Strona główna · Publikacje

Publikacje29.01.2011. 22:40

Muko-widzi-koza

MUKO-WIDZI-KOZA, polska wersja ksiązki "Mallory's 65 Roses" Diane Shader Smith adresowana do chorych na mukowiscydoze dzieci aby zrozumiały chorobe. Wydawnictwo bezpłatne dostępne w Fudacji MATIO. www.mukowiscydoza.pl

Publikacje17.11.2005. 20:46

Plakaty edukacyjne

Plakaty edukacyjne do obejrzenia zawartości wymagany jest Acrobat Reader (*.pdf)

 pobierz Plakat (75kb)

Publikacje17.11.2005. 20:41

Poradnik dla chorych i ich rodziców

Ten poradnik napisano, aby pomóc chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom zrozumieć tę chorobę i problemy z nią związane. Broszura ta jest częścią ogólnoeuropejskiego przedwsięwzięcia podjętego przez European Concerted Action for Cystic Fibrosis i została przetłumaczona na wiele języków i rozpowszechniona w wielu krajach. Została ona przygotowana wspólnie przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) oraz Międzynarodowe Towarzystwo Mukowiscydozy [ICF(M)A].

 pobierz Poradnik (180kb)

Publikacje17.11.2005. 20:39

Poradnik dla rodziców i chorych

Niniejsze opracowanie przeznaczone jest dla rodziców dzieci, u których rozpoznano mukowiscydozę, a także dla młodzieży i dorosłych z tym schorzeniem. Przedstawione zagadnienia mają przybliżyć problem choroby, z którą należy intensywnie walczyć od chwili postawienia diagnozy. Przedstawiono odpowiedzi na najczęściej zadawane przez rodziców i pacjentów pytania dotyczące choroby, jej przebiegu i możliwości leczniczych. Opracowanie oparte jest na wieloletnich doświadczeniach Poradni Chorych na Mukowiscydozę w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Autor, Robert Piotrowski jest lekarzem pediatrą pracującym w Klinice Pediatrii i w Poradni Chorób Płuc i Mukowiscydozy w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.

 pobierz Poradnik (2,7 MB)

Publikacje17.11.2005. 20:37

Biuletyn Mukowiscydoza

Dzieki wielkiej pomocy pracowników Oddziału Terenowego Instytutu Matki i Dziecka w Rabce oraz wielkiemu poświęceniu lekarzy ukazał się pierwszy numer w 1991r. pod tytułem "Mukowiscydoza". Niniejszy biuletyn jest redagowany przez członków zarządu PTWM oraz specjalistów pneumonologii, genetyki i wielu innych specjalizacji. Ma służyć przede wszystkim do informowania szerszego grona zainteresowanych o nowych osiągnięciach naukowych w dziedzinie mukowiscydozy. Znajdziemy tam zbiór artykułów z zagranicznych czasopism fachowych, wydawanych przez różne instytucje i stowarzyszenia. Ponadto ukazują się tam informacje o ważnych kierunkach działania Zarządu Towarzystwa w kraju i za granicą.

www.ptwm.org.pl

Publikacje17.11.2005. 20:30

Magazyn MATIO

Ukazuje się od roku 1998. Jest to pismo wydawane przez Fundacje Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę "MATIO". Magazyn ukazuje się raz na kwartał. Pismo porusza problemy dotyczące mukowiscydozy - historię gentyki, najnowsze odkrycia w tej dziedzinie dokonane przez przodujące na świecie Instytuty Naukowe zajmujące się tym zagadnieniem, postępy w leczeniu itp. Prezentowane są artykuły oparte o współczesną wiedzę medyczną specjalistów z tej dziedziny w Polsce, ale przede wszystkim jest to pismo poruszające problemy dotyczące mukowiscydozy z punktu widzenia chorych i ich rodzin.

www.mukowiscydoza.pl

Publikacje17.11.2005. 13:24

O krok od nieba

Pierwsza w Polsce książka przedstawiająca losy młodej dziewczyny chorej na Mukowiscydozę. Jej radości, smutki, cierpienia związane z chorobą oraz marzenia swoje i bliskich przeplatają się w powieści tworząc bardzo osobistą i uczuciową lekturę. Autorka opisuje również losy swoich przyjaciół i ich trudności oraz sukcesy. Wspomina także ciężką sytuacje związaną z służbą zdrowia- brak środków na lekarstwa oraz na leczenie. Wydając swoją biografię, miała na celu dodanie sił i otuchy innym chorym i ich rodzinom, oraz przedstawienie co to jest za choroba.

Karolina Wojnarowicz