MUKOWISCYDOZA. Więcej wiedzieć, lepiej leczyć! – to hasło tegorocznej edycji VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy organizowanego przez Fundacje Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO, przy wsparciu firmy Roche Polska w dniach 23 lutego – 1 marca 2009 r. Celem wydarzenia, obchodzonego w naszym kraju już po raz ósmy, jest podkreślenie znaczenia prawidłowej diagnostyki i świadomości społecznej dotyczącej tej choroby.
Kampania VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy organizowana jest pod patronatem minister zdrowia Ewy Kopacz
Działania zaplanowane podczas VIII Ogólnopolskiego
Tygodnia Mukowiscydozy
- Telefoniczne konsultacje medyczne w ok. 20 ośrodkach medycznych na terenie całej Polski. Dzwoniący otrzyma w terminie dyżurowania ośrodków szczegółową informację na temat objawów i diagnostyki mukowiscydozy. Dyżurujące lekarze wskaże procedurę postępowania i pokierują także osoby o niepokojących objawach do swoich ośrodków, gdzie lekarze specjaliści z tych ośrodków zajmą się diagnostyką. Zobacz listę ośrodków
TEST CHLORKOWY – Badanie jest możliwe tylko i wyłącznie w trybie skierowania od lekarza po uzgodnieniu terminu przez cały rok. Podczas konsultacji telefonicznych lekarze weryfikuje objawy, wskazuje procedurę diagnostyczna, konieczność dalszego badania i wskazuje gdzie oraz z jakim skierowaniem należy się zgłosić w celu dokonania testu chlorkowego i diagnostyki mukowiscydozy. Ośrodki wykonujące testy chlorkowe - Pod nr telefonu 012 292 31 80 przez 24 godziny, działa Telefon informacyjny Fundacji MATIO. Dzwoniący otrzyma pod tym telefonem informacje na temat adresów ośrodków, dyżurów poszczególnych lekarzy oraz informacje na temat choroby i jej objawów. Osoby zainteresowane mogą także zadać swoje pytania za pośrednictwem e-maila: krakow@mukowiscydoza.pl Kontakt z Fundacją
- W całej Polsce w ponad 3000 miejsc w przychodniach, szpitalach, szkołach, przedszkolach, szkołach rodzenia, uczelniach medycznych, szkołach wyższych, sklepach, akademikach, miejscach odwiedzanych przez młodych rodziców (sklepy z zabawkami i placówki handlowe odwiedzane przez młode osoby) i miejscach publicznych na terenie całego kraju pojawi się tysiące plakatów i ulotek informacyjnych na temat choroby i kampanii. Tradycyjnie w kampanię włącza się IFMSA Poland (międzynarodowe Stowarzyszenie studentów medycyny).
- Strona internetowa kampanii będzie promowana w Internecie. Na stronie tej możecie państwo znaleźć informacje na temat objawów choroby, jej diagnostyki oraz adresy ośrodków medycznych zajmujących się diagnostyką. Na stronie internetowej i forum internetowym będziemy zamieszczali materiały poświęcone kampanii i informacje na temat szczegółów jej inicjatyw.
- Jednym z głównych wydarzeń VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest konferencja prasowa kampanii z udziałem ekspertów, rodziców osób chorych oraz samych chorych, na którą zapraszamy wszystkich zainteresowanych dziennikarzy (Warszawa, PAP, 23 luty 2008, godz. 13.30).
- Kampanii medialnej towarzyszy wysyłka materiałów prasowych poświęconych chorobie i kampanii do redakcji w całej Polsce. Tradycyjnie Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy towarzyszą, także publikacje prasowe/internetowe i audycje radiowo/telewizyjne poświęcone chorobie i konkretnym osobom chorym. Czytelnicy, widzowie i słuchacze mają okazję poznać konkretnych chorych i lepiej zrozumieć problematykę tej skomplikowanej choroby i codziennych zmagań osób chorych. Publikacje na temat mukowiscydozy i konkretnych chorych ukażą się w setkach publikacji, audycjach telewizyjno-radiowych oraz internetowych.
- Podczas VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy odbędzie się kilka spotkań edukacyjnych poświęconych chorobie i diagnostyce choroby. Spotkania będą miały zróżnicowanych adresatów. Uczestnicy zapoznają się z materiałami edukacyjnymi i będą mogli zadać pytania zaproszonym ekspertom, spotkania będą organizowane przez rodziców osób chorych i same osoby chore oraz wolontariuszy. Jeśli wiesz o takim spotkaniu lub kweście, a nie wiesz czy jej przebieg jest wiarygodny i zgłoszony Fundacji skontaktuj się z Fundacją MATIO, chętnie odpowiemy na twoje pytania i pokierujemy dalej.
- W Kwidzynie w terminie od 15 lutego w terminie 2 tygodni w Kino Teatr w Kwidzynie odbędzie się wystawa prac fotograficznych podopiecznych Fundacji „Moje spojrzenie na świat”. Podczas wystawy odbędzie się także kwesta na rzecz lokalnych podopiecznych.
- W sobotę 21.02 i 28.02 wolontariusze na ulicach Kwidzyna i okolic miasta będą rozdawali ulotki.
- 22 lutego w Sanoku o godz. 16.00 odbędzie się koncert charytatywny zespołu Fioretti na rzecz podopiecznej Fundacji.
- 1.03. 2009 – koncert charytatywny w Kwidzynie w klubie muzycznym Spichlerz
- W dniu 22 lutego 2009 w Kościele św. Jadwigi w Krakowie odbędzie się zbiórka na rzecz leczenia podopiecznych Fundacji MATIO.
- W dniu 1 marca 2008 w Białymstoku odbędzie się szkolenie rodziców, rehabilitantów, pielęgniarek i wszystkich zainteresowanych – sala „Esperanto” UDSK Białystok ul. Waszyngtona 17a i organizowane przez dr Alinę Minarowską i tamtejszą Poradnię mukowiscydozy.
- W dniu 11 marca 2009 w Szkole Muzycznej im. M. Karłowicza w Krakowie odbędzie się koncert charytatywny Orkiestry I stopnia i solistów z tej szkoły.
- W dniu 12 marca 2009 odbędzie się na zamku w Niepołomicach koncert charytatywny Młodej Krakowskiej Filharmonii Szkoły Muzycznej im. M. Karłowicza.
- W dniu 21 marca 2009 roku rozpocznie się pierwsze z cyklu szkoleń pielęgniarek i położnych realizowane wspólnie z Małopolską Izbą Pielęgniarską i Urzędem Miasta Krakowa. Szkolenie będzie bezpłatne, zgromadzi w pierwszej z turze około 100 uczestników, a miejsce szkolenia to sala Rady Miasta Krakowa. Zainteresowanych prosimy o kontakt z Fundacją: krakow@mukowiscydoza.pl
- Konferencja dla wszystkich zainteresowanych mukowiscydozą i rodziców osób chorych w dniu 25.02.2009 godz. 17.00 w Bydgoskiej Izbie Lekarskiej, Bydgoszcz ul. Powstańców Warszawy 11. Spotkanie organizowane w ramach VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy przez szpital dziecięcy w Bydgoszczy, ul. Chodkiewicza 44 i Radosławę Staszak-Kowalska i tamtejszych rodziców wraz z zespołem terapeutycznym.
- W Opolu odbędzie się koncert charytatywny na rzecz Fundacji i spotkania edukacyjne.
- Millward Brown SMG/KRC przeprowadzi bezpośrednio przed kampanią i kilka miesięcy po sondaż świadomościowy na temat mukowiscydozy.
- Tradycyjnie kampanii towarzyszy wydanie okazjonalnej rzadkiej specjalnej kartki pocztowej Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Ukaże się także datownik pocztowy VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, którym zainteresowani na Poczcie Głównej w Krakowie mogą „obić” swoją pocztę i pamiątkowe kartki pocztowe.
- W Krakowie będzie jeździł tramwaj informacyjny VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy MPK Kraków.
- Specjalne filmy i prezentacje świadomościowe będą emitowane w miejscach publicznych.
- Jak co roku Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy towarzyszą, także inne wydarzenia edukacyjno-informacyjne oraz zbiórki organizowane przez wolontariuszy Fundacji, wolontariuszy z terenu całej Polski, rodziców osób chorych i wszystkich zainteresowanych szerzeniem wiedzy o mukowiscydozie oraz pomocą konkretnym chorym. Jeśli wiesz o takim spotkaniu lub kweście, a nie wiesz czy jej przebieg jest wiarygodny i zgłoszony Fundacji skontaktuj się z Fundacją MATIO, chętnie odpowiemy na twoje pytania i pokierujemy dalej. Plakaty i ulotki pojawią się w dziesiątkach miejsc gdzie żyją chorzy na mukowiscydozę i ich rodziny.
- Kampanii będą towarzyszyć inne lokalne wydarzenia. Na przykład w Głuchołazach i Polkowicach.
Ambasadorami Fundacji MATIO i kampanii VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy są Pani Paulina Holtz oraz Pani Aleksandra Nieśpielak. {mospagebreak title=Telefoniczne konsultacje medyczny}
VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
Telefoniczne konsultacje medyczne
MIASTO
ADRES
DATA
GODZINA
NR TEL.
NAZWISKO KONSULTANTA
1
BIAŁYSTOK
Klinika Chorob Płuc i Gruzlicy
ul. Żurawia 14
15-540 Bialystok
23-27.02.2009
9.00-12.00
085 740 95 24
085 740 95 29
Lek. Łukasz Minarowski
2
BIAŁYSTOK
Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny
ul. Waszyngtona 17a
15-274 Białystok
24.02
27.02
9.00-13.00
085 745 05 15
dr n. med. A. Minarowska
3
BYDGOSZCZ
Wojewódzki Szpital Dziecięcy w Bydgoszczy
Oddział Pneumonologii, Alergologii z Pododdziałem Niemowlęcym i Poradnia Mukowiscydozy
ul. Chodkiewicza 44
85-667 Bydgoszcz
23.02-01.03
11.00-12.00
10.30-11.30
52 32 62 276
52 32 62 176
52 32 62 179
52 32 62 135
dr n. med. Radosława Staszak – Kowalska
lek. med. Beata Świerczyńska
(pielęgniarka oddziałowa)
4
CHORZóW
Chorzowskie Centrum Pediatrii i Onkologii im. Dr Edwarda
Hankego,
Samodzielny Publiczny Zakład Opieki Zdrowotnej
ul. Truchana 7
41-500 Chorzów
23.02-01.03
11.00-13.00
032 349 00 83
lek. med. Ewa Szyguła-Kotala
dr n. med. Z. Buszman
5
GDAŃSK – OLIWA
Specjalistyczny Zespół Opieki nad Matką i Dzieckiem
ul. Polanki 119
80-308 Gdańsk – Oliwa
23.02
26.02
13.00-15.00
058 554 31 65
dr Maria Trawińska – Bartnicka
6
KARPACZ
Centrum Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu
ul. Myśliwska 13
58-540 Karpacz
23.02-01.03
09.00-11.00
075 761 95 83
prof. Tadeusz Latoś,
dr Ewa Pomarańska
7
KATOWICE
Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka i Matki
ul. Medyków 16
40-752 Katowice
22.02-23.02
9.00-11.00
032 207 17 00
prof. Halina Woś
8
KIELCE
Oddział Pulmonologiczno – Alergologiczny
Wojewódzki Szpital Dziecięcy
ul. Langiewicza 2
25-381 Kielce
23.02-01.03
9.00-14.30
041 361 55 25
wew. 326
dr Elżbieta Kołodziej
9
KOSZALIN
Specjalistyczny Zespół Gruźlicy i Chorób Płuc
ul. Niepodległości 44/48
75-252 Koszalin
23.02-01.03
9.00-14.00
0 602 658 556
dr Mirosława Kowalska
10
KRAKóW
Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie
Polsko – Amerykański Instytut Pediatrii CM UJ
Poradnia Mukowiscydozy
ul. Wielicka 265
30-663 Kraków
23.02-26.02
11.30-14.00
012 658 20 11
wew. 1655, 1663
dr Izabela Głodzik
11
KRAKóW
Fundacja MATIO
ul. Celna 6
30-507 Kraków
25.02-02.03
całą dobę
012 292 31 80
Infolinia na temat mukowiscydozy,
dyżurujących placówek,
ośrodków diagnostycznych na terenie kraju
01.03
12.00-15.00
012 292 31 80
dr Andrzej Pogorzelski
12
ŁóDŹ
Wojewódzki Szpital Specjalistyczny
im. M. Kopernika
Oddział Interny Dziecięcej i Alergologii
ul Pabianicka 62
93-513 Łódź
23.02
25.02-27.02
24.02
28.02
01.03
9.00-14.00
14.00-22.00
042 689 59 75
601 269 162
dr Teresa Ruszczyk-Bilecka
prof. Iwona Stelmach
13
POZNAŃ
I Katedra Pediatrii
Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych UM
ul. Szpitalna 27/33
60-572 Poznań
23.02-01.03
Prof dr hab. W.Cichy 8.00-13.00
dr med. Mariusz Szczepanik
8.00-13.00
lek. med. Danuta Roszak
8.00-13.00
061 847 26 85 – prof. dr hab. Wojciech Cichy
061 849 13 39 dr med. Mariusz Szczepanik
061 849 13 39
lek. med. Danuta Roszak
prof. dr hab. Wojciech Cichy
dr med. Mariusz Szczepanik
lek. med. Danuta Roszak
14
POZNAŃ
III Katedra Pediatrii
Klinika Pneumonologii, Alergologii Dziecięcej i
Immunologii Klinicznej UM
ul. Szpitalna 27/33
60-572 Poznań
23.02-27.02
10.00-13.00
Oddz.dzieci 0-3r.ż-061 849 13 17
Oddz.dzieci 4-18r.ż-061 84913 12
Sekr.-061 849 13 13
Telefon do sekretariatu kliniki, pod którym można uzyskać nazwisko i numer telefonu aktualnie dyżurującego lekarza konsultanta
15
POZNAŃ
Katedra i Klinika Pulmunologii, Alergologii i Onkologii Pulmunologicznej
Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu
ul. Szamarzewskiego 84
60-569 Poznań
23.02-
01.03
8.00-15.00
8.00-18.00
Prof. dr hab.H. Batura-Gabryel
061 841 70 61(8.00-15.00)
dr n. med. Sz.Cofta
504 16 16 83(8.00-18-00)
lek. med. A.Nowicka
602 33 02 76(8.00-15.00)
dr n. med. J. Goździk
606 49 50 89(8.00-18.00)
dr n. med. Szczepan Cofta
prof.dr hab. Halina Batura-Gabryel
lek. med. Agata Nowicka
dr n. med. Joanna Goździk
16
RABKA
Oddział Terenowy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc
ul. Prof. Jana Rudnika 3b
34-700 Rabka
23.02-27.02
8.00-14.00
018 267 60 60
wew. 322
dr med. Renata Ligarska
dr med. Beata Sochań
dr hab. med. Henryk Mazurek
17
RZESZóW
Szpital Wojewódzki nr 2
Poradnia Mukowiscydozy
ul. Lwowska 60
35-301 Rzeszów
23.02
25.02
26.02
13.00-15.00
8.00-11.00
12.00-15.00
017 866 44 63
017 866 47 06
dr Marta Rachel
18
SZCZECIN
Samodzielny Publiczny Zakład Gruźlicy i Chorób Płuc
ul. Janosika 1
71-424 Szczecin
23.02
24.02
11.00-13.00
091 422 12 31 wew. 325
lek. med. Grażyna Krassowska
dr Sikorska
lek. med. Barbara Czerniecka
(na hasło: Mukowiscydoza dzwoniący zostanie przekierowany do dyżurującego lekarza)
19
WARSZAWA
Instytut Matki i Dziecka
Poradnia Mukowiscydozy
ul. Kasprzaka 17 A
01-211 Warszawa
23.02-26.02
10.00-12.00
022 32 77 231
(specjaliści i lekarze zajmujący się mukowiscydozą z IMiDz)
20
WROCŁAW
Dolnośląskie Centrum Pediatryczne im. J. Korczaka,
Oddział Chorób Płuc i Alergologii
Poradnia Pulmonologiczna
al. Kasprowicza 64 / 66
51-137 Wrocław
24.02
25.02
26.02
09.00-13.00
071 323 64 20
dr Teresa Koleśnik
dr Danuta Sidor
21
ZABRZE
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 im. Prof. Stanisława Szyszko Uniwersytetu Medycznego w Katowicach
Pediatryczna Klinika Dziennej Diagnostyki i Terapii
Śląskiej AM
ul. 3 maja 13/15
41-800 Zabrze
23.02-01.03
10.00-13.00
032 37 04 344
032 37 04 267
Doc E.Macura
dr Agnieszka Krzywicka
dr Halkiewicz
22
KRAKóW
Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy
im. Św. Ludwika
ul. Strzelecka 2
31-503 Kraków
23.02-27.02
9.00-14.00
012 421 10 07
wew. 134
Dr Katarzyna Terlecka