Niniejsze opracowanie przeznaczone jest dla rodziców dzieci, u których rozpoznano mukowiscydozę, a także dla młodzieży i dorosłych z tym schorzeniem. Przedstawione zagadnienia mają przybliżyć problem choroby, z którą należy intensywnie walczyć od chwili postawienia diagnozy. Przedstawiono odpowiedzi na najczęściej zadawane przez rodziców i pacjentów pytania dotyczące choroby, jej przebiegu i możliwości leczniczych. Opracowanie oparte jest na wieloletnich doświadczeniach Poradni Chorych na Mukowiscydozę w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Autor, Robert Piotrowski jest lekarzem pediatrą pracującym w Klinice Pediatrii i w Poradni Chorób Płuc i Mukowiscydozy w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.
Biuletyn Mukowiscydoza
Dzieki wielkiej pomocy pracowników Oddziału Terenowego Instytutu Matki i Dziecka w Rabce oraz wielkiemu poświęceniu lekarzy ukazał się pierwszy numer w 1991r. pod tytułem „Mukowiscydoza”. Niniejszy biuletyn jest redagowany przez członków zarządu PTWM oraz specjalistów pneumonologii, genetyki i wielu innych specjalizacji. Ma służyć przede wszystkim do informowania szerszego grona zainteresowanych o nowych osiągnięciach naukowych w dziedzinie mukowiscydozy. Znajdziemy tam zbiór artykułów z zagranicznych czasopism fachowych, wydawanych przez różne instytucje i stowarzyszenia. Ponadto ukazują się tam informacje o ważnych kierunkach działania Zarządu Towarzystwa w kraju i za granicą.
Magazyn MATIO
Ukazuje się od roku 1998. Jest to pismo wydawane przez Fundacje Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „MATIO”. Magazyn ukazuje się raz na kwartał. Pismo porusza problemy dotyczące mukowiscydozy – historię gentyki, najnowsze odkrycia w tej dziedzinie dokonane przez przodujące na świecie Instytuty Naukowe zajmujące się tym zagadnieniem, postępy w leczeniu itp. Prezentowane są artykuły oparte o współczesną wiedzę medyczną specjalistów z tej dziedziny w Polsce, ale przede wszystkim jest to pismo poruszające problemy dotyczące mukowiscydozy z punktu widzenia chorych i ich rodzin.
O krok od nieba
Pierwsza w Polsce książka przedstawiająca losy młodej dziewczyny chorej na Mukowiscydozę. Jej radości, smutki, cierpienia związane z chorobą oraz marzenia swoje i bliskich przeplatają się w powieści tworząc bardzo osobistą i uczuciową lekturę. Autorka opisuje również losy swoich przyjaciół i ich trudności oraz sukcesy. Wspomina także ciężką sytuacje związaną z służbą zdrowia- brak środków na lekarstwa oraz na leczenie. Wydając swoją biografię, miała na celu dodanie sił i otuchy innym chorym i ich rodzinom, oraz przedstawienie co to jest za choroba.
Karolina Wojnarowicz