Na Państwa stronę trafiłem przypadkiem, szukając rozwiązania problemu jaki mam z 3 miesięczną córką. Po ukończeniu 1-go miesiąca znacznie spowolniła praca jelit. Od dwóch miesięcy córka stymulowana termometrem oddaje stolec co 6 dni, informuje nas o takiej potrzebie płacząc (sama nie potrafi oddać). Problemem jest dla nas konsystencja owego stolca. Ma on kolor ciemnożółtawy, konsystencji śmietany, i co najdziwniejsze rozciąga się niczym guma.
Lekarze twierdzą, że objawy ustąpią i że są to chwilowe zaburzenia. Mnie jednak zaniepokoiły informacje jakie znalazłem na Państwa serwisie. Lekarze nie stwierdzili zaśluzowanych oskrzeli.
List17
Jestem od jakiegoś czasu w związku z 23-latkiem chorym na mukowiscydozę. Badania genetyczne zostały przeprowadzone w PAN w Poznaniu. Wykryto u niego mutację typu Delta S 508. Lekarze orzekli, że ma on tzw. łagodną postać choroby. Interesują nas badania na płodność, gdyż według literatury aż 98% chorych jest bezpłodnych. Gdzie można zrobić takie badania (czy tylko Warszawa i Poznań)? I czy ja w związku z tym powinnam poddać się badaniom na nosicielstwo wadliwego genu? (chodzi rzecz jasna o przyszłe potomstwo). Jakie jest prawdopodobieństwo urodzenia zdrowego dziecka w przypadku kiedy ja będę nosicielką wadliwego genu?
List16
Mam rocznego synka chorego na mukowiscydoze. Od wczoraj poraz pierwszy dostal enzymy przed kazdym posilkiem. Do tej pory mial bardzo duzy apetyt,a dzisiaj go stracil, nawet zabardzo nie chche pic mleka. Czym to moze byc spowodowane? Nastepnie, wyczytalam, ze osoby chore na mukowiscydoze maja goraczke a moj synek nigdy nie mial i nie ma goraczki. Czy to jest powodem tego, ze ma malo odporny organizm?
List15
Chcialam sie dowiedziec czy lek o nazwie ”toksamycyna” tez jest nazywana ”Tobi”, jest bezpieczny. Moj synek roczny chory na mukowiscydoze ma brac ten antybiotyk. Czy nie zagraza mu zycia?
List14
Mam rocznego synka chorego na mukowiscydozę. Od tygodnia ma podawany lek o nazwie ”pulmozyne”. Chciałabym pańską opinię na temat tego leku, co pan myśli, czy to jest najlepszy lek, a może jest jakiś nowszy? Następnie chciałabym się zapytać czy w przypadku mojego synka, który jest chory na mukowiscydozę są szanse że będzie normalnie się rozwijał jak jego rówieśnicy?
List13
O chorobie tej dowiedziałam się niedawno oglądając program telewizyjny. To co usłyszałam przestraszyło mnie albowiem pewne objawy charakterystyczne dla mukowiscytozy zauważyłam u siebie. Nikt w mojej rodzinie na szczęście nie jest chory na tę chorobę, a ja urodziłam się jako całkowicie zdrowe dziecko.
Między 16 – 18 rokiem życia jednak pojawiły się poważne zaburzenia miesiączkowania, czasem miesiączka nie pojawiała się nawet przez 50 dni, obecnie najczęściej pojawia się po 35, 40 dniach. Zaobserwowałam także nadmierne wydzielanie się śluzu, ponadto mam również problemy z trawieniem. Mam częste wzdęcia i gazy i wytrzymuję jedynie 2-3 godziny bez jedzenia. Ponadto mam też problemy ze schudnięciem i od kilku lat nie mogę zeszczupleć w talii – mam odrobinę wzdęty brzuch.
Chciałabym również wspomnieć o łagodnym przebiegu astmy w wieku dziecięcym(między 6 a 12 rokiem życia). Na szczęście już zostałam z niej wyleczona. Dodaję również, że od roku pocę się, wydzielając niemiły zapach.(czy nadmiar chlorku w pocie objawia się niezwykle odpychającym zapachem?) Byłabym niezmiernie wdzięczna za odpowiedź. Chciałabym się upewnić czy wyżej wymienione przeze mnie dolegliwości mogą mieć jakikolwiek związek z chorobą.
List12
Mój syn ma 8 miesięcy, jest w trakcie leczenia szpitalnego na „obturacyjne zapalenie oskrzeli”. Wykryto w wydzielinie z nosa pałeczki ropy błękitnej, lekarze podejrzewają mukowiscydozę. W jaki sposób bakterie mogły dostać się do noska? Czy mógł się nimi zarazić od innych dzieci w domu lub przedszkolu? Czy testy potowe można wykonać dopiero po zakończeniu leczenia antybiotykami? Czy obecność pałeczek ropy błękitnej i obturacyjne zapalenie oskrzeli może nie mieć nic wspólnego z mukowiscydozą? Może to tylko przypadkowy zbieg okoliczności?
List11
Moja czteroletnia córka od dwóch lat kaszle zaraz po przebudzeniu, zdarza się że kaszle także w nocy. Od dwóch m-c wypluwa wydzielinę którą dałam do zbadania, wyhodowano z niej gronkowiec złocisty i pseudomomas. Lekarz zalecił biseptol i biodacycnę od czasu podania leków kaszle zdecydowanie mniej i nie wypluwa wydzieliny.
List10
Jestem matką 1,5 rocznej córeczki chorej na mukowiscydozę. Moja córka przez pierwszy rok otrzymywała Kreon 10.000 teraz ze względów finansowych dostaje Lipancrea 16.000-refundacja, jednak bardzo źle to znosi nie chce jeść itp. Moje pytanie brzmi: Czy moja córeczka może przyjmować Kreon 25.000 oczywiście proporcjonalnie do masy ciała?
List9
Mam 22 lata, kiedy byłem dzieckiem podejrzewano u mnie astme oskrzelowa, byłem leczony antybiotykami, choroba ustąpiła, ale dalej utrzymuje się u mnie kaszel, często nie starcza mi oddechu, często i „obficie się pocę i jest to pot „słony”, czy może się okazać, ze jestem chory na m. i czy ta choroba może być przeoczona u dziecka? Jaki ośrodek może mnie zbadać (w Warszawie) i czy potrzebne jest specjalne skierowanie na te badania? Z góry dziękuje za odpowiedz.