X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

28 lutego 2011 r. rozpocznie się  jubileuszowa edycja X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Kampania, poświęcona problemom osób chorych na mukowiscydozę, jest organizowana przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę przy wsparciu firmy Roch

e Polska. Jej celem jest podkreślanie, że właściwe leczenie wcześnie rozpoznanej mukowiscydozy to szansa na osiągnięcie przez dzieci wieku dorosłego. Bohaterami tegorocznej kampanii są rodziny osób żyjących z mukowiscydozą, które udowadniają, że mimo tak poważnej choroby najbliższych, można normalnie żyć i cieszyć się każdym kolejnym, wspólnym dniem. 

Przesłanie tegorocznej kampanii to podkreślenie, jak niezwykle ważne dla osoby chorej na mukowiscydozę jest wsparcie rodziny i najbliższych. Dzieci z mukowiscydozą wymagają codziennej opieki swoich opiekunów, natomiast nastoletni i wchodzący w dorosłość chorzy borykają się z także z wieloma innymi problemami, począwszy od jakości leczenia, po konieczność godzenia wyczerpującej i przewlekłej choroby z nauką i życiem zawodowym. Tegoroczna kampania ma na celu pokazanie, jak wiele znaczy dla chorego zaangażowanie i pomoc najbliższych. To także dzięki ich oddaniu chorzy mogą bez większych trudności funkcjonować w społeczeństwie. 

X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy – 28.02-06.03.2011 r.

W ramach Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy zaplanowano wiele działań na terenie całej Polski. W fundacji MATIO, która jest organizatorem akcji, pod telefonami będą całą dobę dyżurować wolontariusze. Numer telefonu: (12) 292 31 80.  

Data

Kalendarz aktywności

Godz.

28.02-6.03

Konsultacje telefoniczne w 23 ośrodkach

 

28.02-6.03

Bezpłatne badania genetyczne

 

28.02-6.03

Infolinia Fundacji (telefon informacyjny kampanii czynny także poza kampanią)

 

28.02-31.03

Działania informacyjne w przychodniach, szkołach i miejscach publicznych

 

25.02

Konferencja podsumowująca EUROPLAN, Zobacz program

08:30-17:00

27.02

Kwesta w Krakowie, parafia Św. Jadwigi, ul. Władysława Łokietka 60

9:00-18:00

28.02

Konferencja prasowa „Światowy dzień chorób rzadkich”, Warszawa
http://www.dzienchorobrzadkich.pl/

11:00

28.02

Spotkanie prasowe inauguracja „X ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy” – Warszawa

15:00

01.03

Specjalny tramwaj Edukacyjno- Charytatywny linii 8 w Krakowie

8:00-19:00

01.03

Konferencja Naukowa w Zgierzu , Szpital Wojewódzki, http://www.wss.zgierz.pl/Program konferencji

09:00-17:15

02.03

Specjalny tramwaj Edukacyjno- Charytatywny linii 8 w Krakowie

8:00-19:00

02.03

Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland, na AM w Warszawie

 

02.03

Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland, na AM we Wrocławiu

15:30

03.03

Specjalny tramwaj Edukacyjno- Charytatywny linii 8 w Krakowie

8:00-19:00

03.03

Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland, na AM w Krakowie

16:00-20:00

03.03

Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland , na AM w Gdańsku

16:00-19:00

04.03

Spotkanie w Rzeszowie, organizowane przez dr M. Rachel

 

05.03

Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland, na AM w Bydgoszczy

 

05.03

Spotkanie Edukacyjne organizowane przez Oddział Północno-Wschodni w Białymstoku

10:00-15:00

06.03

Rajdowcy Chorym na CF, na Memoriale J.Kuliga i M. Bublewicza w Wieliczce,
http://www.superos.pl/?nid=40

10:00-16:00

10.03

Charytatywny Koncert Krakowskiej Młodej Filharmonii na Zamku w Niepołomicach

10:00

12.03

Konferencja Naukowa w Poznaniu

09:45-15:30

31.03

Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland , na AM w Poznaniu

 

 

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy – BIAŁYSTOK

Północno-Wschodni Oddział MATIO, Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, serdecznie zaprasza do wzięcie udziału w szkoleniu, które jest organizowany przez nasz Oddział w Białymstoku w dniu 5 marca 2011 r., o godz. 10.00, w Centrum Kultury Prawosławnej, ul. Św. Mikołaja 5, 15-420 Białystok. Spotkanie to będzie miało charakter szkoleniowy dla rodziców i dzieci, chorych na mukowiscydozę, lekarzy pierwszego kontaktu, pielęgniarek, położnych, personelu medycznego i innych osób. Nasze spotkania stanowią swoisty rodzaj ustawicznego samokształcenia i informowania społeczności o mukowiscydozie i problemach naszych chorych. WSTĘP WOLNY

godz. 10.00 – Rozpoczęcie spotkania –Dyrektor Oddziału Ks.prot.mgr Andrzej Opolski

godz. 10.15 – Udzielenie błogosławieństwa, Ks. Arcybiskup Jakub

godz. 10.20 – Prof. dr hab. E. Chyczewska „ Problemy pulmonologiczne w przebiegu mukowiscydozy u dorosłych.”

godz. 10.40 – Dr n. med. A. Minarowska „ Organizacja opieki nad chorym z mukowiscydozą w świecie i w Polsce”

godz. 11.00 – Doc. dr hab. n. med. Grażyna Jurkowska „ Niewydolność egzokrynna trzustki w mukowiscydozie”

godz. 11.20 – Dr n. med. A. Minarowska „ Zasady rozpoznawania i leczenia mukowiscydozy wg wytycznych Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy.”

godz. 11.40 – Fundacja,, MATIO” – P. Wójtowicz „Działania Fundacji na rzecz poprawy życia chorym na mukowiscydozę”

godz. 12.00 – Wystąpienia zaproszonych gości. 12.30- Panel dyskusyjny , 13.00- Przerwa kawowa

godz. 13.30 – Doc. dr hab. n. med. B. Skotnicka „Objawy laryngologiczne w mukowiscydozie.”

godz. 13.50 – Doc. dr hab. n.med. D. Lebensztejn „Patologia wątroby w przebiegu mukowiscydozy”

godz. 14.10 – Doc. dr. hab. n med. M. Mantur „ Jak rozpoznać,, leniwe leukocyty” jako zaburzenie w pierwszej linii obronnej organizmu ludzkiego?”

godz. 14.30 Lek. med. Ł. Minarowski „Zasady tlenoterapii w warunkach domowych”

godz. 14.50 – Zakończenie spotkania- Dyrektor Oddziału Ks.prot.mgr Andrzej Opolski

Podczas szkolenia przewidziana jest obecność TV Białystok, stacji radiowych, prasy. Zapraszamy w imieniu Zarządu i podopiecznych naszego Oddziału MATIO.