska

10
KRAKóW

Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie

Polsko – Amerykański Instytut Pediatrii CM UJ

Poradnia Mukowiscydozy
ul. Wielicka 265
30-663 Kraków

23.02-26.02
11.30-14.00
012 658 20 11
wew. 1655, 1663
dr Izabela Głodzik

11
KRAKóW
Fundacja MATIO
ul. Celna 6
30-507 Kraków
25.02-02.03

całą dobę

 

012 292 31 80
Infolinia na temat mukowiscydozy,
dyżurujących placówek,
ośrodków diagnostycznych na terenie kraju

01.03
12.00-15.00
012 292 31 80
dr Andrzej Pogorzelski

12
ŁóDŹ
Wojewódzki Szpital Specjalistyczny
im. M. Kopernika
Oddział Interny Dziecięcej i Alergologii
ul Pabianicka 62
93-513 Łódź

23.02

25.02-27.02

24.02

28.02

01.03

9.00-14.00

14.00-22.00

042 689 59 75

601 269 162

dr Teresa Ruszczyk-Bilecka

prof. Iwona Stelmach

13
POZNAŃ
I Katedra Pediatrii
Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych UM
ul. Szpitalna 27/33
60-572 Poznań
23.02-01.03

Prof dr hab. W.Cichy 8.00-13.00

dr med. Mariusz Szczepanik

8.00-13.00

lek. med. Danuta Roszak

8.00-13.00

061 847 26 85 – prof. dr hab. Wojciech Cichy

061 849 13 39 dr med. Mariusz Szczepanik

061 849 13 39

lek. med. Danuta Roszak

prof. dr hab. Wojciech Cichy
dr med. Mariusz Szczepanik
lek. med. Danuta Roszak

 

14
POZNAŃ
III Katedra Pediatrii
Klinika Pneumonologii, Alergologii Dziecięcej i
Immunologii Klinicznej UM
ul. Szpitalna 27/33
60-572 Poznań
23.02-27.02
10.00-13.00

Oddz.dzieci 0-3r.ż-061 849 13 17

Oddz.dzieci 4-18r.ż-061 84913 12

Sekr.-061 849 13 13

Telefon do sekretariatu kliniki, pod którym można uzyskać nazwisko i numer telefonu aktualnie dyżurującego lekarza konsultanta

15
POZNAŃ
Katedra i Klinika Pulmunologii, Alergologii i Onkologii Pulmunologicznej
Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu
ul. Szamarzewskiego 84
60-569 Poznań

23.02-

01.03

8.00-15.00

8.00-18.00

Prof. dr hab.H. Batura-Gabryel

061 841 70 61(8.00-15.00)

dr n. med. Sz.Cofta

504 16 16 83(8.00-18-00)

lek. med. A.Nowicka

602 33 02 76(8.00-15.00)

dr n. med. J. Goździk

606 49 50 89(8.00-18.00)

 

 

 

 

dr n. med. Szczepan Cofta

prof.dr hab. Halina Batura-Gabryel

lek. med. Agata Nowicka

dr n. med. Joanna Goździk

16
RABKA
Oddział Terenowy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc
ul. Prof. Jana Rudnika 3b
34-700 Rabka
23.02-27.02
8.00-14.00
018 267 60 60
wew. 322

dr med. Renata Ligarska
dr med. Beata Sochań
dr hab. med. Henryk Mazurek

17
RZESZóW
Szpital Wojewódzki nr 2
Poradnia Mukowiscydozy
ul. Lwowska 60
35-301 Rzeszów
23.02
25.02
26.02
13.00-15.00
8.00-11.00
12.00-15.00
017 866 44 63
017 866 47 06

dr Marta Rachel

 

18
SZCZECIN
Samodzielny Publiczny Zakład Gruźlicy i Chorób Płuc
ul. Janosika 1
71-424 Szczecin
23.02
24.02
11.00-13.00
091 422 12 31 wew. 325

lek. med. Grażyna Krassowska

dr Sikorska
lek. med. Barbara Czerniecka
(na hasło: Mukowiscydoza dzwoniący zostanie przekierowany do dyżurującego lekarza)

19
WARSZAWA
Instytut Matki i Dziecka
Poradnia Mukowiscydozy
ul. Kasprzaka 17 A
01-211 Warszawa
23.02-26.02
10.00-12.00

022 32 77 231

 

(specjaliści i lekarze zajmujący się mukowiscydozą z IMiDz)

20
WROCŁAW

Dolnośląskie Centrum Pediatryczne im. J. Korczaka,
Oddział Chorób Płuc i Alergologii
Poradnia Pulmonologiczna
al. Kasprowicza 64 / 66

51-137 Wrocław

24.02

25.02

26.02

09.00-13.00
071 323 64 20
dr Teresa Koleśnik
dr Danuta Sidor

21

 

ZABRZE

Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 im. Prof. Stanisława Szyszko Uniwersytetu Medycznego w Katowicach

Pediatryczna Klinika Dziennej Diagnostyki i Terapii

Śląskiej AM
ul. 3 maja 13/15
41-800 Zabrze

23.02-01.03
10.00-13.00
032 37 04 344
032 37 04 267

Doc E.Macura
dr Agnieszka Krzywicka

dr Halkiewicz

22
KRAKóW

Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy

im. Św. Ludwika

ul. Strzelecka 2

31-503 Kraków

23.02-27.02
9.00-14.00

012 421 10 07

wew. 134

Dr Katarzyna Terlecka

Chcę żyć, wiem, że to bardzo trudne i kosztowne, ale wierzę, że na mojej drodze pojawią się dobrzy ludzie i pomogą mi wygrać walkę o życie – mówi chora na mukowiscydozę wągrowczanka. Aby przeżyć Paulina Pawlak potrzebuje przeszczepu płuc. Na operację w Wiedniu znalazł się już sponsor. Paulina Pawlak potrzebuje teraz 8 tys. zł na wyjazd i opiekę w Austrii. Od naszej pomocy zależy czy Paulina przeżyje.

Wrzesień 2006 r. Rozpoczynam nauczanie indywidualne u Pauliny Pawlak. Dowiaduję, że jest chora na mukowiscydozę, ta wiadomość mnie paraliżuje, ale nie jest to mój pierwszy niepełnosprawny uczeń, stąd wiem jak zorganizować jej proces nauczania.

Jakby odszedł ktoś z rodziny

Pierwsze spotkanie. Wita mnie uśmiechnięta, szczuplutka blondynka. Jestem zaskoczona, gdyż z tą dziewczyną spotkałam się przypadkowo kilka lat temu, ale wtedy nikt nie mówił o chorobie. Paulina jest bardzo otwarta: opowiada o chorobie, wizytach w Rabce, szpitalnych przyjaciołach, marzeniach. Chwytam każde słowo. Zadziwia mnie w niej radość oraz siła walki z chorobą.

Kolejne lekcje odkrywają osobowość Pauliny. Jest ambitna. Widać jak bardzo zależy jej na nauce.

Jesień przynosi pogorszenie stanu zdrowia. W pokoju pojawia się nowy inhalator. Zdarza się, że robimy przerwy na inhalacje, byle dotrwać do wyjazdu do szpitala w Rabce. Dla rodziców jest to duży wysiłek finansowy, ale znajduje wsparcie w rodzinie i szkole. Dyrekcja Zespołu Szkół Ponadgimnazjalnych nr 1 pomaga jak może.

Przed gwiazdką Paulina wraca do domu. Widać, że czuje się lepiej: przytyła, jest silniejsza, spokojnie oddycha, ale nie widać u niej radości. Wydusza z siebie: – W Rabce dowiedziałam się o kolejnej śmierci. To powoduje u mnie psychiczny dołek. To tak, jakby odszedł ktoś z rodziny, a w duchu myślę, że kiedyś to będę ja.

Rodzice, koleżanki robią wszystko, by Paulina uwierzyła, że przed nią jeszcze wiele lat życia. Fundacja „Mam marzenie” spełnia jej prośbę: w prezencie gwiazdkowym dostaje wymarzony telefon komórkowy. Półrocze kończy ze średnią ocen powyżej 4,0, co cieszy zarówno Paulinę, jak i rodziców.

Wciąż żyję i pragnę żyć

Wczesna wiosna 2007 r. przynosi częste bóle głowy i stałe towarzystwo inhalatora. Kaszel nie daje żyć, więc nie ma mowy o lekcjach. Rozmawiamy o nadziei, o tym, że trzeba wierzyć… W końcu Paulina zaczyna swoje zwierzenia: – Mam chłopaka, poznałam go w Rabce w styczniu. Jest ode mnie starszy o sześć lat i też choruje, ale to mój prawdziwy przyjaciel. Rozumiemy się i wspieramy. Pani może nie wie, ale każdy chłopak, którego poznałam, gdy dowiedział się o mojej chorobie, to odchodził, bo zdrowy chorego nie zrozumie. Ze Sławkiem jest mi dobrze. Akceptują nas rodzice i w nich mamy największe oparcie. W skrytości ducha przyznaję jej rację, choć to gorzka prawda.

Znów pobyt w Rabce, tym razem dłuższy. Po powrocie Paulina czuje się znacznie lepiej, ma tyle siły, że wraz z Moniką, Jagodą, Agnieszką i Łukaszem pracuje jako wolontariuszka w Dziennym Domu Seniora oraz u pani Bronisławy, samotnej staruszki którą opiekowała się w domu. Ta praca pozwalała zapomnieć o chorobie, ale na krótko.

W lipcu Paulina kończy osiemnaście lat. – Kiedy zachorowałam, wielu nie wierzyło, że odbiorę dowód osobisty, a ja wbrew tym obawom żyję i bardzo chcę żyć. Każdego dnia spotyka mnie coś ciekawego i chcę z tego życia brać garściami. Mam tak wiele marzeń… Właśnie z rodzicami wyjeżdżam nad morze.

Kaszel męczy do bólu

Wrzesień 2007 r. Paulina podejmuje życiowe decyzje: będzie zdawać maturę i zdobędzie prawo jazdy. W październiku cieszy się ze spotkania z Eleni, a aktor Sebastian Grek odwiedza ją w domu. Jednakże jesień przynosi pogorszenie stanu zdrowia. Trudności z oddychaniem pogłębiają się: często boli ją głowa, pojawiają się problemy z koncentracją uwagi, a kaszel męczy do bólu. Szybko wyjeżdża do Rabki. Wraca na święta Bożego Narodzenia.

Po Nowym Roku w pokoju Pauliny pojawia się nowy sprzęt, koncentrator tlenu, a to oznacza, że choroba sieje spustoszenie w organizmie. Próbuję rozmawiać o przeszczepie. – Nie. Wolę umrzeć. Strasznie się boję. Nie mam gwarancji, że przeżyję, ani pieniędzy. Pani nie wie, ile to kosztuje. Nie chcę rozstawać się ze Sławkiem. Nie podejmuję już tematu. W oczach Pauliny widzę strach i przerażenie…

Wiosna okazuje się łaskawsza. Trwają intensywne przygotowania do matury. Wiary dodaje jej zdany – nomen omen – 1 kwietnia egzamin na prawo jazdy. Jednakże z końcem tego miesiąca przychodzi pogorszenie. Paulina traci na wadze, pojawiają się problemy nie tylko z oddychaniem, ale również z metabolizmem. Podejmuje trudną decyzję: nie zdaje matury i wyjeżdża do Rabki. Wraca po trzech tygodniach ze świadomością, że jest gorzej. Nie rozstaje się już z tlenem, bo bez niego nie może żyć. Pobyt w domu trwa krótko. Wraca do Rabki…

Pomóżmy Paulinie wygrać życie

W październiku doktor Andrzej Pogorzelski rozmawia z Pauliną o przeszczepie. Dziewczyna jest przerażona. W listopadzie umiera nastoletni Oskar, ulubieniec całego szpitala w Rabce. Paulina jest przy nim niemal do końca: – Nie chcę umierać tak jak Oskar. Chcę żyć! Wiem, że to bardzo trudne i kosztowne, ale wierzę, że na mojej drodze pojawią się dobrzy ludzie i pomogą mi wygrać walkę o życie.

W grudniu 2008 r. Paulina poddaje się badaniom w kierunku przeszczepu płuc. Wyniki są pozytywne. W styczniu badania zostają powtórzone, wynik się nie zmienia. Doktor A. Pogorzelski zgłasza ją do przeszczepu w Akademickim Szpitalu Klinicznym w Wiedniu. Przychodzi odpowiedź: 31 marca Paulina ma się wstawić w Wiedniu na ostateczne badania kwalifikujące do przeszczepu.

Telewizja pokazuje ostatnie chwile życia chorego na mukowiscydozę Oskara, przy śmierci którego była Paulina. W końcowej części programu dziewczyna zwraca się ze łzami w oczach do telewidzów z prośbą o pomoc. Na ten apel może odpowiedzieć każdy z nas.

– Wyjazd do Wiednia to koszt około 8 tysięcy złotych. Potrzebny jest samochód i kierowca oraz tłumacz – mówi mama Pauliny. – Zebraliśmy już część pieniędzy, ale boimy się, że nie wystarczy – dopowiada. – Do pewnego czasu rodziny mogą samodzielnie sprostać kosztom leczenia ich najbliższych, ale następuje taki moment, że nie mają na to żadnych środków, by zakupić sprzęt i prowadzić właściwą rehabilitację – apeluje dr nauk medycznych Andrzej Pogorzelski. Po pierwszej wizycie w Wiedniu, w przypadku pozytywnej kwalifikacji, Paulinę czeka drugi wyjazd na operację przeszczepu płuc, a potem wielomiesięczna rehabilitacja. Na to będzie potrzebne jeszcze więcej pieniędzy…

Walka o jej życie trwa. Może – jak mówi Marek Edelman – „zdąży przed Panem Bogiem…”

Apel polskiego towarzystwa do walki z mukowiscydozą

Prosimy o życzliwe potraktowanie prośby Pauliny Pawlak zamieszkałej w Wągrowcu przy ulicy Skośnej 11 o pomoc finansową na leki, leczenie i rehabilitację oraz przeszczep płuc. Paulina choruje na mukowiscydozę, ciężką, nieuleczalną chorobę genetyczną. Wiemy, że Paulina dzielnie walczy o każdy rok życia, a jej najbliżsi „stają na głowie”, aby jej pomóc, ale wiemy też, że bez wydajnej pomocy z zewnątrz niewiele mogą.

Wiceprezes Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
Dr n. med. Andrzej Pogorzelski

Źródło: tvp.pl
polskalokalna.pl
Tekst: Jadwiga Mianowsk

Chore na mukowiscydozę dzieci w Polsce dożywają średnio 17-18 roku życia. Leki są bardzo drogie, rodziców bardzo często nie stać na ich zakup. Wszystkie niezbędne informacje na temat chorych i możliwości udzielenia im pomocy posiada Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.

Reportaż video

– Nie wiedział, ile dni ma przed sobą i bardzo się starał, aby każdy dzień był dla niego wyjątkowy, żeby jego czas nie poszedł na marne – mówi Edyta Dobrzańska, mama Oskara.

Mukowiscydozę stwierdzono u Oskara, gdy miał pół roku. Mimo, że całe jego krótkie życie upłynęło w cieniu nieuleczalnej choroby, był niezwykle radosnym chłopcem. Jego matka starała się, by miał normalne i szczęśliwe dzieciństwo. Chodził do zwykłego przedszkola, a potem szkoły. Wszędzie miał przyjaciół.

– Pamiętam, jak przyjechał tutaj z mamą – mówi Mariusz Kosmalski, pacjent Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w Rabce. – Od razu obleciał cały pawilon i miał już kupę znajomych.

Choroba Oskara stale postępowała – wolniej rósł, miał problemy z oddychaniem, coraz częściej przyjeżdżał do Rabki. Jego przyjaciele mówią, że swoją radością życia zarażał wszystkich, podtrzymywał na duchu innych chorych, także swoją matkę. I że był jak na swój wiek mądry, z zadziwiającą, męską odwagą świadomy swojego losu.

– Spytał mnie, czy znam kogoś w Polsce, kto jest chory na mukowiscydozę i długo żyje – mówi Bożena Walter, prezes Fundacji TVN Nie jesteś sam. – Powiedziałam mu o kobiecie, która żyje 40 lat. Nic nie powiedział, tylko mocno uścisnął moją ręką.

Fundacja Nie jesteś sam opiekowała się Oskarem. Dzięki jej, i innych sponsorów pomocy pojechał do Hiszpanii, by zobaczyć na żywo mecz ukochanego klubu Real Madryt. Spełniło się także marzenie Oskara o wyjściu na wielkie boisko. W zeszłym roku Fundacja Nie jesteś sam zaprosiła go na charytatywny mecz politycy kontra gwiazdy. Poza spełnieniem tego marzenia Fundacja od lat pomagała mamie Oskara przy zakupie bardzo drogich leków.

Ostatnie wakacje Oskar spędził z mamą nad morzem. Po wakacjach choroba nasiliła się. W połowie października Oskar trafił do szpitala, już wtedy było wiadomo, że jest bardzo źle.

– Kazał mamie posadzić się na wózku i chciał koniecznie przyjechać do nas – mówi Paulina Pawlak, przyjaciółka Oskara. – Każdemu podawał rękę, jakby się żegnał.

W 2007 r. Oskar wystąpił w programie TVN Zielone drzwi. Opowiadał o sobie, swojej ulubionej piłce nożnej, pokazywał, jak ćwiczy, by zmniejszyć dolegliwości. Mówił też o swojej śmierci, której bliskości był świadom.

– Bardzo często zastanawiam się, co będzie, gdy umrę – mówił Oskar. – Gdy ktoś jest chory tak jak ja na nieuleczalną chorobę, to ma przepustkę do nieba.

Medycyna wciąż jest bezsilna wobec mukowiscydozy. Szacuje się, że w Polsce choruje na nią ponad 1200 osób. Chore na mukowiscydozę dzieci w Polsce dożywają średnio 17-18 roku życia. Ich rodzice nie mają szans sami płacić za leczenie, nie wspominając już o spełnianiu marzeń, które choć na chwilę mogłyby pomóc zapomnieć dzieciom o śmierci. Wszystkie niezbędne informacje na temat chorych i możliwości udzielenia im pomocy posiada Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.

Źródło: uwaga.onet.pl

Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak, 10 grudnia 2008 r., rozpoczął cykl spotkań poświęcony problemom zdrowotnym dzieci. Pierwsze z nich dotyczyło dzieci chorych na naczyniaki, mukowiscydozę, hemofilię i Zespół Marfana.

Przedstawiciele stowarzyszeń pomagających chorym dzieciom zreferowali Rzecznikowi swoje dotychczasowe działania, oraz wskazali sprawy wymagające podjęcia. Rzecznik miał okazję poznania, jakie kłopoty  muszą pokonać dzieci i ich rodzice, by radzić sobie z cierpieniem, bólem lub brakiem zrozumienia w środowisku. Wszystkie zgłoszone sprawy zostaną  szczegółowo przeanalizowane, a spotkania  poświęcone tej tematyce, w przyszłości, kontynuowane.

Wśród zaproszonych organizacji była Fundacja MATIO, która miała przyjemność uczestniczyć w tym spotkaniu i przedstawić najważniejsze problemy chorych dzieci na mukowiscydozę.

Źródło: www.brpd.gov.pl

W dniach 20 – 22 listopada 2008 r. w Kopalni Soli w Wieliczce oraz w Krakowie odbywa się międzynarodowa Konferencja naukowo – medyczna V4-CF „Lepiej? Dlaczego nie? Razem możemy więcej”.

Konferencja wpisuje się w obchody Europejskiego Dnia Mukowiscydozy (21 listopada) i jest poświęcona omówieniu sytuacji chorych na mukowiscydozę – najczęstszą, nieuleczalną chorobę genetyczną.

Wspólnym celem uczestników Konferencji V4-CF jest wypracowanie nowoczesnych i jednolitych standardów diagnozowania i leczenia mukowiscydozy w krajach Grupy Wyszehradzkiej. Inicjatorami Konferencji V4 – CF są organizacje pozarządowe, zajmujące się sytuacją chorych na mukowiscydozę ze wszystkich krajów Grupy Wyszehradzkiej – Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę Matio z Polski oraz Stowarzyszenia Chorych na Mukowiscydozę z Czech, Węgier i Słowacji. Konferencja V4 CF jest jednym z najważniejszych wydarzeń dla europejskiej wspólnoty mukowiscydozy i chorób genetycznych, skupiającej jednocześnie przedstawicieli środowiska naukowego, medycznego i reprezentantów pacjentów.

Rezultatem Konferencji ma być opracowanie i przyjęcie Deklaracji V4-CF – dokumentu określającego wspólne dla całego regionu standardy diagnozowania i leczenia mukowiscydozy. Deklaracja V4 – CF, oparta na wnioskach z doświadczeń poszczególnych państw, ma ułatwić wprowadzenie Europejskich Standardów Leczenia Mukowiscydozy (ECFS) w krajach Grupy Wyszehradzkiej. Sygnatariuszami Deklaracji V4-CF będą przedstawiciele organizacji pacjentów z krajów Grupy Wyszehradzkiej.

Podczas Konferencji omówione zostaną standardy leczenia mukowiscydozy wg zaleceń Unii Europejskiej, najnowsze metody diagnozowania i leczenia choroby (zwłaszcza postępy genetyki), znaczenie przesiewu noworodkowego, zalecenia dotyczące opieki nad chorymi, sytuacja chorych dorosłych, zagadnienie jakości życia chorych i analizy porównawcze sytuacji chorych w różnych krajach. W Konferencji V4–CF uczestniczyć będzie ponad 100 osób reprezentujących kilkanaście krajów (goście z 3 kontynentów, w tym m.in z Kanady, Rosji, Białorusi, Ukrainy czy Autonomii Palestyńskiej). Wśród wykładowców są światowej klasy specjaliści m.in: dr Carla Colombo (Włochy), prof. Julian Zielenski (Kanada), dr Hugo Gauchez (Francja), dr Rita Nobili (Włochy). Jednym z gości Konferencji będzie też Karleen DeRijcke – szefowa zainicjowanego przez Komisję Europejską projektu EuroCareCF, którego celem jest podnoszenie standardów leczenia mukowiscydozy w Europie.

Miejsce spotkania – Wieliczka – symbolicznie nawiązuje do dawnej nazwy mukowiscydozy, określanej niegdyś „chorobą słonych dzieci”. Gruczoły potowe chorego wydzielają pot o podwyższonym stężeniu chlorku sodu. W oparciu o to zaburzenie opracowano „test potowy”, który pozwala na wykrycie nadmiernej ilości soli w pocie, co przemawia za rozpoznaniem mukowiscydozy.

Konferencja V4–CF odbędzie się w sali, w której w ubiegłych latach zorganizowano spotkanie prezydentów państw Grupy Wyszehradzkiej. Organizatorzy liczą na to, że idea porozumienia ponadnarodowego w Europie Środkowo – Wschodniej znajdzie odzwierciedlenie we wspólnym dokumencie –, dotyczącej standardu regionalnego diagnozowania i leczenia mukowiscydozy

Patronat nad Konferencją V4 CV „Lepiej? Dlaczego nie? Razem możemy więcej” objęła minister zdrowia Ewa Kopacz, poseł Ireneusz Raś, europoseł Bogusław Sonik, marszałek województwa małopolskiego Marek Nawara, przewodnicząca Rady Miasta Krakowa Małgorzata Radwan – Ballada i Prezes Kopalnii Soli w Wieliczce Andrzej Zarębski.

Patronat medialny nad Konferencją V4-CF „Lepiej? Dlaczego nie? Razem możemy więcej” objęły:

 

Program V4-CF w PDF
Plakat V4-CF w PDF

 

Dodatkowych informacji udzielają:

Paweł Wójtowicz, Fundacja MATIO, tel. (012) 292 31 80

Brytyjscy naukowcy opracowali szybki test, za pomocą którego można będzie badać embriony pod kątem tysięcy chorób dziedzicznych – poinformowała BBC na swej stronie internetowej. Zespół naukowców z London Bridge Centre twierdzi, że jego test, obejmujący 15 tysięcy chorób dziedzicznych, umożliwia „przeskanowanie” materiału genetycznego w ciągu kilku tygodni.

Ma to umożliwić rodzicom z chorobami dziedzicznymi przetestowanie embrionów powstałych w wyniku zapłodnienia in vitro, zanim zostaną wszczepione do macicy. Dotychczasowe testy koncentrują się na jednej konkretnej chorobie lub wymagają znacznie więcej czasu.

Test ma kosztować 1500 funtów szterlingów i może być dostępny już w przyszłym roku. Jego istotą jest pobranie z kilkudniowego embriona pojedynczej komórki i zbadanie jej materiału genetycznego pod kątem chorób dziedzicznych takich jak mukowiscydoza. Badaniem obejmuje się też materiał genetyczny rodziców, dziadków i ewentualnie innych członków rodziny

Profesor Alan Handyside, który opracował test wraz ze swoim zespołem, wystąpi wkrótce do władz – Urzędu ds. Ludzkiego Zapładniania i Embriologii (HFEA) z wnioskiem o dopuszczenie tej metody diagnostycznej.

Rzeczniczka HFEA podkreśliła, że urząd będzie mógł określić warunki stosowania testu.

Źródło: www.onet.pl

Eksperymentalny lek okazał się skuteczny w leczeniu przynajmniej części chorych na uwarunkowaną genetycznie mukowiscydozę. Mukowiscydoza jest najczęstszą chorobą genetyczną ludzi rasy białej. Jej przyczyną jest mutacja genu odpowiedzialnego za syntezę białka – błonowego kanału chlorkowego o nazwie CFTR. Uważa się, że co 25 osoba jest nosicielem nieprawidłowego genu i że 1 na 2500 noworodków rodzi się chory. W Polsce, według statystyk, żyje około 1200 chorych osób. Jednak zdaniem specjalistów dane te są mocno zaniżone, gdyż obejmują wyłącznie przypadki zdiagnozowane.

Z powodu mutacji powodującej wytwarzanie nieprawidłowego białka CFTR, w drogach oddechowych oraz przewodzie trzustkowym gromadzi się gęsty, lepki śluz. Prowadzi to do zagrażających życiu zapaleń płuc oraz problemów z trawieniem. Najczęstszymi objawami choroby są: częste, nawracające zapalenie płuc i oskrzeli, przewlekły kaszel z odkrztuszaniem gęstej wydzieliny, tłuszczowe stolce, niedobór wagi i wzrostu, bardzo słony pot i pałeczkowate palce.

Objawy mukowiscydozy mogą być bardzo różnorodne. Wynika to z faktu, że za jej wystąpienie odpowiadać może prawie 1,5 tys. różnych mutacji w obrębie genu CFTR. Dlatego obrazu klinicznego choroby nie jest jednoznaczny i lekarze często błędnie rozpoznają ją jako astmę, alergię czy schorzenie kardiologiczne.

Dostępne dotąd preparaty tylko łagodzą objawy. Jednak nowy lek, VX-770 przywraca właściwe działanie białka powodującego problemy. Dzięki temu zwiększa się – zaburzony w przypadku choroby – przepływ jonów chloru przez błony komórkowe.

Na razie nowy lek wypróbowano na pacjentach z odmianą mukowiscydozy wywołaną przez defekt genetyczny o nazwie G551D. Pod wpływem podawanej dwa razy dziennie dawki 150 miligramów VX-770 poziom soli w ich pocie spadł o niemal 50 procent, zaś parametry płucne poprawiły się o 10 procent. Planowane są dalsze badania.

Źródło: www.kobieta.wp.pl

REGULAMIN KONKURSU „4 pory roku”

1. Konkurs organizowany jest przez Fundację MATIO.

2. Zapowiedź konkursu „4 pory roku” jest opublikowana na stronie głównej www.mukowiscydoza.pl

3. W konkursie mogą brać udział wyłącznie dzieci w wieku 6- 12 lat, chore na mukowiscydozę.

4. Celem konkursu jest wyłonienie 12 najciekawszych prac plastycznych, które zostaną wykorzystane do stworzenia kalendarza na rok 2009.

5. Konkurs rozpoczyna się 25 sierpnia 2008.

6. Prace konkursowe można nadsyłać do 30 września 2008. O zakwalifikowaniu pracy decyduje data stempla pocztowego.

7. 12 najlepszych prac zostanie wybranych przez jury złożone z przedstawicieli Fundacji Matio oraz przedstawicieli firmy Roche.

8. Dla autorów 12 zwycięskich prac przewidziane są równorzędne nagrody. Wyniki zostaną ogłoszone 10 października 2008r. na stronie głównej www.mukowiscydoza.pl

9. Decyzje jury są ostateczne i nie przysługuje od nich odwołanie.

10. Nagrody nie podlegają zamianie na inne nagrody, ekwiwalent pieniężny lub przekazanie nagrody na osoby trzecie.

11. Warunkiem uczestnictwa w konkursie jest przesłanie prac (maksymalnie 3) w formacie nie mniejszym niż A4 na adres ul. Celna 6, 30-507 Kraków z dopiskiem „4 pory roku”.

12. Przesłana praca nie może zawierać wizerunków osób trzecich bez wcześniejszej ich zgody ani też w tle znaków towarowych czy innych znaków i oznaczeń chronionych prawem. Praca nie może być reklamą jakichkolwiek usług bądź towarów, nie może mieć także zabarwienia erotycznego lub zawierać treści pornograficznych.

13. Fundacja Matio zastrzega sobie prawo do nieodpłatnego, wielokrotnego użytkowania przesłanych w ramach konkursu prac do celów promocyjno – reklamowych oraz do ich prezentowania na stronie www.mukowiscydoza.pl

14. Uczestnik konkursu:

 

1. Oświadcza, że przesłane prace nie zostały uprzednio nigdzie publikowane;

2. Wyraża zgodę na przetwarzanie i udostępnianie danych osobowych: imię, nazwisko, adres zamieszkania uczestnika.

 

15. Uczestnicy konkursu „4 pory roku” przesyłający organizatorowi prace przekazują tym samym nieodpłatnie prawa autorskie do wykorzystywania tych prac przez organizatora konkursu na wybranych przez niego polach eksploatacji, którymi mogą być: a. sprzedaż b. utrwalanie, c. zwielokrotnianie jakąkolwiek techniką w dowolnej liczbie, d. wprowadzanie do obrotu, e. wprowadzanie do pamięci komputera, f. wystawianie, wyświetlenie, odtworzenie oraz nadanie i reemitowanie g. najem, h. dzierżawa, i. powszechne udostępnianie w sieci komputerowej oraz j. wszelkie inne sposoby czynienia użytku z autorskiego prawa majątkowego. Wykorzystanie to nie jest ograniczone czasowo.

16. Fundacja Matio zastrzega sobie pełne prawo do nazwy konkursu oraz do ewentualnego odwołania lub przerwania konkursu bez podania przyczyny, a także dokonywania zmian w trakcie trwania konkursu.

17. Niniejszy Konkurs nie jest grą losową, loterią fantową, zakładem wzajemnym ani loterią promocyjną, których wynik zależy od przypadku (przeprowadzenie losowania) w rozumieniu art. 2 ustawy z dnia 29 lipca 1992 o grach losowych i zakładach wzajemnych (Dz.U. 1998, Nr 102, poz. 650 z późn. zm.)

18. Przekazanie prac na adres: Fundacja Matio ul. Celna 6, 30-507 Kraków jest jednoznaczne z akceptacją niniejszego regulaminu.

19. Regulamin konkursu jest dostępny na stronie www.mukowiscydoza.pl