Moje życie jest cudem – Pamiętnik Igi Hedwig

Pamiętnik Igi Hedwig to historia nastoletniej dziewczyny, która zmaga się ze śmiertelną mukowiscydozą. Przyszło jej chorować w bardzo trudnej polskiej rzeczywistości. Iga, świadoma kruchości swojego życia i dramatycznej sytuacji, w jakiej leczą się polscy chorzy na mukowiscydozę, od 17 roku życia robi zapiski. Przedstawia w nich nieustanna walkę o oddech, ale również zmagania z niejednokrotnie absurdalnymi przepisami obowiązującą polską służbę zdrowia. Obrazuje fatalny stan oddziałów szpitalnych, w których muszą się leczyć śmiertelnie chore dzieci i ludzie dorośli, jeśli tej dorosłości doczekają…

Choroby Rzadkie

Choroby Rzadkie – wydawnictwo pod red. prof. Wojciecha Cichego wydane przez Urząd Miasta Krakowa. Wydawnictwo bezpłatne dostępne w Fudacji MATIO. www.mukowiscydoza.pl

Muko-widzi-koza

MUKO-WIDZI-KOZA, polska wersja ksiązki „Mallory's 65 Roses” Diane Shader Smith adresowana do chorych na mukowiscydoze dzieci aby zrozumiały chorobe. Wydawnictwo bezpłatne dostępne w Fudacji MATIO. www.mukowiscydoza.pl

Poradnik dla chorych i ich rodziców

Ten poradnik napisano, aby pomóc chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom zrozumieć tę chorobę i problemy z nią związane. Broszura ta jest częścią ogólnoeuropejskiego przedwsięwzięcia podjętego przez European Concerted Action for Cystic Fibrosis i została przetłumaczona na wiele języków i rozpowszechniona w wielu krajach. Została ona przygotowana wspólnie przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) oraz Międzynarodowe Towarzystwo Mukowiscydozy [ICF(M)A].

 pobierz Poradnik (180kb)