Karolina Wojnarowicz chorująca na mukowiscydozę czwarty rok czeka na przeszczep płuco-serca. Nie ukrywa, że jej wola walki już osłabła. Przeszkód jest mnóstwo, a czasu coraz mniej.
TYGODNIK „Przegląd” nr 4/ 2006
Paulina Nowosielska współpraca Przemysł
aw Pruchniewicz
O Karolinie Wojnarowicz pisaliśmy już dwa i trzy lata temu. 24-letnia, ładna dziewczyna, która od lat zmaga się ze straszliwą chorobą, mukowiscydozą. Z czasem jej płuca i serce tak osłabły, że jedyną szansą na normalne życie stał się przeszczep. Karolina długo karmiła się nadzieją, że wszystko będzie dobrze. Z uśmiechem na twarzy opowiadała, że w końcu los się odmieni, że znajdą się dawca i lekarze gotowi podjąć się skomplikowanego przeszczepu albo że przynajmniej uzbiera pieniądze na leczenie za granicą. Swoim optymizmem, pragnieniem życia zarażała każdego, kto się z nią zetknął. Jednak ostatnio jej oczy straciły dawny blask.
– Z tygodnia na tydzień czuję się coraz gorzej. Co miesiąc mam dożylne leczenie w szpitalu, ale i tak większość antybiotyków już na mnie nie działa. A poza tym inhalacje, drenaże. Mam założoną rurkę z tlenem, ale i tak coraz rzadziej wychodzę na dwór. Dlaczego? Chyba nie starcza mi chęci. A poza tym czy można uśmiechać się w nieskończoność? – mówi Karolina, a jej przyciszony głos nie brzmi tak jak rok temu. Nie ukrywa, że jej dawna wola walki gdzieś się zapodziała. Wszystkie pieniądze, jakie udało jej się do tej pory zebrać, szły na bieżące leczenie. Nie było mowy, żeby coś odłożyć na przeszczep za granicą. Teraz szansą jest dla niej lek Tobi. To antybiotyk do inhalacji, który może ułatwić oddychanie. W Stanach jest darmowy, ale w Polsce kosztuje 13 tys. zł miesięcznie. Gdyby go zdobyła, nie musiałaby tyle jeździć na dożylne leczenie. A tego ostatniego boi się coraz bardziej. Bo im więcej go przyjmujesz, tym bardziej uzależniasz od niego organizm. – Złość już mi opadła, ale niedawno miałam pretensje do całego świata. Że nic wokół mnie się nie dzieje, że lekarze o mnie zapomnieli. To są zbyt duże emocje, żebym sama potrafiła nad nimi zapanować.
Wokół Karoliny jest pełno życia. Jej siostra ma już swoją rodzinę, niedawno urodziła córeczkę. Tata i mama ciągle ją wspierają, dbają, żeby nigdy nie została sama w domu. Ma chłopaka. Od czterech lat tego samego, Bartka. To już coś, choć bywało różnie, bo choroba rządzi się swoimi prawami. – Na sylwestra byłam z Bartkiem i rodzicami u znajomych. Większość czasu przeleżałam, bo złapały mnie jakieś potworne duszności. Ale i tak było miło – wspomina Karolina i na chwilę w jej oczach zapalają się dawne iskierki. Czasem, gdy lepiej się poczuje, jedzie do kościoła. Jest tam centrum integracyjne „Nadzieja życia”. – Siedzę z godzinę w fajnej atmosferze, maluję. To daje mi sporo radości. Później muszę wracać. A w domu? O szkole nie mam co marzyć, za to dużo piszę. Głównie opowiadania i wiersze. To są moje uczucia przelane na papier.
Kilkanaście dni temu Karolina była w Poznaniu na badaniach. Sprawdzano, czy nadawałaby się do przeszczepu. Takich testów przechodziła już kilka. Tylko serce, czy może razem z płucami? A gdyby tak jeszcze wątroba? W Polsce czy za granicą? Ciągle badania i badania, z których nic nowego nie wynika. Przeszczep płucoserca to trudny zabieg. W Polsce udało się to tylko kilka razy. Na przykład w 2002 r. w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu lekarze pod kierownictwem prof. Mariana Zembali przeszczepili płucoserce 22-letniej Magdzie Lisiewicz. Dawcą był nastoletni Tomek z Warszawy. – Tak, słyszałam, że w Polsce udało się komuś przeszczepić płucoserce. Ale nie próbowano tego jeszcze na osobie chorej na mukowiscydozę – Karolina mówi coraz wolniej. Oddycha z trudem. W końcu przerywa i zanosi się głośnym kaszlem. – Czy mam nadzieję na przeszczep w Polsce? Szczerze? Już chyba nie.
Przypadek Karoliny jest szczególnie trudny, a średni czas oczekiwania na Krajowej Liście Biorców w grudniu 2004 r. wynosił 25 miesięcy. Każdego roku kilkadziesiąt osób z tej listy umiera, nie doczekawszy swojej szansy. Sprawę komplikuje dodatkowo fakt, że w ostatnich latach lekarze coraz częściej muszą odstępować od pobrania narządów. W 2004 r. do Poltransplantu wpłynęło 696 zgłoszeń o możliwości pobrania narządu od zmarłych, ale 73 z nich nie wykorzystano ze względu na protest rodziny. Gdyby nie te decyzje, za każdym razem udałoby się uratować od śmierci od jednego do sześciu chorych. I może wtedy więcej osób uznawałoby Światowy Dzień Transplantacji za radosne święto…
Krzysztof Wasiluk mieszka w Szczecinie. Przeszczep wątroby miał 22 maja 1996 r., więc jak mówi, niedługo będzie bibka. – A już szedłem ku słońcu. Bo w mojej okolicy cmentarz jest przy ulicy Ku słońcu – żartuje, ale zaraz zmienia ton. – Uratował mnie młody chłopak spod Zielonej Góry. Tyle o nim wiem. Nie dać się i mieć wiarę! Zawsze mówię to tym, którzy czekają na przeszczep. Dopóki żyjesz, walcz!
Definicja śmierci
Pobieranie narządów od żywych dawców jest w Polsce ograniczone prawnie. W myśl ustawy transplantacyjnej z lipca 2005 r., dopuszczalne są tylko przeszczepy rodzinne (stanowią niewielki odsetek wszystkich przeszczepów) oraz między osobami, które łączą szczególne względy osobiste lub emocjonalne. Chodzi tu głównie o konkubinaty lub bliskich przyjaciół. Za każdym razem Komisja Bioetyczna sprawdza, czy rzeczywiście są oni w bliskich stosunkach, a ostateczną zgodę na taką transplantację wydaje sąd.
Jednak najwięcej emocji wyzwala pobieranie narządów od zmarłych dawców. Począwszy od samej definicji śmierci, której współczesna wersja powstała w 1968 r. Według niej człowiek umiera w chwili, gdy ginie jego mózg. W niektórych państwach mówi się o śmierci całego mózgu. W innych, w tym w Polsce, wystarczy, gdy śmierć obejmie pień mózgu, czyli część kierującą krążeniem krwi, oddychaniem, trawieniem i pracą nerek. Słowem, wszystkimi czynnościami fizjologicznymi niewymagającymi udziału woli. Śmierć pnia mózgu pociąga za sobą nieuchronnie śmierć pozostałych jego części. Natomiast latami można trwać z martwą korą mózgową i z żywym pniem mózgu umożliwiającym samodzielne oddychanie i bicie serca. W takim właśnie stanie przez 15 lat znajdowała się Terri Schiavo.
Orzeczenie o śmierci musi jednoznacznie i jednogłośnie wydać komisja składająca się z trzech lekarzy, w tym co najmniej z jednego specjalisty w dziedzinie anestezjologii i intensywnej terapii oraz jednego specjalisty neurologii lub neurochirurgii. Żeby uniknąć posądzeń o interesowność, polskie prawo zakazuje zespołowi orzekającemu o śmierci podejmowania jakichkolwiek dalszych czynności. Czyli pobierania narządów i znajdowania dla nich biorców.
Także w myśl obowiązujących przepisów inny zespół lekarski ma prawo pobrać organy od każdego nieboszczyka, jeśli za życia nie wyraził on swego sprzeciwu. To jednak tylko teoria. W praktyce chirurdzy nie stosują zasady domniemanej zgody i konsultują decyzję z krewnymi zmarłego. Niestety, bliscy rzadko dają przyzwolenie. W efekcie liczba pobrań narządów w Polsce znacznie odbiega od standardów europejskich. Dokonujemy średnio 12 pobrań nerek na milion mieszkańców, dla porównania w Hiszpanii, Belgii czy Austrii jest ich od 50 do 80. Ale w Hiszpanii przy każdym oddziale intensywnej opieki dyżuruje osoba, której zadaniem jest przygotowanie rodziny na śmierć bliskiej osoby i przekonanie, że pobranie narządów od zmarłego ma sens.
– A te rodziny, które mówią: nie, bo nie? – zamyśla się Krzysztof Wasiluk. – Myślę, że to kwestia niewiedzy i źle pojętej religijności. W końcu na ten temat wypowiadali się już i papież, i polscy biskupi. Były nawet trzy spotkania na Jasnej Górze. Gdyby w sprawę zaangażowali się równie mocno wszyscy proboszczowie, stalibyśmy się potęgą w transplantacji. A tak jest, jak jest.
Dlatego może warto przypomnieć, że art. 2296 katechizmu Kościoła katolickiego mówi, że „przeszczep narządów zgodny jest z prawem moralnym, jeśli fizyczne i psychiczne niebezpieczeństwa, jakie ponosi dawca, są proporcjonalne do pożądanego dobra biorcy. Oddawanie narządów po śmierci jest czynem szlachetnym i godnym pochwały; należy do niego zachęcać, ponieważ jest przejawem wielkodusznej solidarności”.
Moje drugie urodziny
Edyta Hałuszczak ze Szczecina była pierwszą kobietą w Polsce, która po przeszczepie urodziła dwoje dzieci. Najpierw lekarze podejrzewali, że ma białaczkę. Ale w którąś Wielkanoc dostała takiego krwotoku z żylaków przełyku, że już nie było wątpliwości: potrzebny jest przeszczep wątroby. To był 1998 r. Miała wtedy 27 lat i była najmłodszą pacjentką zakwalifikowaną do przeszczepu. – Trafiłam na wspaniałego lekarza, dr. Romana Kostyrkę z kliniki w Szczecinie. 8 maja byłam już na stole operacyjnym. Mogę nie pamiętać, ile mam lat, ale tej daty nigdy nie zapomnę – mówi. I opowiada, że wcześniej leczyła się ginekologicznie. Od kilku lat była mężatką, a ciągle nie zachodziła w ciążę. Dopiero potem okazało się, że winna była chora wątroba. – Ale po przeszczepie tym bardziej nie liczyłam na dziecko, nawet nie myślałam o adopcji. Bo kto dałby dziecko osobie, która już zawsze będzie żyła z tak silną świadomością śmierci. Aż tu któregoś grudniowego dnia zadzwonił do mnie dr Kostyrka. Powiedział, że gdy tylko minie rok od przeszczepu, to tak pokieruje moim leczeniem, że będzie szansa na dziecko. Ale ja byłam szybsza i już w kwietniu test ciążowy wypadł pozytywnie.
Celina Dominik mieszka w Wiśniowej, niedaleko Krakowa. Jest przekonana, że po przeszczepie przewartościowało się całe jej życie. Kiedyś nie poszła spać, dopóki nie zmyła ostatniej szklanki czy łyżeczki. Teraz ma to w nosie. Już nie pędzi. – Wyścig z czasem miałam przed przeszczepem. Ale wierzyłam, że się uda. Miałam w końcu malutkie dziecko, miałam dla kogo żyć – wspomina. Jej choroba rozwinęła się w ciąży. Cały czas wymiotowała, ale wtedy myślała, że to normalne. Potem było coraz gorzej. W końcu lekarze wydali wyrok: pierwotna marskość wątroby. A to oznacza, że wyniszczał ją własny organizm. Najpierw trafiła na badania do Warszawy. Tam lekarz powiedział, że w takim stanie pociągnie jeszcze z pięć lat, więc generalnie nie jest źle. Ale niedługo potem funkcje wątroby przejęła trzustka. W końcu trafiła do Szczecina, gdzie lekarze z miejsca zakwalifikowali ją do przeszczepu. – Tej daty nigdy nie zapomnę. 27 marca 1998 r. Los chciał, że marzec stał się dla mnie szczęśliwym miesiącem. Tego dnia przyszłam na świat i lata później urodziłam się na nowo. Od tamtego czasu mąż wyprawia mi w marcu podwójne urodziny – opowiada. Od przeszczepu minęło osiem lat. Z czasem zapomina się o tym, co było. Pozostają rytuały. – Codziennie rano i wieczorem biorę leki immunosupresyjne, żeby organizm nie odrzucił przeszczepu. I cholernie cieszę się z tego, co mam.
Handel życiem
W obliczu nieszczęścia człowiek jest gotowy wywrócić niebo i ziemię do góry nogami. Niestety, znajdą się też chętni do żerowania na ludzkiej tragedii.
(…)
Tyle litera prawa. Tymczasem w internecie pełno jest ogłoszeń typu: „Sprzedam narządy, bez których będę mogła żyć. Jestem zdrowa. Grupa krwi A RH-. Tylko poważne oferty”, „Sprzedam nerkę, szpik lub dwa płaty wątroby, z powodu braku środków na utrzymanie rodziny”, „30-letni mężczyzna, bez nałogów, tatuaży, oddający honorowo krew sprzeda nerkę z powodów finansowych. Pilne!”.
Problem handlu organami dostrzega środowisko transplantologów. Lekarze wielokrotnie spotykają się z ofertami komercyjnego oddawania narządów, i to nie tylko od więźniów, którzy słyną z tego typu propozycji. – Na adres naszego ośrodka przychodzą listy, czasem ktoś dzwoni lub przysyła e-maila z pytaniem, czy może oddać nerkę za pieniądze i ile byśmy za nią zapłacili. Odpowiadamy zawsze w ten sam sposób, że w Polsce nie ma takiej możliwości i jest to niezgodne z polskim prawem – wyjaśnia prof. Piotr Kaliciński z Kliniki Chirurgii Dziecięcej i Transplantacji Narządów w Warszawie. Jego zdaniem, osobom, które oferują sprzedaż swoich narządów, należy współczuć, bo z pewnością znalazły się w dramatycznej sytuacji życiowej, jednak bezwzględnie należy tępić internetowych pośredników. – Jako przewodniczący Krajowej Rady Transplantacyjnej zwracałem się w tej sprawie do ministra zdrowia, w najbliższej przyszłości zwrócę się także do prokuratury o podjęcie działań w tym zakresie – deklaruje.
(…)
Lekarze przestrzegają internetowych dawców, skuszonych „łatwym zarobkiem” przed ogromnym ryzykiem takich decyzji. Podkreślają, że w normalnych warunkach osoba, od której pobierane są narządy, zanim zostanie poddana operacji, przechodzi szereg skomplikowanych badań, aby sprawdzić, czy nie ma przeciwwskazań. Niekiedy trwa to kilka miesięcy. Osiem na dziesięć osób gotowych do oddania narządu zostaje ostatecznie wykluczonych z powodu złego stanu zdrowia lub zagrożeń, jakie mogą wystąpić po operacji. – Ryzyko zgonu przy restrykcyjnym przestrzeganiu wszystkich zasad jest znikome i wynosi 0,2-0,4 promila. Dotyczy to wszystkich zgonów, które mogą być związane z pobraniem. Nie tylko tych w czasie operacji, ale także tych powstałych w wyniku pooperacyjnych powikłań – ostrzega prof. Kaliciński. I jednocześnie przekonuje, że nie wyobraża sobie, aby ktokolwiek ze środowiska lekarzy transplantologów mógł uczestniczyć w takim procederze. To lekarze z prawdziwym powołaniem, wyczuleni na ludzkie dramaty.
Kampania edukacyjna od zaraz
Prof. Piotr Kaliciński jest przekonany, że zamiast myśleć o legalizacji komercyjnego oddawania organów, lepiej prowadzić szeroko zakrojoną kampanię informacyjną dotyczącą przeszczepów i pozyskiwania organów. – Bez tego trudno będzie zmienić mentalność Polaków w kwestii transplantacji – mówi.
Niedawno miasta zostały oplakatowane niebieskimi billboardami z hasłami: „Daj życie po życiu”. „Nie zabieraj organów do nieba, tam wiedzą, że potrzebne są tylko tu, na ziemi” – głosi slogan kampanii promującej przeszczepianie narządów. A na nowo powstałej stronie internetowej www.transplantacje.org.pl jej autorzy piszą: „Wierzymy, że nas to nie spotka. Przecież jesteśmy zdrowi, dbamy o kondycję, racjonalnie się odżywiamy… Otóż nie!!! Prawdopodobieństwo zachorowania na jakąkolwiek chorobę, w wyniku której jakiś nasz organ będzie wymagał przeszczepu, bo inaczej umrzemy, jest większe niż możliwość przypadkowego, nieseksualnego zakażenia się wirusem HIV”. Czy tego typu akcje i straszenie są w Polsce jeszcze potrzebne? Lekarze nie mają co do tego wątpliwości. Może dzięki nim przestaniemy w końcu być transplantacyjnym zaściankiem Europy.
– Mimo że liczba dokonanych przeszczepów w ciągu roku w Polsce jest najwyższa od lat, niepokoi osłabienie tempa wzrostu, które po raz pierwszy od dziewięciu lat nie przekroczyło 4% w stosunku do roku poprzedzającego – alarmuje prof. Janusz Wałaszewski, dyrektor Poltransplantu.
Nauczyli się pomagać
Iwona Świerczek-Bażańska została trzecim niespokrewnionym dawcą szpiku w Polsce. – W jednym z kolorowych pism znalazłam deklarację dla osoby, która chciałaby zostać dawcą. Wypełniłam, wysłałam i po kilku dniach zostałam zaproszona na badanie. Później przez pół roku była cisza. Aż tu nagle telefon: jest zgodny biorca. Trafiłam do kliniki hematologii we Wrocławiu. Niczego się nie bałam. O ósmej rano leżałam już na stole operacyjnym. Potem wkłucie, wenflon i zapadłam w głęboki sen. Gdy się obudziłam, było już po wszystkim. A wieczorem tego dnia wróciłam do domu. Żadnego bólu, żadnych skutków ubocznych, nawet najmniejszej blizny – wspomina pani Iwona, która choć dostała potem od biorcy piękny list, nawet nie próbowała spotkać się z nim osobiście. Dlaczego? Nie robiła niczego dla ludzkiej wdzięczności. – Myślę, że jeszcze sporo wody upłynie, zanim na dobre uda się zmienić ludzką mentalność. Duże miasta to jedno, ale na wsi ciągle pokutuje przekonanie, że ludzi po śmierci ruszać nie wolno, a pobieranie szpiku czyni z człowieka kalekę. Wiem coś o tym, bo część mojej rodziny była szczerze oburzona tym, co zrobiłam.
O dawcy myśli się całe życie
– Nie rozumiem ludzi, którzy nie chcą pomóc innym. Ja co roku 17 września daję na mszę za duszę pewnej studentki, dzięki której żyję – mówi po chwili zastanowienia Zofia Pastucha. Mieszka w Lipnie, niedaleko Lublina. Gdy dowiedziała się, że w końcu będzie miała przeszczep, ze szczęścia chciała piechotą iść na salę operacyjną. Swojej rodzinie nie wspomniała, co ją czeka. Zadzwoniła cztery dni później, gdy było po wszystkim. Dopiero wtedy pozwoliła sobie na łzy. – To był wrzesień 1998 r. Wcześniej – dwa długie lata czekania. I rosyjska ruletka: dożyję czy nie? Lekarze mówili potem, żebym komuś tam na górze dziękowała.
Świadomość życia dzięki komuś jest u osób po przeszczepie bardzo silna. Pielęgnując życie, pielęgnują jednocześnie w sobie tę myśl. – Żyję z przeświadczeniem, że jakaś rodzina zrobiła dla mnie coś wielkiego. Gdy komuś umiera dziecko, mąż czy żona, to nietrudno zagubić się w rozpaczy. Wtedy łatwiej jest powiedzieć „nie”, niż zdobyć się na taki gest. Moja córka ma świadomość, że o mały włos nie straciła matki. Zostały jej wspomnienia z dzieciństwa. To tata nosił ją na rękach, bo mama ciągle chorowała i była za słaba – mówi ze wzruszeniem Celina Dominik.
– Nie tylko żyję, ale mam też dwoje wspaniałych dzieci! Bartek ma sześć lat, Zuzia rok i siedem miesięcy – dodaje Edyta Hałaszczuk. – Kto dał mi to wszystko? Wiem tylko, że miał 16 lat i pochodził z Bielska-Białej, z moich rodzinnych stron. Sama nigdy nie miałam wątpliwości, że gdyby coś mi się stało, moje organy mają pomóc innym. O wiele ciężej było mi przyjąć ten dar życia. Gdy o północy obudzili mnie lekarze i zaczęli robić krzyżowe próby, wiedziałam, że ktoś inny umarł i właśnie odejmują mu wątrobę. Pamiętam, że strasznie wtedy płakałam nad tą osobą. Tak bardzo, że nie miałam siły cieszyć się, że właśnie dostaję szansę na życie.
Karolina Wojnarowicz ciągle czeka na swoją szansę. I to oczekiwanie bardzo ją zmieniło. Wydoroślała? Tylko pod warunkiem że dorosłość polega na pogodzeniu się z własnym losem i przekreśleniu większości marzeń. Wysłała pismo do dystrybutora antybiotyku na Polskę, czeka na odpowiedź. Może spróbuje otworzyć jakąś aukcję charytatywną na Allegro. Tylko nie wie, czy poradzi sobie z formalnościami. Bardzo brakuje jej tej odrobiny samodzielności. By mogła normalnie wyjść na podwórko, do ludzi. Brakuje normalności. – Szczerze, to nie mam już wielkich sił ani ochoty na jakieś działania. Chciałabym choć raz przestać myśleć o zdrowiu. Przez chwilę przestać myśleć…
